:-?lieber Rudi,

nur nicht die Hoffnung aufgeben,
ich weiß man liest sovieles- aber wie man auch bei meinem Papa mit del17 sieht sind diese Prognosen oft wirklich nicht auf den Einzelfall zu übertragen- und das sag ich dir jetzt- obwohl wir wirklich am verzweiflen waren wegen dieser Niederschmetternden Diagnose gleich am Anfang.....

Ich denke am wichtigsten ist, dass dein Allgemeinzustand ein guter bleibt und du dich nicht übertherapieren lässt.

Das hat damals auch unsere Ärztin gemeint, dass sie diesen Trend zu sehr viel hilft viel nicht verstehen kann.......weil der Körper dadurch sehr geschwächt wird und schnell therapieresistent.
Aber wir können es eh nicht ändern und "müssen" den Vorschlägen der Ärzte folge leisten:(
Weißt du wie Heidelberg therapieren würde in diesem Fall?
Ich hab in unserer Ausnahmesituation damals sehr schnell mittels Email Antworten von Einsele und Goldschmidt(weiß gar nicht mehr wie man den schreibt) bekommen.

Epirubicin find ich ja spannend? Das hab ich im Zusammenhang mit dem Myelom noch nie gehört.
Es ist eine rote Flüssigkeit und gehört zu der Gruppe der DR richtig?
Meine Mama bekam das damals im Zusammenhang mit dem MammaCA?
Weißt du warum du kein Poma oder Carfilzomib bekommst?!
Gibt ja mittlerweile sogar schon einen Nachfolger von dem Carfilzomib? Für den Fall das du das weiter oben schon mal geschrieben hast, hab nicht so weit nach hinten gelesen!?

Lieber Rude, alles Gute für dich, das erste Rezidiv ist doch nicht das Ende!!!!

Hi Rudi

Ich halte von Studienergebnissen überhaupt nix, das müsste dir ja mittelerweile bekannt sein.

Wir Patienten und nur wir haben unseren Körper im Griff, wir können aufgeben, aber auch kämpfen.

Du warst nie ein Aufgeber, immer ein Kämpfer, lass dich nicht verrückt machen

Wir haben noch Programm, den 70ten von dir wollen wir doch zusammen feiern am Gardasee, also, mach hinne:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Rudi,

lies nicht soviel nach es hilft ja momentan eh nix.:bang: Du machst dich damit nur wahnsinnig. OK ich hab es ja auch gemacht.:roll:
Deshalb mein Rat nicht mehr nachlesen!

Als ich letztes Jahr im Nov.13 meine HD bekommen habe, habe ich einen Mann mit 65 Jahren dort kennengelernt. Der Mann hatte bereits an der Wirbelsäule (ich weiß nicht mehr wie es heißt) eine Geschwulst. Durch die Hd wurden die Werte im Blut zwar gesenkt aber die Geschwulst verging nicht. Letzte Woche als ich im Volksfest war habe ich diesen Mann wieder getroffen und wir haben auch regelmäßig telefonisch Kontakt. Bei ihm wird jetzt wie bei dir auch nochmal die ambulante Chemotherapie mit Velcade durchgeführt. Für eine weitere Hd sind keine SZ übrig. Die Geschwulst hat er seiner Aussage bereits seit zwei Jahren. Seine IGG Werte sind laut seiner Aussage bereits auf 6000. Er ist super fit und seine Blutwerte sind auch gerade noch in der Norm. Was ich damit sagen will. Steck den Kopf nicht in den Sand. Es geht weiter und es sind noch einige Therapieoptionen bei dir offen.
Ich halt dir meine Daumen.

Bis bald

Dani

Ich bin immer noch am Gardasee und liege fast jeden Tag eine Stunde in der Sonne in der Hängematte. Für 10 Tage hatten wir Besuch von meinem Bruder mit seiner 19 jährigen Tochter. Sie sind Vorgestern wieder abgereist nach Deutschland.

