ketem schrieb: Hallo,
ich habe seit einigen Monaten auch wieder steigende Werte. Die Kontrolle erfolgt alle drei Monate, teilweise auch mal dazwischen mit der Überprüfung der IGG's IGA IGM, der Leichtketten und Kreatinin und Calcium, damit man etwaige Knochenaktivitäten (Calcium) oder Nierenschäden (Krea) ausschließen kann.
Göttingen macht 1 Mal im Jahr ein Ganzkörper CT wegen evtl. Osteolysen. Im letzten Jahr wurde ein MRT angeschlossen, weil man etwas im CT nicht so genau erkennen konnte. Ansonsten aber immer nur 1 Mal im Jahr.
Am 20.6. muss ich wieder hin. Eigentlich ist der gesetzte Grenzwert bei den IGG Werten erreicht, aber meine Ärzte haben sich entschlossen ohne Panik noch zuzuwarten.
Ist zwar alles immer ein wenig wie "in den Startlöchern stehen", aber ich lasse mich nicht mehr panisch machen.

Gruß
Stefan

ich finde auch ein CT 1x pro Jahr angesagt; bin etwas verwundert, was die Bedenken meiner Ärztin mit den Spätschäden angeht. Wie spät eigentlich?? Und wie relevant ist das für uns?

Ich habe seit 2002 bis letztes Jahr im Mai jedes Jahr ein Ganzkörper CT bekommen. Und in Würzburg noch einige zwischendurch.
Von daher gesehen müsste ich ja jetzt langsam "Spätschäden" entwickeln. Nur wie melden die sich ?
Von 1999 bis 2002 alle 6 Monate Röntgen nach Pariser Schema.
Von 2002 bis vor einem Jahr auch noch etliche Torax Röntgenaufnahmen.

Aber haben wir immer die Wahl?
Mein letztes CT ist jetzt 1 Jahr zurück und in Wü ist zur Zeit keines geplant. hmmmmmm?

Danke Christine und Jürgen,
wir werden eure Infos ausdrucken und zur nächsten Besprechung mit nehmen und fragen.
Frau Prof. Engelhard von der Uni Freiburg hat sich mit anderen Therapiezentren ausgetauscht und es wurde erstmal diese Therapie empfohlen. Sie meinte jedoch, sie hätte noch eine Menge andere Möglichkeiten für meinen Mann.
Ich erinnere mich an unser erstes Gespräch mit ihr,
ihr war wichtig, dass der Patient informiert ist und mit entscheidet. Ich bin sicher, sie wird an unseren Fragen interessiert sein. Die Untersuchung nächste Woche ist bei dem Onkologen vor Ort, der aber mit Freiburg in Verbindung steht.
Lucy es tut mir leid, dass deine Leichtketten auch so schnell gestiegen sind. Es ist eine riesige Entäuschung, mit der man Anfangs kaum fertig wird. Konntet ihr den Anstieg der Leichtketten inzwischen wieder erfolgreich bekämpfen?
Liebe Grüße Maria

Hallo Ihr Lieben

Christine bei mir werden zur Überwachung des MM über das Labor natürlich die LK kontrolliert, dazu Krea, Kalzium, AP-Wert sowie die allgemeinen Blutwerte. Bei den Untersuchungen etwa alle drei Monate findet eine Sicht- und Tastkontrolle statt. Dabei kommen eventuelles Missempfinden und Veränderungen zur Sprache.
Röntgen nach Pariser Schema wurde auf mein Drängen durch ein Ganzkörper-CT ersetzt.
Rudi, die Belastungen beim CT sind mir nicht genau bekannt, wir wissen aber alle, welche Belastung übersehene Knochenschäden bedeuten. Wie ihr schon fragt, wann sollen die Spätfolgen sich in welcher Weise bemerkbar machen.
Eine Alternative dürfte hier für die meisten von uns das MRT sein solange keine empfindlichen Implantate verohanden sind. Dabei gibt es wohl keine Strahlenbelastungen. Über sinnloses Röntgen für uns MMler haben wir wiederholt geschrieben.
Maria, die Schilderung über Frau Prof. Engelhard von der Uni Freiburg hört sich sehr gut an. Die bekäme mein Vertrauen, auch bei Verordnung eines älteren Mittels solange dies wirkt.
Besprich mit ihr die neuen Erkenntnisse über die Wirksamkeit auf Grundlage des Ausdrucks. Ihr seid offenbar in guten Händen.
LG
Jürgen

@Christine

Ich habe jährlich Termin im PET/Ct , ich bin etwas zu breit für das MRT.
Denke, dass das eine gute Zeitspanne war / ist um Aktivität heraus zu finden

@ Jürgen

Curcumin ==> welche Dosis nimmst du persönlich für dich als Patient mit deiner Krankengeschichte ?

MFG

Joseph

Guten Abend Ihr Lieben,

@Maria: Das stimmt, am Anfang war es sehr schwer, mit der Enttäuschung und der Angst umzugehen. Die Leichtketten sind dann im Laufe der Wochen von selber (ohne weitere Medikamente) wieder etwas abgesunken, aber immer ausserhalb der Norm geblieben. Unter der Velcade Erhaltung sind sie jetzt noch weiter gesunken. Die kappa Leichtketten sind immer noch zu hoch, aber der k/l Quotient nähert sich dem oberen Normwert. Bestimmt wird für Deinen Mann auch eine Lösung gefunden. Ich drück die Daumen.

@Jürgen: Danke für Deine Ausführungen. Ich habe schon drei verschiedene Ärzte befragt und alle sagten mir, dass man anhand des Calcium-Wertes schon relativ verlässlich sagen könnte, ob sich etwas in den Knochen tut. Ehrlich gesagt beruhigt mich diese Aussage nur sehr bedingt. Waren Deine Ca-Werte denn trotz Knochenabbau in Ordnung?

LG,
Lucy