Hallo Ma,

nun möchte ich - als Angehörige eines allogen transplantierten Patienten - doch auch noch meine Meinung los werden.

Die Allo als Erstlinientherapie scheitert nicht in erster Linie an dem fehlenden Vorhandensein eines geeigneten Spenders. Weltweit sind einige Millionen Spender registriert, für 80 bis 90 % kann spontan ein Spender gefunden werden. Bei meinem Mann dauerte die Suche weniger als zehn Tage, die Spende passte zu 90 %. Allerdings ist, wie Joseph schon schreibt, die Allogene für das Multiple Myelom noch nicht das Mittel der Wahl. Viele Patienten erreichen mit herkömmlichen Therapien sehr gute und lang anhaltende Ergebnisse. In diesen Fällen wäre es mit Kanonen auf Spatzen geschossen, wenn man gleich allogen transplantieren würde, gerade in Anbetracht der nicht abstreitbaren Risiken. Andererseits muss man auch zu Bedenken geben, dass mit zunehmender Anzahl von Therapien der körperliche Zustand schlechter wird, Therapien schwerer weggesteckt werden und die Erfolgsaussichten abnehmen.
Welche Therapie denn nun langfristig die bessere Lösung ist, kann nur die Zeit zeigen. Allerdings hab ich gerade in der letzten Zeit persönlich von mehreren Personen erfahren, die bereits am Ende der Erstlinientherapie allogen transplantiert wurden bzw. werden sollen.
Neue Erkenntnisse zeigen mitunter auch, dass vor allem Patienten mit Hochrisikoprofil von einer allogenen Transplantation durchaus profitieren.
Der Effekt der autologen Transplantation liegt nicht in der Übertragung der eigenen Stammzellen, sondern in der vorhergehenden Hochdosis-Chemotherapie, die überhaupt nur durch die Stammzellreserve durchführbar ist. Leider verbleiben wohl aber auch bei dieser Hochdosischemo Reste von Myelomzellen im Körper. Da ist dann der Vorteil bei der Allogenen, dass diese Zellen von gesunden Spenderzellen vernichtet werden sollen.

Es gibt auch Leukämien, die man konventionell therapiert. Manche Leukämien sind allerdings dermaßen aggressiv, dass kaum eine Behandlung anschlägt und die tatsächlich binnen weniger Wochen zum Tod führen würde. Da gibt es oftmals gar keine Alternative.

LGe
Monika

Hallo Ma

Ich geh verschiedene Punkte deiner Fragen mal durch.

Betreff : die ALLO als Erstlinientherapie , ist fast nicht möglich, da zuerst mal ein geeigneter Spender gesucht werden muss, wo es oft zu sehr langen erfolglosen Suchen kommt, da es nicht sehr viele freiwillige Fremd-Spender gibt

Du schreibst : Wenn das doch der einzige Weg zur Heilung ist.

Der prozentuale Anteil der Heilungen ist extrem gering ohne Nebenwirkungen, ich kenn keine Handvoll, die dieses Glück hatten, folglich kann man nicht vom Weg der Heilung sprechen, da es erheblich mehr Patienten gibt mit mehr oder wenig schwerer Nebenwirkungen oder innerhalb 3 Monaten nach der Allo verstarben

Meine Haltung gegenüber der ALLO ist sehr einfach erklärt: Da nur nachweislich die Heilungraten verschwindend gering sind gegenüber dem Sterberisiko und den Abstossreaktionen usw., kommt eine solche Therapie für mich nicht in Frage, auch keine Auto-Allo-Kombi, das ist mein persöhnlicher Entschluss, daran halt ich mich

Neueste Erkenntnisse belegen, dass ich mit meinem Verhalten nicht unrecht habe.

Ok, nicht jeder hat die Möglichkeit in der Verfassung zu sein, wie ich zur Zeit bin, auch dieser Prozentsatz ist sehr gering, aber höher als Heilungen bei der Allo.

