Hallo!

Danke fuer die Infos.

Ich plane ja evtl. als Erhaltungstherapie an der
HD9 teilzunehmen (bin jetzt in HD8).

Da gibt es dann Iberdomid anstelle von Lena
und ggf. noch Isatuximab dazu.

D.h., wenn ich an er HD9 teilnehmen wuerde, dann
bestuende fuer mich nach einen Rezidiv _keine_ Moeglichkeit,
in Zweitlinie CART-T (bin PV) zu bekommen?

Gruss, Bettina

Hallo miregal,

vielen Dank für den Hinweis.

Viele Grüße
Anita

Hallo Callosum62,

ganz herzlichen Dank für deine ausführliche und kompetente Antwort. Das hilft mir sehr. Und ich bin froh, hier so gute/umfangreiche Informationen zu erhalten. Nun nehme ich Lenalidomid wieder mit einem besseren Gefühl ein.

Viele Grüße
Anita

Hallo Anita,
du schreibst, dass du schon 2 x eine Eigen-Stammzellentransplantation gemacht hast. Mir steht das bevor und ich wüsste so gern, was da auf mich zukommt. Magst du mir sagen, wie das abläuft und wie du dich dabei gefühlt hast? Ging es dir schlecht? Warst du schwach und musstest im Bett liegen? Musstest du in Quarantäne oder durftest du Besuch bekommen während des stationären Aufenthaltes? Wie lange war der?
Ich habe gehört, dass man mehrere Tage hintereinander wie an die Dialyse muss stundenlang, wo die Stammzellen herausgefiltert und aufbereitet werden. Dann werden die restlichen platt gemacht im Körper, vermutlich durch Infusion hochdosiert. Dann werden die eigenen aufbereiteten wieder verabreicht. Über mehrere Tage???
Ich habe erst in 2 Wochen das Arztgespräch in der Myelom Sprechstunde in Heidelberg und mache mir arge Gedanken. Ich bin noch total unsicher, ob ich das durchstehen will. Besonders graut es mir davor, falls sie noch mal eine Knochenmarksentnahme machen wollen. Das war so schrecklich.
Wie war das bei dir?
Oder falls jemand das liest, der hier etwas beitragen kann: Wie war es bei dir?

Das Thema hatten wir hier schon mal
www.myelom.org/forum/therapien/5376-die-...enance-therapie.html

Hallo, Anita,

wenn ich richtig gerechnet habe, bist Du jetzt bereits 6 Jahre in Remission. Natürlich kann das im Einzelfall niemand beweisen, aber ich schätze mal, dass Lenalidomid bei dieser langen Remissionszeit sehr mitgeholfen hat. Lenalidomid wirkt in den ersten Jahren diesbezüglich zwar am besten, aber auch danach gibt es noch eine nicht zu unterschätzende Wirkung. Wenn Du das nachlesen willst, ist das die richtige Studie:
Defining the Optimal Duration of Lenalidomide Maintenance after Autologous Stem Cell Transplant - Data from the Myeloma XI Trial
Quelle: Blood (2022) 140 (Supplement 1): 1371–1372.
doi.org/10.1182/blood-2022-165376
Da könnte also noch das ein oder andere Jahr Remission drin sein für Dich unter L.
In der S3-Leitlinie steht für die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid: In jedem Fall die ersten zwei Jahre einnehmen, aber besser bis zu einem Rezidiv. Gegenwärtig ist leider noch kein anderes Medikament zugelassen für die Erhaltungstherapie; wir warten darauf, dass Lenalidomid durch Gaben von Daratumumab ergänzt werden darf (CASSIOPEIA-Studie; PERSEUS-Studie). Auch die D-R Kombination kann dann noch das ein oder andere Jahr Remission zusätzlich bringen.
Wichtig ist auch, zu wissen: Das CAR-T-Zellprodukt Cilta-cel ist für eine Behandlung in der Zweitlinie, also bei einem Rezidiv nach autologer Stammzelltransplantation, zugelassen. Ein Kriterium für eine Kostenzusage ist aber aktuell die Lenalidomid-Refraktärität, d.h. ein Rezidiv MUSS unter Einnahme von Lenalidomid aufgetreten sein. Wie wir in unserer SHG erfahren mussten, gibt es davon gegenwärtig keine Ausnahme. In einem uns vorliegenden ablehnenden Gutachten des Medizinischen Dienstes wird dieses Kriterium gefordert. Und zumindest in diesem Gutachten es ist dem MD egal, aus welchen Gründen das Lenalidomid abgesetzt wurde (kann ja notwendig werden wegen Unwirksamkeit oder Nebenwirkungen). Gerecht ist das nicht, aber dagegen ist leider inhaltlich und auch rechtlich momentan kaum etwas zu machen. Präzedenzfälle für OFF-Label Genehmigungen, also Kostenzusagen für Cilta-cel in der Zweitlinie trotz begründetem Absetzen von Lenalidomid sind uns nicht bekannt.
Es spricht also m.E. bei Dir alles dafür, L weiter einzunehmen, sowohl aus Gründen der Verlängerung der Remission bzw. des PFS als auch, um sich die Möglichkeiten einer CAR-T-Therapie in der Zweitlinie offen zu halten.

Für Dich alles Gute und noch eine lange Remissionszeit...