Hallo mit betroffene, ich nehme seit meiner zweiten HD Anfang 2019 Revlimid. Zuerst 10 später 15mg. In Kombi mit ASS100
Magenschutz.
Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Üble Krämpfe konnte ich mit reichlich Magnesium in den Griff bekommen.
Die Müdigkeit , nun ja gibt schlimmeres so als Rentner.
Nun aber werden die Magen - Darm Geschichten doch langsam unangenehm.
Hin und wieder lege ich eine 1 bis 2 wöchige Pause von Revlimid ein. Das ist aber auch nicht das gelbe vom Ei.
Kaum das man anfängt sich besser zu fühlen aufgrund der Pause, darf man ja wieder Anfangen.

Jetzt mache ich mir einen Kopf ob ich nun nach 2 Jahren das Zeug absetze.
Schwierig schwierig. Die miesen Zellen bleiben bisher ruhig. Es bleibt natürlich die Sorge, das diese das nicht mehr tun wenn man absetzt.
Leider gibt es keine Möglichkeit das vorher irgendwie zu klären. Da gibt es nur Hop oder Top.
Von einigen hier habe ich gelesen, das die ziemlich gut klar gekommen sind damit Revlimid abzusetzen. Die miesen Zellen blieben ruhig.
Gibt es auch andere Erfahrungen ?
Und ! Kann man die miesen Zellen wieder "einfangen" für den Fall das die Werte steigen und man wieder mit Revlimid beginnt ?
Hat da jemand Erfahrungen gemacht ?
Klar, allgemeine Aussagen sind schwierig, so individuell wie unsere MM's sind. Aber hilfreich wäre es trotzdem

Würzburg beginnt jetzt eine Studie, in der festgestellt werden soll ob eine Einnahme bis zur Unwirksamkeit von Revlimid zur Zeitlich begrenzten Einnahme Vorteile bringt.
Nur, bis die beendet ist....
Meine Onkologin ist eher Revlimid "Fan". Sie würde mir wohl eher nicht raten aufzuhören so lange die Nebenwirkungen erträglich sind.
Danke schon mal für alle Anregungen, Erfahrungen !
Beste Grüße Michael.

Hallo Mimau

bei stabiler Erkarankung od. aktueller Remission macht sich das Absetzen i.d.R nicht innerhalb kürzester Zeit negativ bemerkbar. Ich habe letztes Frühjahr 2 Monate Coronapause gemacht ohne dass mein Untermieter gleich progredient geworden ist.

nur Hop oder Top?
Es stimmt schon, wird die Erhaltung abgesetzt wird sie in aller Regel nicht mehr beim ersten kleine MM Anzeichen wieder aufgenommen, sondern gewartet bis die Zeit für eine "richtige" Rezidiv-Therapie gekommen ist.
Man kann aber schon bei der Erhaltung schrauben, insbes. wenn die Krankheit stabil ist:
z.B. warum nicht das 21-7 Schema mit regelmäßigen Pause statt nur gelegentlich
oder Dosisreduktion auf 10 oder 5mg? Ich habe nach 2 Jahren Erhaltung mit beständig nach unten gehenden Leukos, Thrombos+IG's das Revlimid nicht abgesetzt sonder nur von 10mg auf 5mg reduziert. Das hat Erholung der Werte gebracht (zwar noch nicht optimal aber ok).

Würde mich trotz Dosisreduktion etc. pp die Erhaltung ständig belasten + mir die Lebensqualität nehmen würde ich absetzen

Hallo Mimau,
Ich habe im Januar 2020 mit der Erhaltungstherapie mit Revlimid 5mg begonnen.
Nach einen halben Jahr waren die Nebenwirkungen so stark ,dass ich zusammen mit den onkologe beschlossen habe Revlimid abzusetzen. Ich hatte einen sehr starken Durchfall, vor allem das ständige Erbrechen, hat mich ganz schön mitgenommen. Ich hatte keine Lebensqualität mehr.
Mein IgG wert ist weiterhin in der Norm ., sollte eine rezidiv kommen, hat mir der onkologe erklärt , gibt es noch eine Alternative zu Revlimid.


