Liebe Undine,
Tut mir leid dass es dir so schlecht geht. Hatte gehofft das du das Revlimid besser verträgst. Wenn es gar nicht mehr geht , rede mit deinen onkologen. Weis nicht ob es in deinem Fall eine Alternative zu Revlimid gibt.
Ich habe das Revlimid nach Monaten abgebrochen, hatte starken Durchfall, schlimmer war das ständige Erbrechen, ich konnte nicht mehr.
Ich lag nur noch auf dem Sofa . Meine Lebensqualität ist jetzt viel besser, auch wenn die Angst im Nacken sitzt ,dass das MM schneller wieder kommen könnte. Gehe alle 4 Wochen zur Kontrolle.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Ärzte dir helfen können.
Ganz liebe Grüße
Von Marion

Hallo Undine,
sorry für die späte Rückmeldung, habe es tatsächlich vergessen,zu berichten, ob es gewirkt hat.
Es wirkt bei mir, so richtige Durchfälle mit Revlimid habe/hatte ich ja eigentlich nicht, eher eine Art Reizdarm, nach jeder Mahlzeit musste ich los.
Hatte mir zu den Trockenbeeren auch 100%igen Saft geholt, der es aber nicht schafft, diese Probleme zu beseitigen. (wäre auch zu einfach gewesen)
Bei mir wirkt zur Zeit auch Kefir, den ich zudem sehr gern trinke.

Wenn ich lese, was du alles auzustehen hast, macht mich das sehr betroffen und ich drücke dir die Daumen, dass es endlich besser wird bei dir.
Du hast geschrieben, du willst mit deinem Onko wegen Colostrum reden! Meinst du wirklich Colostrum, oder doch Colystyramin?
Von Colystyramin nehme ich einen halben Beutel, wenn ich den ganzen Tag unterwegs bin und "auf Nummer" sicher gehen muss. (Strand, Stadionbesuche ect.)

Liebe Grüße und toi toi toi
Karsten


Hallo Matthias,
mit deiner Gewichtszunahme, dass ist schon ein Hammer. Bin gerade am rechnen, wieviel du zulegst, wenn du, wie ich, Revlimid 5 Jahre plus x nehmen solltest?
Ich hatte auch Probleme mit Dexa und habe, nachdem die Werte im Keller waren, nach und nach von den 40mg auf 8mg die Woche runter. Gewichtsprobleme hatte icj dadurch keine, nur das Typische Cortisongesicht hatte ich auch. Aber Schlaflosigkeit und Wassereinlagerungen in den Füßen, waren meine größten Probleme.

Beste Grüße

Hallo Karsten,
danke für die Info.
Ich hatte die Blaubeerkur auch bei Reizdarmbeschwerden, und der gekochte Sud war wirksamer als der Saft.
Ja, ich meine wahrscheinlich Cholestyramin? Damit habe ich noch keine Erfahrung, aber hier waren doch positive Erfahrungsberichte.
Momentan leide ich sehr unter Schmerzen. Die hatte ich letztens nicht mit Rev, aber woran sollen sie sonst liegen, ich habe sonst nichts Neues, und wie immer, wenn irgendein Schmerz dazu kommt, spüre ich von meiner normalen täglichen Hydromorphon- Dosis nichts. Die dient dazu, dass ich mit meinem Gestell u. Schrauben durch die Wirbel nicht ganztags schreie.
Ohne Witz: Ich habe eben versucht mich zu erinnern, wann ich mal keine Schmerzen hatte. Ich kann mich nicht darauf besinnen.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

du weißt wie leid mir das tut,das du Dich so quälen musst.

Wie du schreibst,sind die Schmerzen seit Revlimid noch stärker geworden und überall...
Auf genau diese Frage antwortete die Onkologin meiner Mutter,das die Zellen untergehen
und diese Schmerzen dafür sprechen und das es eigentlich ein gutes Zeichen ist,dann tut sich was.

Viele Schmerzmittel haben ja auch extreme NW und manchmal weiß man garnicht mehr woher was kommt.
3x 40 Tropfen Novalgin helfen immer bei Schmerzen. Über den Tag verteilt regelmäßig.

Das Colystyramin hilft tatsächlich und ist gut verträglich. Der blöde Durchfall ist eine schlimme NW genauso wie
die Bauchkrämpfe. Ich will garnicht laut schreien,aber ich glaube es ist jetzt besser geworden. Halte durch liebe Undine.
Das wird besser mit der Zeit.

Was ich Dich schon immer fragen wollte.Bekommst du immernoch regelmäßig Zometa oder ähnliches?
Ich frage weil Zometa bei Dauergebrauch ja auch nicht so gut sein soll und Du so sehr mit Knochenbeteiligung hast.
Denke da an Dani ,sie hatte ja dauerhaft Zometa bekommen.

Ich wünsche dir ,das du es irgentwie hinkriegst mit den NW.

GLG
Jeanny

Danke Jeanny.
Zometa nehme ich nicht mehr, ich war mir unsicher u. hatte den Eindruck, meine Ärztin auch.
Als ich es zuletzt hatte- ist wohl schon 2 Jahre her- wurden meine Schmerzen damals dadurch schlimmer.
Ja, Novalgin hilft mir. Aber ich möchte es nicht wieder dauerhaft rund um die Uhr nehmen. Es ist ja nur schmerzbetäubend, sonst kann Novalgin nichts. Der Mist ist, dass mal wieder niemand genau weiß, woher die extrem gestiegenen Schmerzen kommen.
Ich denke oft an Dani, Rudi, Angela55, Judith, und und und....
War es nicht bei allen so, dass mit oder ohne Therapie plötzlich alles schlimmer wurde, nichts mehr wirkte..... und dann das Ende? Ich habe vor 5 J. zuerst vom MM gehört, erst 2,5 J. später die gesicherte Diagnose. Gut, ich habe mich mit möglichst wenig Therapien durchgemogelt. Das bereue ich NICHT. Ich bin nach wie vor der Überzeugung: Wenn ich alles getan hätte, wie die Ärzte es wollten- ich wäre längst nicht mehr unter euch. Aber kann sein, dass ich irgendwann (oder jetzt?) mit meinem dicken Kopf nicht mehr durchkomme.
L.G.
Undine

Liebe Undine, alle Achtung.
Habe Deine Krankengeschichte gelesen.
Du bist eine tapfere Kämpferin.
LG
Henry