Hallo Callosum62,

es ist für mich einfach beruhigend, hier kompetenten Rat zu bekommen. Man fühlt sich dann nicht so alleine mit allem was mit dieser Diagnose so auf einen zukommen kann. Was mir auch Mut macht ist, dass es doch einige Optionen der Behandlung gibt und ich hoffe natürlich - wie wahrscheinlich alle Betroffenen - steinalt damit zu werden oder vielleicht sogar noch zu erleben, dass man das MM heilen kann. Danke jedenfalls für alle Infos.
Viele Grüße
Anita

Hallo Sunny,

herzlichen Dank für die Infos, Antibiotikum nehme ich nicht. Die Idee mit dem Kefir finde ich sehr gut, es wäre toll, wenn so ein natürliches Mittel helfen würde und ich probiere es auf jeden Fall aus.
Viele Grüße
Anita

Hallo, Anita,

danke für die Blumen, ich habe Zeit und lese viel (aber eigentlich hauptsächlich für mich selbst).
Nur, damit keine Missverständnisse aufkommen: die Lenalidomid-Refraktärität ist erforderlich, wenn eine Kostenzusage für eine CAR-T-Zelltherapie mit Cilta-Cel in der ZWEIT-Linie erforderlich ist. CAR-T in der Zweitlinie - das ist halt früh. Es wäre jetzt ja als Behandlungsmöglichkeit auch die Kombination von z.B. Dara-Kd (CANDOR-Studie) oder Isa-Kd (IKEMA.Studie) über einen längeren Zeitraum möglich.
Bei allen späteren Behandlungslinien jenseits der Zweitlinie sieht das anders aus. Soweit ich weiß, ist z.B. das CAR-T-Zellprodukt Ide-Cel ab der DRITT-Linie zugelassen. Hier gilt das Kriterium der Lenalidomid-Refraktärität meines Wissens so nicht. Das ist ja auch nicht sinnvoll, denn in der Regel ist Lenalidomid bei vielen MM-Erkrankten in der Drittlinie schon "abgenutzt". Aber natürlich gibt es für Ide-Cel andere Voraussetzungen, die erfüllt werden müssen. So müssen mindestens 2 vorausgegangene Therapien, einschließlich eines Immunmodulators, eines Proteasominhibitors und eines Anti-CD38-Antikörpers vorausgegangen und unter der letzten Therapie eine Krankheitsprogression aufgetreten sein.
Jetzt aber mal Schluss mit CAR-T hier, sonst wird miregal noch böse

Hallo Anita,
zum eigentlichen Thema kann ich nichts beitragen, aber zum Thema Durchfall. Nimmst du ein Antibiotikum? Mein Mann bekommt das seit 6 Jahren prophylaktisch und er hatte ständig mit Durchfall zu kämpfen, normalen Stuhlgang so gut wie nie. Wenn es ganz schlimm wurde, hat ihm die Morosche Karottensuppe / Karottensuppe nach Dr. Moro recht gut geholfen.

Zur Vorbereitung der Car-T-Zelltherapie bzw. Aufbau und der Erhaltung des so wichtigen Darmmikrobioms dafür, hat uns der Onkologe u.a. Kefir empfohlen. Ich hab von privat im Internet Milchkefirknöllchen gekauft und manche seitdem jeden Tag frischen Kefir. Für meinen Mann ein Wundermittel, denn kurz darauf war der Durchfall weg und er hat das erste Mal seit sechs Jahren wieder ganz normalen Stuhlgang und das dauerhaft trotz Cotrim. Vielleicht würde das auch bei dir helfen?

Wahrscheinlich geht Kefir aus dem Supermarkt genauso, allerdings habe ich gelesen, dass der nicht die gleichen Eigenschaften hat wie selbstgemacht, weil die Bakterienzusammensetzung weniger komplex ist und außerdem ist der oft pasteurisiert. Aber ein Versuch ist es wahrscheinlich trotzdem wert, wenn man sich nicht die Arbeit damit machen möchte oder kann.

LG, Sunny

Hallo Callosum62,

du bist wirklich top informiert, ich wusste dies auch alles nicht, vor allem, dass die Einnahme von L. Voraussetzung für eine CAR-T-Zelltherapie ist. Ich hoffe, dass ich mir demnächst darüber noch keine Gedanken machen muss, (morgen habe ich wieder Blutuntersuchung), aber es gibt mir ein gutes Gefühl, dass man sich hier so kompetent Rat holen kann.
Viele Grüße
Anita

Hallo Diddlmaus,

danke für deine Antwort, sie hilft mir weiter. Ich habe schon einiges gegen Durchfall unternommen und ständig gerätselt, woher das kommt. Mein Onkologe meinte, dass Lenalidomid dafür nicht die Ursache wäre, am Anfang der Einnahme hatte ich dieses Problem nicht, jedenfalls, soweit ich mich erinnere.
Viele Grüße
Anita