Hallo Monika,
ich habe mich auch gefragt, was diese Aussage bedeutet.
Erstens muß man ja bei der Biopsie Reste von Myelomzellen finden, sonst kann man das ja nicht messen.
Dieses Ergebnis müßte nochmal genau hinterfragt werden.

rudi schrieb: Die Chromosomenveränderungen, die das MM auslösten waren bei der Biopsie 21 Tage nach Abschluß der Allo nicht mehr nachweisbar. Selbst die behandelnden Ärzte waren ertaunt.

Hallo Rudi,

ich bin mir nicht sicher, ob ich auf dem richtigen Weg bin. Die Chromosomenveränderungen - d.h. doch die Deletion bzw. Translokation, oder?
Ich meinte, das bereits in Würzburg mal gefragt zu haben, oh je, ... ich hab schon so vieles gefragt ... Es ist doch so, dass diese genetische Veränderung nur in der Krebszelle vorhanden ist. So lange kein MM nachweisbar ist, ist doch auch keine Veränderung nachweisbar, oder nicht?
:roll:
LGe
Monika

Hallo Joseph,

ich an deiner Stelle wäre sehr vorsichtig und würde dein Vorhaben nochmals sehr genau überdenken. Ich bin mir da auch sehr unsicher, ob nicht das Immunsystem durch eine jetzige Sammlung so aus dem Gleichgewicht gebracht wird, das doch die MM Zellen wieder aktiv werden. Weiter ist zu bedenken, dass auch eingefroren, die Stammzellen nicht unendlich lange halten. Mir wurde gesagt, das man nach 3 Jahren bereits die eingeforenen Zellen testen müsse, ob sie noch zu gebrauchen sind(klar wenn man Glück hat halten diese auch länger). Ich persönlich habe seit 2007 noch zwei Portionen eingeforen. Ich hoffe sie bleiben da wo sie sind. Natürlich weiß auch ich, irgendwann geht es wieder los. Aber dann schaue ich weiter. Ich lebe jetzt so gut es geht, vermeide meinen Körper zusätzlich zu belasten und da werde ich einen Teufel tun und jetzt anfangen Stammzellen zu sammeln.

Zu dem anderen Thema autologe oder allogene: Jeder muß für sich den richtigen Weg gehen und dabei kann man auch keinem helfen. Wie ich entscheiden würde bei einem Rückfall, keine Ahnung, kommt auf den Zeitpunkt und auf die weitere Entwicklung an. Wenn man am Abgrund steht greift man sicherlich nach jedem Strohhalm.

Viele liebe Grüße auch an Sonja
(nächste Woche habe ich wieder etwas mehr Zeit zu mailen)
bis dahin

Gisela

Hallo,
ich habe Kontakt zu einer Frau (knapp über 60 Jahre alt) die an der selben DSMM XII Studie teigenommen hat wie ich. Sie hat das Ganze in Freiburg gemacht (bei Frau Prof. Engelhard). Weil sie Risikopatientin war hat sie nach der 1. autologen SZT dann gleich eine dosisreduzierte allogene SZT gemacht, wie es die Studie anbietet.

Sie hat alles gut überstanden und macht zur Zeit bis 15.12. eine Reha-Kur in Triberg im Schwarzwald.

Jetzt hat sie mir geschrieben:
Die Chromosomenveränderungen, die das MM auslösten waren bei der Biopsie 21 Tage nach Abschluß der Allo nicht mehr nachweisbar. Selbst die behandelnden Ärzte waren ertaunt.
Es geht steil bergauf.

Hi Karsten

Ob man eine Therapie, die Unruhe vor dem Sturm, von einer Personen abhängig machen kann, wie dein Bedenken in Leipzig es zeigt, wag ich zu bezweifeln, da es doch im normal Fall um ein Gremium von Ärzten handelt, die sich um einen Patienten kümmern.

Ich würd mir da nicht direkt Sorgen machen, wenn das andere Umfeld stimmt

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Joseph,

das mit Leipzig höre ich doch gern,denn dort habe ich ja nun alle meine Behandlungen,Sammlung und 2xautolog, durchführen lassen.
Ich habe ja schon einmal geäußert das es für viele hier im Forum den Anschein hat als würden nur HB oder WB wissen wie man ein MM behandeln muss.
Allerdings bin ich jetzt ein bischen beunruhigt,weil die Frau Prof. Basara die KTE Leipzig verlässt. Für mich die kompetenteste Person auf der KTE,da man den eigentlichen Chef der Häma,Prof. Niederwieser kaum zu sehen bekommt.
Der Dok. der sich am besten mit MM in Leipzig am besten auskennt ist DR. Pönisch der aber wiederrum auf der Station der Vor-und Nachbehandlungen untergetaucht ist.
Du siehst es gibt überall etwas zu bemängeln,beruhigend ist aber die gute Zusammenarbeit meines Onkos mit Leipzig.

Also zieh dein Ding durch und lass uns an deinen hoffentlich guten Erfahrungen teilhaben.

Lieber Harry,

ich verstehe natürlich auch deinen Schritt die allo durchzuziehen.
Was bleibt einem denn übrig wenn man keine Ruhe ins MM bekommt. Es ist auch schön zu wissen das du einige kennst die diesen Schritt erfolgreich gegangen sind.
Ich persönlich höre auch von Patienten die eine allo durchgezogen haben und wieder voll im "Saft" stehen,allerdings hatten sie eine Leukämie zu behandeln.
Was ich nicht so recht verstehen will ist die Tatsache das es bei Leukämiepatienten dauerhaft gelingt ihre Krankheit zu besiegen und es bei uns immer wieder zu Rezidiven kommt??????

Ein gutes Beispiel für eine erfolgreiche allo scheint ja auch das Forumsmitglied "zitze" abzugeben,den ich über PN kontaktiert hatte.

Alles Gute bei deiner Behandlung

Viele Grüße

Karsten