Harry schrieb: Hallo zusammen,
ich stehe "kurz" vor der allogenen SZT.

Lieber Harry

Ertens möcht ich dir toi,toi,toi wünschen zur Allogenen.

Auch ich kenn Einige die sehr gut durch die Allogene gekommen sind und sich heut in sehr guter Verfassung befinden, die Einen ohne Beschwerden, die Anderen mit kleineren Wehwehchen, ist ok, was du schreibst.

Mein Gedanke, oder mein Vorhaben diehnt nicht dazu jemanden von der Allo ab zu bringen, nein, die Entscheidung zur Allo, die kann und darf Ich oder irgendein Anderer nicht beeinflussen, was auch nicht der Ausgangspunkt meines Treads ist.

Du hattest schon 3 Autologe ............. ich könnte nur maximal 2 haben nach der heutigen Stammzellreserve, dein Körper gab bei der Stammzellsammlung viel mehr Stammis frei. Ich wurde 9 mal angezapft und kam damals nur auf maximal Stammis für 2 Resets, diese Anzahl möcht ich erhöhen, da mir nur noch ein Reset mit Stammis möglich ist.
Die Forschung tendiert auch in Richtung künstliche Vermehrung der Stammis ........noch in Europa nicht zugelassen, aber wer weiss, vielleicht in xxxx Jahren und wenn meine Reserve Null ist ............!!!!

Ich möcht mir halt jeden Weg offen lassen, der mir gegeben werden könnte , mit meinen Eigenen Stammis

Liebe Grüsse und Daumendruck

Joseph

Karsten schrieb:
wobei ich mir bei den "Spezialisten" in WB oder HB einen zusätzlichen Rat einholen würde.

Außerdem finde ich es gut wenn mal jemand den Standart-Therapie Trampelpfad verlässt und neue Wege mit einem kakulierbarem Risiko geht.

Beste Grüße
Karsten

Lieber Karsten

Als Ausländer (Luxemburger) ist es schwer mir eine Zweitmeinung ein zu holen im "Ausland", dazu kommt, dass Prof. Goldschmit in Heidelberg noch nie offen war um mit mir zu diskutrieren, unsere Meinungen gehen dafür etwas zu weit auseinander, weil ich den Trampelpfad, wie du es ausdrückt immer verlassen habe, seit dem die Diagnose bei mir gestellt wurde.

Viele Weisskittel kennen nur den Trampelpfad und das €-Zeichen, an mir können Die nichts verdienen, ich bin "Ausländer"

Was den "Goldschmit" anbelangt, der ist sowas von hochnäsig und eingebildet, der ist sowas von arrogant, dass er mich die letzten 3 Jahre noch nicht einmal begrüsste in Heidelberg auf dem Patiententreffen, obwohl wir zusammen auf dem Foto der APMM vom 10 jährigen Bestehen sind. Ich hatte sogar letztes Jahr eine Wette abgeschlossen im Vorfeld des Tatientages mit einem Forumsleser, dass Goldschmit mich wieder nicht begrüssen würde, ich habe Sie gewonnen, er ging mindestens 10 mal an mir vorbei

Dieses Jahr, hätte ich die Wette wieder gewonnen, aber locker, wären nicht meine Freunde, die sich gemütlich treffen, wäre Heidelberg für mich schon lange gestorben. Dann fahr ich lieber nach Berlin oder Leipzig, wird nicht viel teurer, was ich an Übernachtungskosten einspare, verbrenn ich an Sprit, was solls.

Den Prof. Einsele kann ich nicht beurteilen, hatte nie die Möglichkeit Ihn zu treffen oder in einer Vorlesung Ihm zu zuhören

Lieber Karsten, ich hab hiermit meine persöhnliche Meinung veröffentlicht und stehe auch dazu, Heidelberg ist Schnee von Gestern für mich.

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Harry,

toi toi toi und alles Gute für die allo.
Wird bestimmt alles gut gehen.Nur Mut
und durch.Du machst das schon richtig mit
Deiner Entscheidung.

LG
Jeanny

Hallo zusammen,
ich stehe "kurz" vor der allogenen SZT. Ich kann die Meinung von Josef gut verstehen, jetzt kommt aber ein "aber": Wenn man in einer kompletten Remission ist, ist man in einer guten Position sich von gewissen Therapien zu distanzieren. Ich habe jetzt 3 autologe Stammzelltransplantationen sowie etliche Medikamente (Velcade, Revlimid, Thalidomid etc.) hinter mir. Ich kann mir an fünf Fingern ausrechnen, wie lange es noch gut geht, vielleicht mit Bendamustin oder einem neuen Medikament, wenn ich nach sovielen Therapien überhaupt dafür in Frage komme. Ich habe mich nun für die allogene SZT entschieden. Das es kein Spaziergang wird ist mir klar, aber ich kenne einige Patienten persönlich, den geht es nach 4-5 Jahren nach der Transplantation gut um nicht zu sagen sehr gut. Bei jedem Eingriff liegt die Gefahr nahe, das etwas passiert, bei jeder OP. Noch bin ich in einem körperlich guten Zustand und noch nicht austherapiert. Was ich hiermit sagen will ist, mache ich es jetzt nicht, bekomme ich keine Ruhe in meinen Kopf und ich habe nicht das Glück, das mein IgG mal eine längere Zeit auf einem Plateau stehen bleibt: Also werde ich die Pest nun mit der Cholera bekämpfen und "glaube", dass sich beide elemenieren.
Das Leben ist hart - ich bin es auch.
Schöne Grüße aus dem Westerwald
Harry

Hallo,

also ich kann dem Joseph seine Überlegung schon nachvollziehen.
Auch ich habe so meine Zweifel und Angst vor einer allogenen und es ist schon eine Entscheidung die einem sicherlich viele schlaflose Nächte bereitet.
Wenn es so machbar ist wie du beschreibst Joseph sehe ich da schon einen Sinn,wobei ich mir bei den "Spezialisten" in WB oder HB einen zusätzlichen Rat einholen würde. Ich denke aber das sind Sachen an die du so und so denkst.
Außerdem finde ich es gut wenn mal jemand den Standart-Therapie Trampelpfad verlässt und neue Wege mit einem kakulierbarem Risiko geht.

Beste Grüße
Karsten

Auch ein sehr interessanter Ansatz

www.netdoktor.de/News/Stammzelltransplantation-We-1134050.html

MFG

Joseph