Vor ca. 4 Wochen sagte Dr. K. Aus Würzburg per email, dass er einen Termin für stationäre Aufnahme auf der Station M41 machen würde.
Ich habe dann die ganze Zeit täglich auf eine Nachricht aus Würzburg gewartet, aber bis Heute ist noch nichts angekommen.
Ich vermute, da hat mich gemand vergessen :oops:

Aber mir geht es soweit gut und ich habe noch den Sommer dadurch hier geniessen können und unseren Besuch.
Gestern Abend hatte Angelica um 19:45 plötzlich wieder einen epileptischen Anfall bekommen. Um 20:00 war der 1. SANKA da und um 20:15 der 2. SANKA mit dem Notarzt. Da standen in unserem Wohnzimmer dann insgesamt 7 orange gekleidete Rettungskräfte rum und bemühten sich um Angelica. Nach der "Valium" Spritze hörte das kräftige Zittern an der ganzen linken Körperseite auf. Sie wurde rausgetragen und mit dem Notarzt -Sanka nach Verona in die Klinik gebracht. Heute Morgen konnten wir Angelica zum Glück schon wieder abholen und es ist soweit wieder alles gut. Nur Thrombozyten müssen besonders gemonitort werden, da der Wert bei nur 86000 lag.

Tja, demnächst werde ich wohl Kontakt mit Würzburg aufnehmen müssen und fragen, ob die mich vergessen haben.
Könnte mich langsam daran gewöhnen, ewig auf den nicht kommenden Anruf zu warten . AngelaR wird das gut nachvollziehen können.
Aber das ginge wahrscheinlich nicht gut.

Also muss ich langsam aber sicher in Würzburg anklopfen.

Aber wenn es Oktober wird bin ich auch nicht böse, dann kann ich den schönen September noch voll hier mitnehmen.

Aber , Mist- meine Karre muss ja dringend in Deutschland zum TÜV :bang: Im August war schon der TÜV fällig.
Also doch bald 3 Wochen Therapie in WÜ und Auto in der Zeit in Werkstatt lassen für Inspektion und TÜV.

LG
Rudi

Lieber Rudi,
Meine Karre hat den TÜV in Deutschland nicht bekommen, ergo, in der Sonne bleiben!!!!!!!!!!!!
Nimm sie noch mit, solange sie scheint, Krankenhaus ist langweilig und geschlossen genug!!!
ich drücke Dich und warte auf Josef, vielleicht schneit er vorbei, 5km Umweg sollten drin sein!
Alles Liebe
Angela
PS: Noch Fenster schleifen, heute habe ich neue Türen gekauft (dank einer Spende )und stehe ein bissel ratlos vor den Rahmen, das ist dann doch zu viel für die Kleine, glaube ich, aber ich werde ein Lösung finden. Samstag geht die lese los, ich brauche die Kohle für ein neues altes Auto!

Lieber lieber Rudi,

irgentwie ist es ja gut,das Würzburg sich noch nicht gemeldet hat.....sagt doch irgentwie aus,das es noch nicht dringend akut mit Dir ist.So konntest Du wirklich noch eine schöne Zeit genießen,obwohl mit einer Therapie im Nacken auch nicht so gut......Das Deine Angelica wieder einen Anfall hatte,.....garnicht gut........immer Aufregung...Wir sollten eigentlich bereits am Anfang September zur Kontrolle,nun haben wir aber einen Termin zum 09.10. gemacht.Irgentwie verdrängen wir das ganze.Wer weiß was uns (Sie)erwartet...???????Man will es garnicht wissen.Seit unser Paulchen(Enkel und Urenkel)auf der Welt ist,haben wir viel Freude und man verdrängt den ganzen Mist.Ich beobachte meine Mutter ....und hoffe,das auch diesmal noch wieder alles ok ist.Mir grault es....Bei "Valium" muss ich an meine Hündin denken,das hat sie auch bekommen,dann war es immer schnell wieder in Ordnung,ich hoffe sehr,das Deine Angelica noch viel Zeit hat und auch Du...Ich bin so sehr davon überzeugt,das Dein Verlauf sich zum Guten wendet,damit meine ich,das Du noch viel Zeit gewinnen wirst,weil eigentlich Deine Blutwerte so viel besser sind,als so manch einer hier hat.Du bist unser Rudi,der immer kämpft und denn wir alle so gerne haben.Ich wünsche mir,das Du bald hier schreibst,das alles wieder gut ist ,und auch für Deine Frau wünsche ich ,das es noch eine ganz lange Zeit irgentwie gut weiter gehen kann.Liebe liebe liebe Grüße
Jeanny