Hallo liebe Mitstreiter

Ein Thema dieser Tage brachte mich auf erschreckende Gedanken.
Waren all die Behandlungen seit der letzten SZT in 2003 Versuche am Kaninchen wegen mangelnder Erfahrung oder gar nur für das Geschäft der Gesundheitsindustrie, frage ich mich mit ernstem Hintergrund.
Denkbar ist das jedenfalls.
Wenn wir bedenken, dass tatsächlich viele Medikamente nur bei bestimmten Personen und/oder Erkrankungsformen des MM wirken, kann es durchaus sein, dass in meinem Fall Revlimid nie gegen das MM gewirkt hat.
Stiegen meine Leichtketten wieder mal etwas an, nahm ich Curcumin und brachte sie damit zurück an ihren Platz.
Mein Onkologe spricht bei mir von zwei Fronten der Erkrankung. Die eine betrifft die Paraproteine, in meinem Fall die Kappa Leichtketten. Eine andere Front seien die extramedullären Raumforderungen. Diese lassen sich nicht über das Labor erkennen obwohl sie zunächst aus Krebszellen bestehen die über Botenstoffe erst den Knochenstoffwechsel zum Aufbau festigender Substanz um sich herum veranlassen.
@ Joseph
Nach Deiner Überzeugung wirken Thalidomid, Revlimid und Pomalidomid nicht beim LK-Myelom. Was bringt Dich zu dieser Annahme?
Jetzt bin ich in Therapie mit Velcade plus Dexa. Die Raumforderungen bei mir scheinen darauf anzusprechen. Sogar vorhandene Knochenschäden mit extremer Bruchgefahr erholen sich langsam.
Velcade und Dexa hilft mir beim LK Myelom!
Können wir bei der versammelten Erfahrung hier im Forum wenigstens im Ansatz für die verschiedenen Formen der Erkrankung wirksame Medikamente zuordnen?
Das wird schwierig, denn auch ich war viele Jahre überzeugter Revlimidpatient. Hier irrte ich mich vermutlich und verwechselte offenbar gute Verträglichkeit mit Wirkung.
Ein Versuch ist die Zuordnung wirksamer Mittel den jeweiligen Krankheitsformen aber Wert. Wir suchen ja nicht den wissenschaftlichen Beleg sondern Erfahrungen über Wirksamkeiten.

LG
Jürgen

Hallo Jürgen
Was nun genau bei wem wirkt, ist derzeit wohl nicht wirklich sicher, bei Revlimid und Co kann es wie unten beschrieben, mit dem Cereblon Level ( das ist ein Protein) zusammenhängen. .... Und der wurde sicher bei noch keinem von uns gemessen:-)

Ich glaube man ist so weit, dass man bestimmte Medikamente für eine bestimmte Gruppe Patienten primär einsetzt aber auch da gehört schon viel Fachkenntnis dazu und wird letzten Endes niemand davon abhalten, am Ende der Fahnenstange etwas auszuprobieren, was man vorher nicht bevorzugte oder noch nicht probiert hat. ( Joseph + Pamaldomid zb ?) Auch funktionieren plötzlich Kombinationen "von allem möglichen" wieder und keiner weiß bisher warum genau das so ist. Naja....
Ich lese zZ viel über die neuen Antikörper und hoffe dass da bald mal ein Durchbruch passiert. Wäre doch schön: Ein Antikörper heftet sich an eine typisch fiese Myelomzelle und die macht dann "Selbstmord", so ganz ohne Nebenwirkungen.... Jetzt brauchen wir nur noch Antikörper die sich auch an alle mm Zellen heften und nicht nur an ein paar, die gerade mal cd20,38 oder 138 oder sonst was positiv sind

Schöne Tage - Gruss aus Oslo

Ach noch mal was: Wenn du Jahre lang Revlimid genommen hast ohne Progression und mit anfänglichem Sinken der Werte..... muss es ja funktioniert haben:-)


Aus dem Myeloma Beacon:

Another Study Finds Link Between Cereblon Levels And Revlimid Efficacy – Results of a retrospective analysis conducted in Austria and Italy show that levels of the protein cereblon in patients’ myeloma cells may impact the efficacy of Revlimid (lenalidomide). The researchers found that newly diagnosed multiple myeloma patients with high cereblon levels responded better to treatment with Revlimid and dexa­metha­sone (Decadron) than those with low cereblon levels. The results of the current study support results of previous studies that showed that cereblon is necessary for the immunomodulatory drugs – particularly Revlimid and Pomalyst (pomalidomide) – to be effective against multiple myeloma (see related Beacon news). For more information, please see the study in the British Journal Of Haematology (abstract).

