Hallo, wollte mich kurz melden. Bei mir ist soweit alles klar. Die genauen Werte erfahre ich ja erst am Donnerstag. Liebe Hiltrud, danke für die Info wegen Harnsäure, dass beruhigt mich sehr. Wegen Magenschutztabletten, ich nehme jetzt täglich eine wieder. Mein Hausarzt hat gemeint das es nicht schaden könnte. Ich merke auch das es meinem Magen gut tut. Liebe Geli, dass ist ja nicht gut. Es schockt mich doch sehr, dass es nicht klappt. Trotzdem schönen Urlaub. Schöne Grüsse eure Dani

Hallo liebe Dani,
bin sehr gespannt wie sich dein IgG entwickelt. Drück dir die Daumen.
LG Geli

Hallo Geli,

ich bin wirklich schwer geschockt, dass Deine Werte so schnell wieder steigen! Waren denn Deine Werte vor der Therapie recht stabil oder hattest Du dort schon eine stärkere Progression Richtung symptomatisches Myelom?

Leider habe ich heute Nachmittag erfahren, dass ich ebenfalls in Arm C gelandet bin, d.h. auch bei mir wäre nach 8 Infusionen/Wochen Schluss! Und das 40 Stunden vor der ersten geplanten Infusion. Ich hatte so sehr gehofft, dass ich einem der dreijährig dauernden Arme lande (war aber eher ein Bauchgefühl, die Studie soll ja erst herausfinden, was am sinnvollsten ist) Mein IGg ist seit Diagnosestellung stabil bei 22 g/l, nun habe ich natürlich Angst, das auch bei mir nach anfänglicher Reduktion der Myelomzellen eine Progression in Gang gesetzt wird!

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das sich die Werte einpegeln und wünsche Dir trotz der Hiobsbotschaft, dass Du Dich im Urlaub erholen kannst.

Gruß
Michael

Hallo Michael!

Jeder Krankheitsverlauf ist anders. Man kann deshalb nie von Anderen auf den eigenen Verlauf schließen. Bei ED 2011 lag der IgG bei ca. 20g/L und die Plasmazellen lagen bei 25%. Langsam aber unaufhaltsam und jetzt auch immer schneller stieg der IgG auf 49g/l und die Plasmazellen auf über 50%.
Deshalb ist es mir auch leicht gefallen, mich für die Studie zu entscheiden.
Nach dem ersten erfreulichen Werten, jetzt die Ernüchterung. Aber versuchen musste ich es doch. Glaub ich!!!
Ich wünsch dir am Mittwoch einen guten Start.
LG Geli

Hallo Micha, Du hast geschrieben, dass du in der Studie auch im Arm c gelandet bist und dadurch etwas traurig bist. Sorry, ich kapiere nicht ganz warum du dich jetzt überhaupt auf die Studie einlässt. Die Therapie gibt es doch seit Ende Mai ohne Studie. Du musst doch gar nicht teilnehmen, damit du die 2 Jahestherapie bekommst, oder habe ich da was falsch verstanden??? schöne Grüsse deine Dani

Hallo Dani,

die Therapie gibt es nur bei mehrfach rezidivierten und schwer behandelbaren Myelom, wahrscheinlich wegen der enormen Kosten für die KK.
Ich bekomme Darzalex, um den Übergang in ein therapiepflichtiges MM (Chemo+SZT) zu verzögern/verhindern. Vielleicht reichen ja die 8 Infusionen bei meinen guten Werten aus und alles andere wäre zu viel und unnötig. Ob es richtig war, werde ich leider erst hinterher wissen. Mir hat man die Studie wegen meiner Hochrisikokonstellation nahegelegt!
Gruß
Micha