Mich würde auch mal interessieren, wie man das MM "verfolgt". Mein Ärztin sagt dass man wartet bis sich entweder die Werte verschlechtern oder etwas "wehtut". Ja toll, vom Wehtun bis zum Bröseln gehen bei mir 2 Wochen, ...
Sollte man jetzt mal einen CT machen lassen und dann jedes Jahr wieder? Oder reicht ein jährliches MR? Wie ist das bei Euch?

Hallo

bei meiner Mutter wird,wenn irgentwelche Schmerzen auftreten jährlich ein Ganzkörper CT gemacht,aber wenn keine Schmerzen da sind,dann vermeidet das die Ärztin.Was nicht sein muss......
Ich habe mal gefragt,ab wann,wenn wieder theraphiert werden müsste.
Sie meinte daraufhin,da reden wir drüber,wenn es soweit ist oder sein sollte.Sie legt Wert auf den HB,Calzium,IGG und Leichtketten Wert.
Alles Mist....wir haben am 14.06. wieder Kontrolle,da ist man schon wieder etwas nervös,aber es geht Ihr momentan sehr gut,da hoffe ich,das wieder ein viertel Jahr "Alles gut" ist.Ob es am Gerstengras und dem Curcumin liegt,das es Ihr so gut geht???????Wer weiß,eigentlich auch egal....Hauptsache es geht Ihr gut.Bin gespannt,ob irgentetwas bei den nächsten Werten zu erkennen ist.

Alles Gute für Euch

Jeanny

Hallo,
ich habe seit einigen Monaten auch wieder steigende Werte. Die Kontrolle erfolgt alle drei Monate, teilweise auch mal dazwischen mit der Überprüfung der IGG's IGA IGM, der Leichtketten und Kreatinin und Calcium, damit man etwaige Knochenaktivitäten (Calcium) oder Nierenschäden (Krea) ausschließen kann.
Göttingen macht 1 Mal im Jahr ein Ganzkörper CT wegen evtl. Osteolysen. Im letzten Jahr wurde ein MRT angeschlossen, weil man etwas im CT nicht so genau erkennen konnte. Ansonsten aber immer nur 1 Mal im Jahr.
Am 20.6. muss ich wieder hin. Eigentlich ist der gesetzte Grenzwert bei den IGG Werten erreicht, aber meine Ärzte haben sich entschlossen ohne Panik noch zuzuwarten.
Ist zwar alles immer ein wenig wie "in den Startlöchern stehen", aber ich lasse mich nicht mehr panisch machen.

Gruß
Stefan

Hallo Jürgen,
auf der Packung steht Thalidomide Celgene 50mg
enthält 50mg Thalidomid.
Gruß Maria

Hallo Maria
Wie befürchtet ist es das älteste Mittel der neuen Medis aus der Klasse der immunmodulatorischen Substanzen. Für die Verordnung mag es gute Gründe geben. Die soll der Onkologe erklären.
Dann bliebe der Hinweis von Christine auf den Cereblonlevel. Diese Mittel wirken kaum bis gar nicht bei schlechtem Level. Auf dei Wirkung von Velcade hat es keinen Einfluss. Google mal nach Cereblon und Multiples Myelom. Den Text kannst Du als Ausdruck auch für Deinen Onkologen mitnehmen.

Alles Gute für die richtige Therapieentscheidung

Jürgen

miar schrieb: Hallo,
mein Mann bekommt Thalidomide, bis jetzt mit steigenden Leichtketten. Er hatte hatte vergangenes Jahr eine autologe SZT und am 1.Mai 2012 seine Stammzellen zurück bekommen. Trotz erreichter CR waren die Leichtketten Anfang Januar wieder am steigen. Bis dahin wurde keine Erhaltungstherapie vorgenommen. Ab Januar wurde mit Thalidomide 50mg behandelt, da sprach man von Erhaltungstherapie. Bei der Kontrolle im April hatten sich die Leichtketten wieder verdoppelt. Jetzt nimmt er 100mg täglich und seit 2 Wochen einmal in der Woche Dexamethason. Am Montag ist Blutkontrolle und dann wird entschieden ob noch Bortezomib hinzugenommen werden soll.
K fr. Leichtketten (Serum) 2027,5 mg/l im April. Wir hatten so große Hoffnungen nach der SZT mit erreichten CR. Wie wir uns fühlen, brauche ich nicht zu beschreiben. Ich habe hier gelesen, nach einer CR schnell in ein Rezidiv zu kommen sei schlimmer als keine komplette CR zu erreichen.
Ich würde so gerne nächste Woche berichten, dass die Leichtketten am fallen sind.
Liebe Grüße Maria

Liebe Marie
so einfach kann man nicht sagen, dass eine verlorene CR schlmmer ist als gar keine. Sicherlich ist ein MM mit einem grösseren Risiko oft aggressiver im Verlauf, man sollte sich aber vor allzu grossen Verallgemeinerungen schützen. Wer weiss schon immer alles so genau - beim MM sicherlich nicht! Die Verläufe konnen so sehr unterschiedlich sein. Ich wünsche Euch viel Glück !