Venetoclax

• Lisa77

Hallo Winfried,

hier auf der Seite unter der Spalte "Neues aus der Medizin" gibt es die Pdf "Neue Therapiemöglichkeiten beim Multiplen Myelom" , und da ab der 7. Folie gibt es etwas zu Venetoclax.

LG
Lisa77

• gex
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Hallo Winfried,
das ist ein interessanter Weg, dass der Hersteller ein Produkt für einen Monat sponsort. Und auch gut, dass die KK wenigstens die Nebenkosten übernimmt. Wenn Du auf die Therapie ansprichst, kannst Du dann evtl. von der Krankenkasse die Kostenübernahme für eine Fortsetzung der Therapie einfordern, basierend auf dem SGB V §2 Absatz 1a, wo es heißt:
"(1a) Versicherte mit einer lebensbedrohlichen oder regelmäßig tödlichen Erkrankung oder mit einer zumindest wertungsmäßig vergleichbaren Erkrankung, für die eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung nicht zur Verfügung steht, können auch eine von Absatz 1 Satz 3 abweichende Leistung beanspruchen, wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht. Die Krankenkasse erteilt für Leistungen nach Satz 1 vor Beginn der Behandlung eine Kostenübernahmeerklärung, wenn Versicherte oder behandelnde Leistungserbringer dies beantragen. Mit der Kostenübernahmeerklärung wird die Abrechnungsmöglichkeit der Leistung nach Satz 1 festgestellt."
In Absatz 1 Satz 3 ist eigentlich festgelegt: "Qualität und Wirksamkeit der Leistungen haben dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse zu entsprechen und den medizinischen Fortschritt zu berücksichtigen." V. ist ja noch nicht allgemein anerkannt. Das wäre aber dann außer Kraft und dein konkretes Therapieansprechen wäre statt des "allgemein anerkannten Stands" Grundlage der Kostenübernahmeverpflichtung.
Ich drück dir die Daumen (auch im eigenen Interesse), dass das etwas bewirkt. Und tut mir leid zu lesen, dass du solche Beschwerden hast. Hoffentlich bessert sich das auch noch.
Alles Gute Gex

• Winfried

Momentan läuft eine Studie

A Study of Venetoclax in Combination With Pomalidomide and Dexamethasone in Subjects With Relapsed or Refractory Multiple Myeloma -

clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT03567616

Kennt sich jemand aus wäre es vorteilhaft teilzunehmen ? Ist es so dass nur ein Teil der Probanden die richtichge Chemo bekommt ?

Gruss Winfried

• christine

Es sieht für mich so aus, als ob alle Teilnehmer Pomalidomid und Venetoklax bekommen. Allerdings sehe ich nicht, dass die Studie in D angeboten wird????

Grüsse,
C

• Winfried

Neues zur Therapie
Bin jetzt im 2. Monat täglich 1000 mg ( im 1. Monat 800) Monotherapie ein mal pro Woche 40 mg
Dexa.
Leidet bis jetzt nicht der gewünschte Erfolg, genau wie vorher wie bei Darzalex
und auch Krypolis Monotherapie seit Mai dieses Jahres.
Kappawerte immer noch bei 350.
Hat jemand Erfahrung wenn man über so lange Zeit so hohe Werte hat
was wird aus den Knochen ?
LG Winfried

• gex
• 

Hallo Winfried,
hört sich nicht so dolle an bis jetzt. Aber hattest du nicht im September von Kappas bei 700 berichtet? Dann wäre ja erstmal wenigstens ein Ansprechen da, Oder zumindest keine Progression im Moment.
Vielleicht dauert es auch noch ein bisschen länger, bis die Remission sich vertieft, ist ja oft so.
Jedenfalls scheint man ja weiterzumachen... Wie hast du es geschafft, nun über eien Monat hinaus das V. zu bekommen? Zahlt nun die KK oder sponsort der Hersteller weiter?
Haben deine Ärzte mal eine Aussage zur Kombi mit Carfilzomib gemacht?

Generell finde ich es ein kleines bisschen seltsam, dass die offenbar alles immer nur in Monotherapie versuchen (Dara., Carf., nun Ven.). Eigentlich weiss man heute doch, dass 2er / 3er Kombis bessere Wirkung zeigen(?)

Zu den Knochen: Hoffe du bekommst Zometa oder Denosumab?

Die Leichtketten selbst greifen ja nicht speziell die Knochen an, sondern die Myelomzellen selbst. Leichtketten belasten eher die Nieren - sind deine Nierenwerte so weit gut? Ich glaube aber, mit um 300 mg/l kann man ganz gut über die Runden kommen (siehe herbert, der seit Jahren in diesem Bereich schwelt ohne Therapie).

Drücke dir die Daumen, dass sich das Ansprechen noch vertieft.
LG Gex