Hallo Rudi,

da Du Dich auskennst,zweifle ich nicht daran,das Du sehr wohl siehst,was los ist.Ich hoffe so sehr für Dich,das diese Leuchtwürmchen noch verschwinden,die Therapie noch nachwirkt.Wenn ich mir Deine Laborwerte anschaue,so hab ich mich gewundert....Für mich als Laie wären diese Werte total in Ordnung gewesen.Das IGG hat doch einen Normwert bis 1600....ich verstehe das bei Dir irgentwie nicht mit dem Progress????Manche hier,da wird gewartet,haben einen IGG Wert von über 3000????Ich weiß,das das nicht der einzige Wert ist,der zu einer Therapie drängt,aber Deine anderen Werte waren doch auch nicht schlimm...Also hängt es nicht immer mit den Werten zusammen,ob die Krankheit aktiv ist????Alles Scheiß.....
Hoffe sehr,das Du bald positives berichtest und schön,das es Deiner Frau wieder ein wenig besser geht.

LG
Jeanny

Ich habe heute eine mail nach Würzburg gesendet und wurde dann ca. 14: 00 per Tel. zurückgerufen.
Also wie ich schon selbst auf dem PET CT gesehen habe, hat man mir es auch bestätigt. Teilweise sind die Herde zurückgegangen, aber es sind noch etliche vorhanden und als Ergebnis gilt, dass die VRCD Therapie mit 3 Zyklen nicht richtig gewirkt hat. Es macht laut Würzburg keinen Sinn jetzt noch weitere VRCD Zyklen zu machen.
Es gibt auch kein nachwirken der Therapie, was jetzt sichtbar ist bleibt so.
Vorgeschlagen wird jetzt eine dosisreduzierte Melphalan HD Chemo mit Velcade und dann 3. Autologe Stammzellrückgabe . Ein Packet Stammzellen von mir sind ja noch eingefrohren.
Der weitere Vorschlag wäre sogar, nochmal einen Versuch zu machen um nochmal 2 Ladungen Stammzellen zu sammeln für weitere autologe SZT ???
Jetzt gleich mit z.B. einer Pomalidomid Erhaltung alleine weiterzumachen wird nicht für den richtigen Weg gehalten.

Dann wird garade zusammen mit den Nuklearmedizinern experimentiert, radioaktive Microsubstanzen direkt zu DEN myelomzellen zu bringen bzw. Zu einzelnen Herden und diese im kleinen lokalen Rahmen zu bestrahlen. Bei einem Patienten wurden z.B. damit Erfolge erzielt.
Es ist aber sehr aufwändig, diese Substanzen herzustellen und das ist dann nur in einzelnen Studienfällen zu machen.

Bei den Proben aus KM Stanze und Nadelbiopsie vom Mai waren keine Myelomzellen für eine Untersuchung emthalten. So weiss man jetzt nichts über die Genetig oder gar BRAF Mutation meiner Myelomherde.

Jetzt ist guter Rat teuer und der Ball liegt bei mir für den nächsten Spielzug. Ich muss mir jetzt, nach überstandener Schockphase überlegen, was jetzt als nächstes für eine Therapie gemacht wird und wann es losgehen soll.

@Jeanny
Bei den Blutwerten ist der IGG um 30% und der M- Gradient um 50% zurückgegangen. Alleine von daher wäre ich wieder da wo ich vor einem Jahr war. Aber Myelome verändern sich im Laufe der Zeit und werden unberechenbar, oder viel aggressiver als vorher und dann eben auch resistent gegen fast alle gängigen Mittel.
Sonst könnten wir ja alle "steinalt" werden mit unserem Myelom.

Der Wunsch und Glaube der Forscher, das MM in eine dauerhaft chronische Krankheit umzuwandeln und ständig kontrollieren zu können, liegt zumindest in der fortgeschrittenen Phase des MM noch in den Sternen.

LG von einem heute verzagten und erdrückten
Rudi

Ich kann deinen Schock gut verstehen..... jetzt muss man sich wirklich zusammennehmen und genau überlegen. Welchen Weg von den vorgeschlagenen würde man denn in WB vorschlagen?
Sammeln - Bestrahlen - Kyprolis/Dex vor der HD - und parallel die Nukleartherapie angehen?
Lass dir ein paar Tage Zeit - wir wissen ja dass man sich dann auch wieder aus dem mentalen Tief-Keller gezogen hat und mit dem neuen Stand der Dinge weiterleben kann und wird. Liebe Grüsse

Lieber Rudi,

es tut mir so leid wie deine Ergebnisse momentan sind.

Aber es ist noch nicht aller Tage Abend.

Du und deine Ärzte werden den richtigen Weg finden. Du wirst mit Sicherheit den richtigen Weg nach noch einigen Gesprächen finden. Da bin ich mir ganz sicher.

Du wirst deinen verdammten Untermieter auch wenn er stärker geworden ist wieder eine drauf hauen. Da du stärker bist.

Also toi toi toi. Nicht aufgeben. Den Schock erstmal verdauen.

Ich halt dir meine Daumen.

bis bald.

Deine Dani

Hallo Rudi,
Dir und den Ärzten wünsche ich gute Entscheidungen.
Liebe Grüße
Christa

Lieber Rudi,
Vor allem Dir mit Deiner unendlichen Geduld und Liebe für die Probleme Anderer und Deiner Nächsten wünsche ich, dass es in der Entwicklung doch einen Schritt vorwärts geht und vielleicht dieser Weg mit der Nuklearemedizin gar nicht so verkehrt sein könnte.!?
Medikamente hast Du ja schon genug eingepfiffen, sodaß Dein Myelom wirklich sich sagen kann, ätsch, ich bin gar keins mehr, ich heiße jetzt Hase und Du kriegst mich nicht. Was perfide ist... und mit neuer Hochdosis für meinen Instinkt vielleicht auch nur mehr Schaden anrichtet, nämlich Dich noch platter macht, als gut wäre?

Ich hoffe, Du hast ausgezeichnete Mediziner an Deiner Seite. Vielleicht punktet die Wissenschaft mal und es gibt eine neue Studie?
Kann man denn nicht aus den extramedullären ( wie heißt das jetzt noch einmal, wenn der Hase aus den Knochen gehoppelt ist?) Herden Zellen untersuchen? Das müßte doch möglich sein, oder? Und damit gezielt etwas entwickeln, sozusagen Antikörper produzieren? Der Trend geht ja zur individuellen Behandlung.

Ich wünsche Dir ganz viel neue Kraft und Hoffnung in aller Verzagtheit, lange Gespräche mit Deinem Körper und jede Menge Liebe!!!
dazu ist es auch noch kalt hier jeden zweiten Tag, die Sonne streichelt sonst so gut im Gesicht und Hängematten ist auch nicht immer drin, Mist!
Wir sind in Gedanken bei Dir und versuchen Dir Mut zu geben
Alles Liebe von Angela