...kann aber auch Zufall sein,die lange Progression und anfäng-
lich besseren Werte.Es ist nicht erwiesen,ob Revlimid wirklich
hilft.Mir hat der Onkologe gesagt,daß das Medikament speziell
zur Erhaltung in der Hoffnung gegeben wird, das es hilft.Also 50/50 ob mit
oder ohne.Dazu kommen die jeweils speziellen Antiproteine.So
ist es in meinem Fall. Also die Pallette der verschiedenen Varianten
ist vorhanden. Elvi.

Lieber Jürgen,
mir ging es ähnlich, auch mich hat das Thema ein wenig aufgeschreckt, da meine Baustelle auch die kappa Leichtketten (LK Myelom) sind. Da ich bisher nur Velcade (noch nie Thalidomid oder Revlimid) bekommen habe, ging mir eher durch den Kopf, ob Revlimid dann als künftige potenzielle Behandlungsoption (falls Velcade versagt) keinen Sinn machen und somit wegfallen würde.
Andererseits war ich ja für eine Studie mit Revlimid als Erhaltung vorgesehen, wurde jedoch vorher ausgeschlossen, da die LKs schon wieder über der Norm waren, was den Zulassungsvoraussetzungen widersprach. Das war so nicht vorhersehbar, aber immerhin lässt es doch den Schluss zu, dass meine Ärzte Revlimid auch für mein LK Myelom als sinnvoll erachteten.
Jetzt mache ich also eine Erhaltungstherapie mit Velcade. Bei der Induktionschemo hat es super gewirkt, wie die Erhaltung anschlägt, weiss ich noch nicht, habe noch keine aktuellen Laborwerte.
Was mich etwas erstaunt hat, ist wie eindeutig Du den Zusammenhang zwischen Curcumin und dem Absinken der Leichtketten siehst. Ist das tatsächlich so, dann müsste ich mich doch mal eingehender mit dem Thema Curcumin befassen?

Und ein bisschen sehe ich es auch so wie Christine, wenn Du jahrelang Revlimid genommen hast und die Werte halten konntest, ist es dann nicht möglich, dass es doch gewirkt hat?

Ein super interessantes Thema auf jeden Fall.

LG,
Lucy

Lucy schrieb: Andererseits war ich ja für eine Studie mit Revlimid als Erhaltung vorgesehen, wurde jedoch vorher ausgeschlossen, da die LKs schon wieder über der Norm waren, was den Zulassungsvoraussetzungen widersprach.
Lucy

Hallo Lucy

Wieso wurden nur "fast gesunde Patienten oder sagen wir einfach ohne Leichkettenbeteiligung" zu dieser Studie zugelassen?

Persöhnliche Meinung ==>Komisch, dass du sofort ausgeschlossen wurdest, hättest ja eventuel ein negatives Resultat in die angesprochene Studie einbringen können:roll:

Liebe Grüsse

Joseph

JürgenK schrieb: @ Joseph
Nach Deiner Überzeugung wirken Thalidomid, Revlimid und Pomalidomid nicht beim LK-Myelom. Was bringt Dich zu dieser Annahme?
Jürgen

Hallo Jürgen

Ist meine persöhnliche Meinung und Überzeugung von meiner Behandlung an meiner Person als L-K-MM-Patient

Thalidomide hat bei nichts Positives bewirkt aber sehr viele Nachteile, angefangen von
Unter Norm fallenden IGGs (waren vor Diagnose und vor Thal nie aus dem Normbereich)
Steigende Kappa-Leichtketten
und 5 neue zusätzliche Knochenläsionen !!!!! innerhalb 5-6 Monate Behandlungszeit

Wie schon geschrieben , die Medi-Gruppe Thal, Rev und Poma , kann ich für mich knicken, da der Grossvater immer noch Thalidomide ist, nur die Kinder , das eine ist blond, das andere dunkel blond, wo liegt da der Unterschied :roll:

Wie geschrieben, absolut persönliche Meinung auf mich persönlich bezogen

Liebe Grüsse (interessantes Thema)

Joseph