Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Multiples Myelom

Betreff: Multiples Myelom
04 Jul 2017 19:35
  • Bärli
  • 7 Beiträge seit
    05. Mai 2017
Hallo zusammen, ich bin neu hier. Ich heisse Bärli bin Männlich 54 Jahre jung und habe Multibles Myelom Stufe 2.
Tolle Diagnose, diverse Ärzte teilen mir vor Jahren mit mein Blutbild sei nicht so gut. Ich wil mich nicht hinterfragen wieviele Operationen nicht nötig gewesen währen. Zu diesen Jahren hatte ich sicher Mgus oder schon ein Myelom stufe 1. Als meine Gelenkschmerzen immer schlimmer wurden habe ich beim Rheumatologen vorgesprochen. Der Rheumatologe hat alle Test gemacht die in seinem Fachgebiet nötig sind, nur hat dieser nichts gefunden. Er hat mich aber umgehend in der Onkologie Angemeldet. Jetzt grhts schnell, 3 Tage später Termin beim Onkologen und direkt Knochenmarkspritze. Am Montag dann schon die erste Chemo und dies 12 mal jeden Montag. Jetzt habe ich die 9. Chemo überstanden. nur noch 3 mal. Direkt anschliessend Blutentnahme für die Stammzellen, danach 2-3 Wochen Hochdosis Chemo und Stammzellen zufuhr.

Tolle Aussichten, Arbeiten geht schon gar nicht mehr, Substanz hat sich verabschiedet. Ist einfach eine beschissene Ohnmacht gegen die du nicht viel tun kannst. Zum Glück habe ich den besten Menschen von dieser Welt auf meiner Seite. Wenn ich dies alleine durchstehen müsste ????????????????????????? Biss vor ein paar Monaten wahr die Welt noch zu klein für mich. Und jetzt ? Ich bin gegen die Schmerzen das ich keine mehr habe, dafür ist mein Zustand wie auf Drogen, was auch kein Leben ist. Unter Spass verstehe ich was anders.

Ich würde mich über jede zuschrift riesig freuen, Grüessli Bärli
Letzte Änderung: 04 Jul 2017 21:25 von lisa_kotschi.

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Antwort auf Multiples Myelom
04 Jul 2017 21:41
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Bärli,

willkommen in unserem "Club". So wie Dir geht es wohl vielen in diesem Forum, entweder als direkt Betroffener oder als Angehörige(r).

Ich weiß nicht, ob Du vor Deiner Anmeldung im Forum mitgelesen hast.... neben all dem Sch...., den diese Krankheit mit sich bringt, gibt es aber auch die begründete Hoffnung auf ein längeres Leben durch die neuen Therapien, jedenfalls im Vergleich zu früher. Aber es gibt natürlich auch enorme Aufs und Abs.

Zunächst aber wünsche ich Dir alles Gute für Deine erste Hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation und danach eine laaaaange Remission.

Alles Gute und toi, toi, toi
Lisa

P.S. habe Deinen Titel leicht korrigiert

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Antwort auf Multiples Myelom
05 Jul 2017 09:52
  • Bärli
  • 7 Beiträge seit
    05. Mai 2017
Hallo Lisa,
Danke für Deine Antwort, ich wollte soeben eine neue Badezimmerwand stellen. Es blieb beim wollen, die Schmerzen schlagen Blitzartig wieder ein und der Tatteri macht auch nicht Spass. Das ist damm wohl wieder da ab. Ich mache jetzt auf die suche nach dem auf und gehe an der See einen Kaffee trinken.
Das sind keine schöne Momente, diese brauchen Kraft die Du eh nicht mehr hast.
Trotzdem allen einen Schönen Sonnigen Tag
Grüessli Bärli

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Antwort auf Multiples Myelom
06 Jul 2017 17:49
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Bärli

Vor 12 Jahren bewegte ich mich mit zwei Gehhilfen von Stuhl zu Stuhl, bis vor einem Jahr konnte ich noch Bäume ausreissen, heute warte ich auf ein Herzschrittmacher mit DEFI und dann zupf ich wieder an Sträucher .... :whistle:

Irgenwo oder irgenwie muss ja Muskelmasse wieder kommen

Am Anfang extreme Schmerzen, heute NULL

Man sollte versuchen seinen neuen Kumpel zu akzeptieren, dann sind noch viele Lebensjahre drin

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Multiples Myelom
11 Jul 2017 19:22
  • Bärli
  • 7 Beiträge seit
    05. Mai 2017
Hallo Joseph,
Danke für Deine Antwort, ich muss Dir recht geben den neuen Kumpel musst Du erst annehmen. Dies ist noch recht schwer, aber ich habe mit der herkömmlichen Chemo riesige Erfolge und werde Krebsfrei. Mir ist schon klar das irgendwann wieder was ist, aber wie ich anspreche gibt mir der Onkologe sicher 25 Jahre für den Anfang. Der Onkologe meinte ich sei einer der wenigen der so perfekt auf die Chemo anspricht. Tönt doch einfach nicht schlecht und ich nehme dies auch an.
Nun zu Deinen Medis, ich bin grösstenteils schmerzfrei. Aber in meinem Naturell kommen gewisse Substanzen nicht in Frage. Ich hoffe Du verstehst dies.
Kurz und Bündig, ich verlasse mit Chemo die Klinik Krebsfrei.
Schöner Abend, Bärli

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Antwort auf Multiples Myelom
27 Jul 2017 09:45
  • KerstinN
Hallo Bärli,

ich wünsche dir alles Gute und bin mir sicher, bei deiner Einstellung schlägst du das MM in die Flucht. Nur Mut! 2008 bekam ich MGUS Diagnose, habe in den Tropen gearbeitet, meine wichtigste Frage als Verdrängungskünstlerin war, ob ich damit tropentauglich bin? War ich. Also zurück nach Afrika. 2012 wurde MM diagnostiziert, mit etwas bedenklichem Blick des Arztes immer noch tropentauglich mit regelmäßigen Untersuchungen. 2014 tat das Bein weh, Kortisonspritzen, und ich bekam ziemlich schlecht Luft und war ständig am Frieren. Auch bei 30 Grad. Anämie. Zurück nach D, Hüft OP, Chemos, SZT, es ging mir körperlich beschissen wie nie bis Ende 2015, meiner Psyche ging es trotz allem recht gut. Ich habe immer daran geglaubt, dass ich es schaffe, da durch zu kommen. Ich muss durchkommen, bin alleinerziehend und habe auch noch so viel vor im Leben, frei nach dem Motto keine Zeit zum Sterben. Aber es ist ein Auf- und Ab. Frühjahr 2016 nur Teilremission, ich lehne erstmal weitere Behandlungen ab, will erst mal wieder fit werden (wurde randomisiert zur Tandem szt). Seit 2016 geht es stetig bergauf. Ich habe Respekt vor der Krankheit, aber keine Angst, informiere mich international, lese hier kräftig mit. Und es geht mir wieder bestens! Arbeiten und Reisen und Feiern geht wieder wunderbar, ich vergnüge mich und denke gerade mal wieder darüber nach, vielleicht doch wieder ins Ausland zu gehen. Es braucht etwas Geduld, durch diese Zeit zu kommen, aber es lohnt sich! Ein positiver Seiteneffekt der Therapie, meine Polyarthritis ist nicht mehr spürbar und ich sehe die Schönheit und den Reichtum des Lebens mit offenen Augen. Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und Energie auch in schweren Phasen! Kerstin

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