Winfried Meyer schrieb: Das KH hat Venetoclax für 1 Monat kostenlos zur Verfügung bekommen.
Daraufhin hat sich di KK bereit erklärt die stationären Kosten (24 Stunden pro Woche)
sowie die Artzthonorare zu übernehmen.
Falls der Therapieversuch positiv ist gibt es bestimmt andere Möglichkeiten Druck auszuüben
für eine Kosten Übernahme.

Hallo Winfried,
das ist ein interessanter Weg, dass der Hersteller ein Produkt für einen Monat sponsort. Und auch gut, dass die KK wenigstens die Nebenkosten übernimmt. Wenn Du auf die Therapie ansprichst, kannst Du dann evtl. von der Krankenkasse die Kostenübernahme für eine Fortsetzung der Therapie einfordern, basierend auf dem SGB V §2 Absatz 1a, wo es heißt:
"(1a) Versicherte mit einer lebensbedrohlichen oder regelmäßig tödlichen Erkrankung oder mit einer zumindest wertungsmäßig vergleichbaren Erkrankung, für die eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung nicht zur Verfügung steht, können auch eine von Absatz 1 Satz 3 abweichende Leistung beanspruchen, wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht. Die Krankenkasse erteilt für Leistungen nach Satz 1 vor Beginn der Behandlung eine Kostenübernahmeerklärung, wenn Versicherte oder behandelnde Leistungserbringer dies beantragen. Mit der Kostenübernahmeerklärung wird die Abrechnungsmöglichkeit der Leistung nach Satz 1 festgestellt."
In Absatz 1 Satz 3 ist eigentlich festgelegt: "Qualität und Wirksamkeit der Leistungen haben dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse zu entsprechen und den medizinischen Fortschritt zu berücksichtigen." V. ist ja noch nicht allgemein anerkannt. Das wäre aber dann außer Kraft und dein konkretes Therapieansprechen wäre statt des "allgemein anerkannten Stands" Grundlage der Kostenübernahmeverpflichtung.
Ich drück dir die Daumen (auch im eigenen Interesse), dass das etwas bewirkt. Und tut mir leid zu lesen, dass du solche Beschwerden hast. Hoffentlich bessert sich das auch noch.
Alles Gute Gex

Hallo Winfried,

hier auf der Seite unter der Spalte "Neues aus der Medizin" gibt es die Pdf "Neue Therapiemöglichkeiten beim Multiplen Myelom" , und da ab der 7. Folie gibt es etwas zu Venetoclax.

LG
Lisa77

"Woher hast du die Info das Venetoclax in Verbindung mit Carfilzomib noch besser Funktionieren soll ?"



www.onclive.com/conference-coverage/asco...ve-for-t1114-myeloma

hallo gex
Ja ich habe (11,14)
Das KH hat Venetoclax für 1 Monat kostenlos zur Verfügung bekommen.
Daraufhin hat sich di KK bereit erklärt die stationären Kosten (24 Stunden pro Woche)
sowie die Artzthonorare zu übernehmen.
Falls der Therapieversuch positiv ist gibt es bestimmt andere Möglichkeiten Druck auszuüben
für eine Kosten Übernahme.
Imnovid und Krypolis werden ja abgesetzt was schon allein eine riesige Ersparnis bedeutet.
Ich habe jetzt 2 Jahre Imnovid und davor auch sehr lange Revlimid genommen.
Ich habe grosse Neuropatie und Schwindel Probleme. Ich kann kaum noch laufen.
Vielleicht sollte ich ganz froh sein dass ich jetzt mal eine Unterbrechung habe denn laut
Onkologe kommen diese Probleme vom Revlimid und Imnovid oder von früheren Velcade
Behandlungen.
Lb Grüsse
Winfried

Hallo Winfried,
schau mal in diesem Faden auf der vorigen Seite meinen Beitrag vom 9. Juni. Dort ist die Info zu Venetoclax mit Carfilzomib/Dexa und der Link zum Bericht vom ASCO 2018 Meeting. Hast Die eigentlich t(11,14) Translokation, für die V. besonders hilfreich sein soll?
Also ist es noch nicht raus, ob Du das Venetoclax wirklich bekommst, wegen der KK-Zahlungsweigerung?
Dass V. bei CLL zugelassen ist, wird leider wenig helfen bei MM...
Seit November 2016 hat Venetoclax die "Orphan Designation" bei der europäischen Arzneimittelbehörde für Multiples Myelom.
www.ema.europa.eu/medicines/human/orphan-designations/eu3161767
Warum es nicht vorangeht mit der Zulassung ist mir ein Rätsel....
Alles Gute Gex

Hallo gex bei mir wird es wohl eine Monotherapie werden. Der Beginn ist geplant für den 15.
Oktober .
Das Problem ist das da Venetoclax nirgends für das Myelom zugelassen ist will es die KK
nicht bezahlen. Obwohl es genau die gleichen Pillen sind welche kronisch kranke
Leukemie Patienten seid Jahren nehmen.
Woher hast du die Info das Venetoclax in Verbindung mit Carfilzomib noch besser Funktionieren soll ? Ich bin gerade in der Carfilzomib mit Imnovid und Dexa Therapie
welche leider bei mir überhaupt nicht funktioniert wie ich schon berichtet habe. Dann könnte
ich genau da weitermachen.
Auch habe ich auf dem Web eine Studien Ankündigung für Venetoclax mit Imnovid gefunden:

A Study of Venetoclax in Combination With Pomalidomide and Dexamethasone in Subjects With Relapsed or Refractory Multiple Myeloma


clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03567616
LB Grüsse
Winfried