Lg. Marion

Hallo Michael,
ist schwierig dir da einen Tipp zu geben. Ich hatte im Herbst 2019, trotz 25mg Revlimid, steil ansteigende Werte und dachte Revlimid hat sich bei mir erledigt. Ich sollte sogar meine letzte Packung davon nicht mehr nehmen, hatte es angeblich keinen Sinn mehr. Habe sie trotzdem genommen, dabei aber auf Curcuma verzichtet, was ich ca. 6 Monate zuor begonnen hatte einzunehmen. Vermutlich hatte ich den "Übeltäter" damit gefunden,denn plötzlich hat Revlimid wieder gewirkt. Trotz allem habe ich mich in HB beraten lassen und nach einer 6 Monatigen Pause, wieder mit Revlimid in Kombi mit Dara begonnen.
Vielleicht hätte Revlimid allein gereicht, abe darauf lassen sich die ganzen "Myelomexperten" nicht mehr ein, haben sie die guten Erfahrungen mit den ganzen Kombinationen gemacht und wollen das jetzt natürlich weiter testen.
Wenn ich deine Probleme hätte und die Lebensqualität würde stark leiden, die Werte aber gut sind, würde ich pausieren. Gibt ja genug Patienten, die nach dem absetzen lange keinen Anstieg der Werte beklagen. Sollten deine Werte aber wieder ansteigen, kann es sein, dass die Revlimid nicht mehr ohne Dara o.ä. bekommst, wenn dein Onko auf die neuesten Erkenntnissen der grossen Zentren zurück greift.
Vielleicht kannst du das mit deinem Onko besprechen und dann zusammen entscheiden.
Ich selbst nehme seit Juni 2015, bis auf die Pause 2019/20, 25mg Revlimid durchgehend, nun aber nicht laut Schema 21/7, sondern 21/14 mit Tendenz 21/21, was wir nächsten Monat entscheiden werden, sind die Werte sehr stark unter der Norm. (IGG 2,2)

Gruß

Danke schon mal !
Karsten sein Revlimid Ding hatte ich schon gelesen .

"Pause" mache ich auch immer wieder mal. Bisher max 10 Tage. Aber da fängt es ja gerade an besser zu werden.
Vielleicht versuche ich auch 21/21.
Werde es vielleicht mal 3 Wochen vor dem nächsten Untersuchungstermin versuchen. Mal schauen ob sich was tut.
Ich habe mit 10 angefangen und Anfangs kaum einen Unterschied bei Steigerung auf 15 bemerkt. Vielleicht sollte ich wirklich mal 5 versuchen.

Mal wie "Grisu", so eine große Pause wäre vielleicht auch eine Maßnahme.
Meine "Frau Doktor" hatte mich über Weihnachten und so mal 3 Monate nicht gesehen und dachte ich hätte die ganze zeit kein Revlimid gehabt.
Sie sagte, da wäre sie schon ein wenig besorgt gewesen ob das gut gegangen ist.
Ich hatte aber noch genug Revlimid gehabt Da war die "Sorge" umsonst.
Meine Blutwerte sind eigentlich immer noch ziemlich gut.
Einzig IGM reitet immer auf dem unterem Schwellenwert herum und die "Neutrophilien" sind immer zu wenig. Vielleicht könnte man das mit 5mg "in den Griff" kriegen.
Mit unserem MM ist das ja fast wie Vergaser einstellen am Auto.
Hier mal ein bisschen rein drehen, da mal was raus drehen oder ne andere Düse versuchen. Bis es perfekt läuft
Immer nur gut aufpassen das man keine Schraube überdreht etc.

Danke jedenfalls für eure Tipps. Werde ich beim Gespräch mit meiner Onkologin gebrauchen können.

Hallo Michael,

nochmals zu meiner 2Monats-Pause: die habe ich als Corona-Prophylaxe gemacht und quasi vorsorglich den Not-Aus gedrückt. März 2020 wusste man noch nicht ob,wie sich das Revlimid bei einer Corona-Infektion auswirkt und mein Arzt stimmte damals zu weil ich davor konstant in CR war.
An Deiner Stelle würde ich es erst mal auf Dosisreduktion und Zyklen-Anpassung probieren und mich eher behutsam vortasten