Wenn der Patient keine partielle oder komplette Remission erreicht, wird es natürlich schwer gute Stammzellen zu sammeln für eine Autologe, es gibt auch Patienten, die können gar keine sammeln, dann bleibt oft der Schritt nur in Richtung Allo

Ja, ich habe mich erneut einer Stammzellsammlung unterzogen, hatte nur das Pech, dass nur 1,8 Millionen bei 4 Sammlungen zusammen kam, da ich aber körperlich etwas Reserve habe :oops:, kann ich ohne weiteres an die 2,8 Mio die benötigt werden rankommen, nur durch Gewichtsreduktion:wink:

Ich geh nicht gradlinig durch die Prozedur, eher das Gegenteil ist der Fall, da ich nie nach angegebenen Chema mich therapieren lasse , ich setz immer meinen eigenen Kopf durch, mein Vorteil in Luxemburg, da gibts nur ein Krankenkassensystem, gilt für den Reichen , wie für den Armen, jeder hat das Recht auf die selbe Therapie

Hoffe, deine Fragen beantwortet zu haben

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Ihr Lieben,
ziemlich unerfahren und neu hier, habe ich eine ganz "blöde" Frage: warum macht man nicht direkt eine allogene Therapie wie zum Beispiel bei einer Leukämie? Wenn das doch der einzige Weg zur Heilung ist. Das werde ich jedenfalls von allen Freunden und Bekannten direkt gefragt, wenn ich sie von meiner Erkrankung in Kenntniss setze. Die autologe hat doch auch so viele Nebenwirkungen und dann noch die vielen Medikamente - da erschleicht sich mir der Verdacht, das da mal wieder die Pharmaindustrie dahinter steckt, die verdienen doch viel mehr wenn man erst nach der 2. oder 3. autologen, die allogene anwendet - oder sehe ich da was falsch? Leider habe ich berufsbedingt eine sehr große Skepsis - nicht gerade förderlich bei einer solchen Erkrankung .

Ich verstehe es doch richtig, bei einer autologen werde die eigenen, kranken Zellen wieder eingesetzt, das macht mir Angst....oder?

@joseph
hast Du Dir die Stammzellen erneut entnehmen lassen? Ich finde Deinen Entschluß sehr mutig und ich bewundere wie gradlinig und entschlossen durch die Erkrankung schreitest. Warum bist Du so ein Gegner der allogenen Therapie?

Du siehst ich stehe noch sehr am Anfang der Erkrankung und vor allem am Anfang meines Wissens darüber, was mich sehr beunruhigt. Eigendlich würde ich gerne ganz auf die Therapien verzichten, aber wenn ich mir hier so die Berichte durchlese scheine ich wohl auch früher oder später dahin zu gelangen...
Oder gibt es auch Fälle, wo keine Tharapie notwendig wird?

Liebe Grüße und ein schönes Restwochenende
Ma

Hallo Rudi

Um deine Frage zu beantworten

Ich werde mit Neupogen oder Granocyte stimmulieren lassen

Desweiteren gibt es keinen Nachweis, dass das G-CSF eine nachweisliche Wirkung auf Plasmazellen hat, also ist das Risiko null, dass das MM aktiviert werden könnte

Liebe Grüsse aus dem verschneiten Luxemburg

Joseph

Hi Gisela

Ich habe mir diesen Schritt schon sehr genau überlegt, der Gedanke ist ausgereift

Da Sonja zum zweitenmal Grossmutter wird im Februar 2011, wäre in 2--3 Jahren ein erhöhtes Risiko mit in Betracht zu ziehen, was ich vermeiden möcht

Liebe Grüsse an dich und Peter

Joseph

Hallo Ihr Lieben,
bei meiner KM Biopsie im Juni war das KM fast sauber, die Anzahl der kranken Zellen war so niedrig, dass man keinen FISH Test machen konnte um evtl. Veraenderungen zum Jahr davor auszufuehren.
Das ist zwar gut, aber nicht ausreichend, da Krebszellen sehr wohl vorhanden sind, aber nicht feststellbar, nur wenn man eine molekulare Remission erreicht ist es wissenschaftlich erwiesen, dass das das Ueberleben sehr verbessert. Das hatten wir ja schon mal.
Mal sehen was unsere experten in diesen Tagen in Florida so alles herausfinden...hoffentlich lenkt sie Mickey Mouse und Daisy nicht zu sehr ab...:lol: