Hallo, vielen Dank für die positiven Worte und fürs mitfiebern @ Jeanny, Sabine und Angelika. Ich hatte so einen Bammel vor den Werten das ich mich nicht getraut hatte anzurufen. Jetzt erst wo ich wieder den Infusionstermin hatte wurden mir die Werte geben. Mein Mann und ich sind natürlich überglücklich. Jetzt hoffen wir natürlich, dass die Werte noch weiter purzeln. Als ich so in den Spiegel gestern gesehen habe, da wurde mir bewusst wie ich eigentlich aussehe. Sehe fix und foxi aus. Tiefe Augenringe und total aufgeschwollen, fast gelbliche Haut (wie ein Käse) Also die Therapie ist schon recht anstrengend. Jetzt hatte ich auch noch soviel Ärger mit der Krankenkasse die mir kein Krankengeld bezahlen wollen. Hatte da dann auch noch Termine bei Rechtsanwalt und co. Wie gesagt der Stress so nebenbei wird ja auch nicht weniger. Am liebsten würde ich mich momentan in ein kleines Loch wie eine Maus zurück ziehen und mich in einem kleinen warmen Nest verstecken. Schöne Grüsse Eure Dani

Hallo Dani...Ich drücke Dir die Daumen das die Werte noch weiter fallen....ja den Bammel vor den Ergebnissen kenne ich auch...mein Mann musste sie bei der Erstdiagnose einholen...Nun stehe ich vor meiner ersten 3 Monatigen Kontrolle und das ist kein schönes Gefühl. ..muss am Montag zur Blutabnahme und am Freitag zum Gespräch..Backen zusammenkneifen heisst es da...du hast jetzt auch noch den Stress mit der Krankenkasse. .kann keiner von uns gebrauchen und man versteht es auch nicht...Ich wünsche dir das alles zu Deiner Zufriedenheit ausgeht..und versuch etwas zu entspannen..lg und ein schönes Wochenende

ANGELIKA

Hallo ihr da draussen!

möcht mich kurz melden u. euch wissen lassen, daß der Dara Therapieversuch, wie alle vorherigen im vergangenen Jahr auch, gescheitert ist.
Die Leichtketten sind schon wieder bei 7000..
Habs auch gespürt, da ich nicht zu Kräften kam u. grad heute besonders geschwächt bin.

Fällt schwer nicht zu verzweifeln und nicht aufzugeben...

Wies weitergeht ist noch unklar, wird erst noch besprochen.
Gibt wohl noch 2-3 Substanzen, die versucht werden können.
das ist schon mal gut.

LG Hiltrud

Hallo Hitrud,

das sind wirklich schlechte Nachrichten von Dir, dabei hattest Du eine grosse Hoffnung bzgl. DARZALEX gehabt.
Ich drückte Dir fest die Damen, dass eine der möglichen Therapien, die richtige für Dich ist!

Ich bekomme gerade in diesem Augenblick meine 6. von 8 Infusionen. Meine Zwischenuntersuchung nach der 4. Behandlung letzte Woche hat ergeben, dass zwar der IGG von 2500 auf 15xx gefallen ist, aber das wichtige M-Protein unverändert bei 2300 liegt. Die k-Leichtketten sind von 60 auf 30 gefallen, das Ratio ist aber unverändert bei 10!Leider auch keine wirklich guten Nachrichten.

Alles Gute weiterhin auch für Dani und Geli, es ist ja ziemlich ruhig geworden in diesem Thread.

VG
Micha

lieber Micha
Wenn deine Iggs auf 1500 runter sind kann das M-protein (igg kappa ist doch die Diagnose?) meiner Wissens nicht bei 2300 liegen!

[quote="Hiltr

Fällt schwer nicht zu verzweifeln und nicht aufzugeben...

Wies weitergeht ist noch unklar, wird erst noch besprochen.
Gibt wohl noch 2-3 Substanzen, die versucht werden können.
das ist schon mal gut.

LG Hiltrud[/


Ich kann das nachvollziehen, aber wir können nur immer vorwärts schauen!

--es ist schon ein bisschen unglücklich dass man im Moment vor allem Dara Monotherapiestudien macht und nicht zB Velcade zusetzen kann.

Hast du schon mal an eine allogene ASCT gedacht?

Ich habe gestern ein Interview mit Dr. Andersson vom Dana Faber gehört; er sprach von ca. 8.000 verschiedenen Mutationen bei MM Neuerkrankungen und ca 12.000 Mutationen bei Relaps. Da kann man sich vorstellen dass man unter Umständen ein wenig herumprobieren muss, bis das richtige Mittel gefunden wird!