Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?

Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
13 Jun 2018 07:52
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo Diddlmaus,
nein mein Orthopäde hielt nichts von den unaufgelösten Zusatzgaben von Calcium. er emphielt Calcium über die Ernährung und über Mineralwasser. Ich trinke Forstetal-Mineralwasser, das hat 600 mg pro l gelöst. ich sollte eigentlich 3 l davon trinken, ich schaffe meistens aber nur 2, ich trinke ja noch Kaffee und abends oft ein alkoholfreies Bier Kronbacher 0,0 Alkohol, so dass ich auf meine 3 l Flüssigkeit wohl auch komme.
Lg Jo

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
15 Jun 2018 06:56
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Lieber Joseph,

schau ´mal, wie unterschiedlich viele auf die Medikamentation reagieren. Hier auf Zometa
Du hattest - neben den Wirkungen - aber schlimme lang anhaltende Nebenwirkungen, gut so, dass du es abgelehnt hast. Das hätte ich genauso getan !
Für mich ist das ganz anders.
Ich hatte zwar auch Nebenwirkungen (48 Stunden nach der Infusion) Schüttelfrost, Fieber und Kopfscherzen, die waren aber nach einem Tag wieder verschwunden, trotzdem wollte ich das zunächst auch nicht hinnehmen.

Aber dieses Forum und meine Recherche haben ergeben, dass die Infusionslänge und das Spülen sowie die doppelte Flüssigkeitsaufnahme bis 3 Tage nach der Infusion, die Nebenwirkungen fast ausgeblendet haben.
Statt dessen haben sich ich sehr positive Wirkungen gezeigt, ich habe 3 Tage nach der Infusion viel weniger Knochenschmerzen.

Ich will damit sagen, dass jede Therapie inidividuell abgestimmt werden muß und dass eine Pauschalisierung ob und wann HD-Chemo angesagt ist, für mich völliger Unsinn ist !!
Lg Jo

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
17 Jun 2018 11:29
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Jo

Ich denke, du hast meine Krankenakte noch nicht gelesen, das mit der doppelten Flüssigkeitsaufnahme geht garnicht durch meine Herzprobleme

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
19 Jun 2018 16:15
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Zum Thema Nebenwirkungen der neuen Medikamente und Umgang damit hat unser Prof. Ludwig aus Wien gerade im Mai Folgendes veröffentlicht, leider erst mal nur auf Englisch.
www.nature.com/articles/s41375-018-0040-1
Klasse Übersicht finde ich.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
19 Jun 2018 16:22
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Super Sache! Danke, Gex!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Wie gehe ich mit Nebenwirkungen um?
19 Jun 2018 16:51
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Ach Mensch! :(
Klar die Welt dreht sich längst auf englisch, aber was ist mit uns allen, die wir etwas älter :) sind und nur ein paar Brocken englisch verstehen?
Ist denn hier niemand der gut englisch spricht und den ein oder anderen dieser sicher interessanten Artikel für uns übersetzen würde?
L.G. Undine

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