Hallo Sevil_Ffm,

ich wusste ehrlich gesagt, nicht, dass man ein Profil ausfüllen soll. Ich hole das in der nächsten Woche nach, habe jetzt leider keine Zeit mehr...
LG Anita

Ich schreibe die Ergebnisse gerne auf 👍

Dein Profil ist völlig leer. Es ist schwer nachzuvollziehen, wo Du Dich auf Deiner Myelom-Reise befindest.

Hallo miregal,

danke für deine ausführliche Antwort. Nun wird mir auch klar, dass die Muskelkrämpfe in meinen Beinen mit L. zu tun haben. Es ist alles nicht so einfach, ....

Viele Grüße
Anita

Hallo Sevil_Ffm,

so sehe ich das auch. Mein Onkologe ist kein Spezialist für MM. Es ist eine Gemeinschaftspraxis mit mehreren Onkologen und dort werden alle Krebsarten behandelt. Ich lebe in einer kleineren Stadt, vielleicht gibt es das nur in deutlich größeren Metropolen.
Deine Erfahrungen mit den Kefir Knollen würden mich auch sehr interessieren. Vielen Dank.

LG Anita

Ich hatte bereits nach dem ersten Induktionszyklus eine Cr, und dann bereits vor der Hochdosis MRD-. Trotzdem wurde ich damals mehrmals in die Uniklinik berufen, auch die Hochdosis durchzuführen (die neusten Erkenntnisse machen das nicht mehr bei Standardrisiko). Nun denn mitten in der Pandemie, ein Jahr nach Therapiebeginn dann also doch ASZT, und danach noch 6 Monate Konsolidierung bis Ende 2020. Das Lena vertrug ich zunehmend schlechter, gestört haben mich vor allem die spontanen Muskelkrämpfe in den Beinen. Erhaltung weiter mit Elo&Rev 5mg für 2.5 Jahre. Also insgesamt 4 Jahre. Mit Absprache der OÄ dann raus aus der Studie, wegen der Sekundär Krebsgefahr ( in München hatte es von 23 Patienten 2 erwischt). Seitdem normalisiert sich alles wieder, nur die Immunglobuline bleiben auf ca. 70%, und in den Zehen kribbelt es beim barfußlaufen noch etwas. Die Sekundärmalignome bleiben ein Damoklesschwert in der Immuntherapie. Durch das reduzierte Immunsystem kann der Körper sich nicht mehr gegen spontane Zellentartungen wehren. Gibt es ja bei Aidspatienten auch. Es sind also keine Toxine, die Krebs auslösen, sondern indirekte Folgen. Bei der Cart Therapie wird das auch noch ein großes Thema, weil das Immunsystem massiv gestört wird.

Hallo Anita,

ich habe Lenolidamid drei Jahre lang eingenommen und es dann wegen Residiv abgesetzt. Zuerst dachte ich, der Durchfall sei vorübergehend und ich könnte es mit der Ernährung im Griff bekommen, aber es wurde chronisch. Die ersten 2 Jahre hatte ich keine Probleme.

Ja, Dein Onkologe würde es wissen, wenn er auf Myelom spezialisiert wäre. Ist er?

Heute habe ich die Kefir Knollen bekommen. Wenn es hilft, ich schreibe es hier. Je weniger Medikamente, desto besser.

Lg, Sevil