Hi Joseph,

zwar nicht zum Thema hier,aber das Du gestern die letzte Velcade
bekommen hast...Du hast es geschafft:D:D:D:D:D:P:P:P:P
Ich freue mich sehr für Dich....jetzt heißt es....spreng Deine therapiefreie Zeit vom letzten Mal....hörst Du:P:P:P:P


LG
Jeanny

Hi Joseph
Immer auf der Suche nach neuen Therapieansätzen?! Vom Egenblut habe ich gehört, weiß aber nichts weiter darüber.
Bleib Deiner erfolgreichen Strategie treu. Nur was nötig ist wird gemacht. Der Rest belastet nur.
Na gut, dann hör auf Jeanny und bleib gesund.
LG
Jürgen

@ Jeanny

Ja, ............. die 16 Wochen siind vorbei, jetzt noch drei Tage leichtes Jucken und den Darm auf Trab bringen, dann müsste alles sich wieder normalisieren

@ Jürgen

Interessant scheint mir, dass doch Einige hier im Forum die selbe Erfahrung machten, aber keiner traute sich, offen darüber zu schreiben.

Danke für den Tread

Joseph

Hallo zusammen,
@ Jürgen: Danke für Deine wie immer ermutigenden Zeilen.
@ Jürgen/Joseph: Ich bin mir an einem Punkt nicht sicher, ob ich alles richtig verstanden habe. Warum bröseln bei Thalidomid die Knochen vor sich hin? Weil man sich aufgrund der Laborwerte in falscher Sicherheit wiegt und zu lange abwartet? Das würde aber nicht zu den nicht fallen wollenden Leichtketten passen, die deuten doch auf Aktivität hin. Könnt Ihr mir das bitte nochmal erklären, stehe gerade etwas auf der Leitung.
@Maria: Oja, ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Ihr Euch fühlt. Ich war damals auch so frustriert, als meine Werte wieder stiegen. Die CR - schnell gewonnen, direkt wieder zerronnen. Die Aussage hier im Forum, dass dies schlimmer ist als nie eine CR zu erreichen, hatte ich dabei auch im Hinterkopf. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Du nächste Woche gute Nachrichten hast.

LG,
Lucy

Hallo Lucy,
verstehen kann ich die Diskrepanz zwischen guten Laborwerten und hoher Aktivität in den Knochen auch nicht, so bleiben mir Vermutungen.
Meine LK zeigten über Labor ein braves Myelom. Das kann normaler Krankheitsverlauf sein und muss nicht vom Revlimid im Zaum gehalten werden.
Aber diese Werte erwiesen sich als trügerisch.
Osteolysen und Raumforderungen trieben es bunt und wurden nicht erkannt. Eine Frage stellt sich auch mir.
Wieso führen die Myelomzellen außerhalb des Knochenmarks nicht zu steigenden LK?
Achtung Lucy, wir haben es mit einem Level an LK auf Sparflamme zu tun der sich weitgehend ohne Beschwerden äußert. Dann müsste doch eine Zunahme der Krebszellen, die muss es ja bei Osteolysen und noch mehr bei Raumforderungen geben, auch zu einem Anstieg der LK führen.
Es wird also übersehen, wie die Krankheit von Sparflamme in Großbrand übergeht. Dabei sind die Knochen schutzlos und zerbröseln.
Revlimid hat dem offenbar nichts entgegen zu setzen. Den artigen Laborwert haben viele Patienten auch ohne Behandlung. Velcade mit Dexa scheint bei LK-Myelom die bessere Wahl zu sein. Weitere Kombinationen sind denkbar.
Meine Schlussfolgerung lautet daher, Revlimid hat nie gewirkt, die Laborwerte waren normaler Krankheitsverlauf.
Für alle hier im Forum, das ist allein meine Erfahrung mit meiner Krankheit unter jahrelanger Revlimideinnahme. Bei jedem andern kann Revlimid damit das beste Mittel überhaupt sein.
LG
Jürgen

Hallo,

bei meinem Mann war der Anstieg der Leichtketten nur sehr mäßig, aber über Wochen war eine klare Tendenz nach oben erkennbar. Revlimid - bei ihm mit 5 mg nach Allo mit der Absicht der Stimulierung des Immunsystems nur niedrig dosiert, ohne Dexa und ohne Pause - verwies die Leichtketten in relativ kurzer Zeit wieder zurück in die Norm, ohne zusätzliche Mittel und ohne Veränderung der Lebensgewohnheiten. Folglich gehe ich davon aus, dass der Rückgang der Leichtketten auf Revlimid zurückzuführen war. Dass aber zeitgleich die Osteolysen größer wurden, hat das Labor nicht wirklich hergegeben :roll: Mich verwirrt das im Nachhinein immer mehr. Ob die Osteolysen quasi nun erst als Spätfolge aus der Zeit vor dem Einsatz erkannt wurden, ob Revlimid zu niedrig dosiert war bzw. das Konzept so nicht gepasst hat oder einfach gegen diese Form der Erkrankung nicht vollumfänglich greift ...? :roll::roll::roll:

LGe
Monika