Lieber Rudi,

es tut mir sehr leid zu lesen, was Du und Deine Familie zur Zeit durchmachen müssen.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

Herzlichst,
Virginia

Oh mann,
Rudi, auf alle Fälle Sammeln, wenn das ne Option ist. Ist jetzt nur mein Bauchgefühl. Du erhälst dadurch halt ne weitere Option.
Ansonsten kann ich dir wohl gar nichts raten, da du der Profi bist, und ich Momentan sowieso das Myelom aus meinem Leben verbannt habe.
Ich drück dich gaaaanz fest und schick dir ein paar heile Zellen von mir.
Fahre morgen nach Kroatien und tanke Sonne, Wein und sattes Leben. Von der hochgehaltenen Nase in der Sonne schicke ich dir Wind, Freiheit im Kopf vom Myelom soweit das geht und una grande baccio
deine Marion

Warum schaffen wir es nicht, das Myelom langfristig in den Griff zu bekommen?

Hier eine plausible Erklärung, warum es im laufe der Zeit immer enger wird (werden könnte):


The myeloma growth rate, as measured by the monoclonal (or myeloma) protein-doubling time, for patients who respond to their initial therapy increases progressively with each subsequent relapse, and remission durations become shorter and shorter. Marrow function becomes increasingly compromised as patients develop pancytopenia and enter a refractory phase; occasionally, the myeloma cells dedifferentiate and extramedullary plasmacytomas develop. The myeloma cells may still be sensitive to chemotherapy, but the regrowth rate during relapse is so rapid that progressive improvement is not observed.

www.bloodjournal.org/content/bloodjournal/124/6/882.full.pdf

Guck mal...das wusste ich noch nicht; immerhin 10% aller Patienten haben bei der zweiten HD (bei Rückfall) eine längere Remissionszeit!

Ich habe die Auswirkungen der HD schon wieder vergessen - na gut----fast vergessen. Grad neulich sind in Dänemark 12, anscheinend schon angeschlagene, Personen wegen einer Wurst an Listeria verstorben - ich habe Listeria währen der HD überlebt und bin schon arg in Schräglage gewesen.

Und du hattest doch kaum Fieber, wenn ich mich richtig erinnre -

Kopf hoch

Lieber Rudi,

das ist doch riesengroßer Mist...
Aber es nützt ja nichts....Trotzdem,in Deinem Knochenmark ist nichts zu finden,das ist ja schon mal gut..
Ich hoffe Du findest den richtigen Weg für die weitere Behandlung.
Du kennst ja meinen Standpunkt.Ich fand und soweit ich das verfolgt habe bei Dir,hat doch das Revlimid bei Dir gut angeschlagen.Nun weiß ich ja nicht,ob das bei extramedullären Befall auch hilft.Vielleicht haben sich Deine Werte dadurch verbessert und nur das andere hat nicht bei Dir gewirkt.Velcade hat bei meiner Mutter super gewirkt,als Sie damit aufhören musste und "nur" noch das Alkeran bekam,hat das die Werte nicht mehr groß verändert.Also ich würde eventuell sammeln und ansonsten mit Revlimid als Langzeiteinnahme weitermachen.mh..........ich weiß es eigentlich auch nicht,Du bist hier der Erfahrenste und ich glaube Du wirst einen Weg finden.
Schlimm....durch das PET sieht man mehr(nicht falsch verstehen,das ist ja richtig so),aber wenn man "nur" nach Deinen Werten gegangen wäre,würdest Du heute unbeschwert weiterleben.So sitzt das einem jetzt im Nacken,weil man weiß ,da ist noch was.Ohne PET würde man sagen,Knochenmark ok,Blutbild ok,....
Aber so ist es nicht.
Lieber Rudi ich wünsch Dir trotzdem ein schönes WE.


LG
Jeanny

Jetzt muss ich doch noch mal schnell meinen Senf dazugeben, bevor ich gleich in Urlaub fahr.
Ist es nicht am effektivsten, direkt mit der 3. HD anzuknüpfen? Das is ja doch die allumfassendste Massenvernichtungswaffe, die wir haben. Und wenn die von noch mal sammeln sprechen gibt es ja noch Optionen für anschliessende???
Du bist körperlich fit, jung und hast die 1. und 2. super verkraftet.
Warum den Köper mit laufender nur mittel bis gar nicht wirkender Medikation vergiften und nicht gleich die grosse Chemiekeule auspacken? Zumindest hat die schon mal für 2 Jahre für Ruhe gesorgt. Und vielleicht klappte diesmal länger?
Oder anderer Gedanke. Gar kein Gift in Form von Chemie reinkippen und den mechanischen Weg beschreiten (OPs, Bestrahlung)?
Ich bin halt so der Laie hier, das sind nur die Gedanken, die ich grad beim Joggen ausgebrütet hab.
Also Rudi, du machst das, weil ich dich in ca. 20-30 Jahren brauche, um mir zu raten, ob ich ne 3. HD machen soll.
Kopf hoch, Nase in den Wind
deine Marion