Hallo Joseph,
meine Erfahrungen mit der Thalidomidklasse sind wie bei Dir. Die LK waren nicht nennenswert beeindruckt von der Medizin und es kam zu vielen Knochenschäden bis hin zur Querschnittslähmung.
Hier vermute ich bei uns Leichtkettlern eine eher gute Erkrankung im Vergleich zu anderen MM-Sorten. Diesen vermeidlichen Vorteil müssen wir aber nicht durch vermeidbare Medikamentenversuche aufs Spiel setzen.
Daher meine Anfrage zur Wirksamkeit der Therapien.
Klar kann Revlimid bei mir gewirkt haben. Oder der Apfel mit Leber. Genau da ist kein Zusammenhang erkennbar. Nur die bröckelnden Knochen unter dem Medikament sind Fakt.
LG
Jürgen

Hallo Monika
Das Labor gaukelt Ruhe bei den LK-Patienten vor. Eventuell sind die Knochenschäden und extramedullären Raumforderungen besonders bei dieser Myelom-Form zu erwarten.
Gegen die Wunderwaffe sträubt sich keiner wenn sie denn erst mal da ist. Dazu gehören dann wohl zum Beispiel die von Christine angesprochenen Antikörper. Noch lieber wäre mir das veränderte Immunsystem der Langzeitüberlebenden ohne Behandlung. Die sind immerhin real.
LG
Jürgen

JürgenK schrieb: Hallo Joseph,
meine Erfahrungen mit der Thalidomidklasse sind wie bei Dir. Die LK waren nicht nennenswert beeindruckt von der Medizin und es kam zu vielen Knochenschäden bis hin zur Querschnittslähmung.
Nur die bröckelnden Knochen unter dem Medikament sind Fakt.
LG
Jürgen

Hi Jürgen

Genau, deshalb vermeide ich solange es geht Thal, Rev und Poma, ein Versuch mit schlechtem Ergebnis reicht mir vollkommen, ich hab noch einige Reisen auf dem Plan:roll:

Liebe Grüsse

Joseph

JürgenK schrieb: Noch lieber wäre mir das veränderte Immunsystem der Langzeitüberlebenden ohne Behandlung. Die sind immerhin real.
LG
Jürgen

Hi Jürgen

Ich bin am Suchen über eventuelle "Eigenblut-Therapien", was man damit anstellen könnte, dies nur zur Info

LG

Joseph

Hallo,
mein Mann bekommt Thalidomide, bis jetzt mit steigenden Leichtketten. Er hatte hatte vergangenes Jahr eine autologe SZT und am 1.Mai 2012 seine Stammzellen zurück bekommen. Trotz erreichter CR waren die Leichtketten Anfang Januar wieder am steigen. Bis dahin wurde keine Erhaltungstherapie vorgenommen. Ab Januar wurde mit Thalidomide 50mg behandelt, da sprach man von Erhaltungstherapie. Bei der Kontrolle im April hatten sich die Leichtketten wieder verdoppelt. Jetzt nimmt er 100mg täglich und seit 2 Wochen einmal in der Woche Dexamethason. Am Montag ist Blutkontrolle und dann wird entschieden ob noch Bortezomib hinzugenommen werden soll.
K fr. Leichtketten (Serum) 2027,5 mg/l im April. Wir hatten so große Hoffnungen nach der SZT mit erreichten CR. Wie wir uns fühlen, brauche ich nicht zu beschreiben. Ich habe hier gelesen, nach einer CR schnell in ein Rezidiv zu kommen sei schlimmer als keine komplette CR zu erreichen.
Ich würde so gerne nächste Woche berichten, dass die Leichtketten am fallen sind.
Liebe Grüße Maria

Hallo Maria,
von den fallenden LK bei Deinem Mann würde ich gern lesen. Offenbar wirkt die Medizin in der jetzigen Form nicht bei ihm.
Benutzt Du die Bezeichnung Thalidomide als Oberbegriff oder bekommt er tatsächlich das alte Thalidomid? Das mag gut sein, es dürfte jedoch den Nachfolgern unterlegen sein. Lass Dir Argumente für diese Medikation aufzählen. Wie Du diesem Thema entnehmen kannst, scheinen die LK kaum auf diese Wirkstoffklasse zu reagieren. Dann wäre die Frage von Christine nach dem Cereblon-Level als Vorraussetzung für die Wirksamkeit von Revlimid angebracht.
Hab keine Scheu vor dem Medizinmann, er wird bei Charakterstärke dem informierten Patienten dankbar sein.
Sicher ist es angenehmer, möglichst lange in CR zu bleiben. Sorge wegen der steigenden LK solltest Du Dir aber noch nicht machen. Das kriegen die wieder hin.
LG
Jürgen