Liebe Uschi,
ich bitte um Nachsicht,  wollte mich ja gleich nach dem 6.10. melden, aber wie das bei Rentnern immer ist....ständig was zu erledigen.
Also, es stimmt. Im Befund stehen tatsächlich 14mm. Meine Kardiologin meint, wenn man evtl. Meßfehler berücksichtigt, könnten es auch 16 mm sein. Bei einer Ausgangssituation im Jahr 2022 waren es 22 mm. Frau Professor Heidecker meint jedenfalls, dass die Therapie sehr gut geholfen hat. Zu CAEL hat sie sich nicht direkt geäußert, aber ich glaube nicht, dass CyBorD und Dara allein diesen Erfolg gebracht haben. Es geht mir recht gut, keine Oedeme, keine Luftnot. Probleme macht nach wie vor der Verdauungstrakt, aber damit muss ich zurecht kommen. Meine Güte, ich bin inzwischen 77. Ihr hier im Forum seid alle viel jünger und müsst so viel verkraften, da kann ich wirklich über meinen Zustand nicht meckern.
Ich wünsche noch einen schönen Sonntag und drücke auch dir, Karl, die Daumen, dass sich deine Beschwerden durch die weitere Therapie minimieren
Beste Grüße 
Karin 

Liebe Karin,
bin neugierig, was deine Ärzte zu der massiven Verbesserung deiner Herzwandstärke gesagt haben.
LG Uschi

Lieber Karl,
dass deine Knieschmerzen durch das hochdosierte Dexamethason verschwinden ist klar. Dem größten Teil von orthopädisch verursachten Schmerzen liegt ein Entzündungsprozess zu Grunde. Corticoide unterdrücken diesen Vorgang weshalb dann nichts mehr weh tut, die Ursache aber natürlich nicht beseitigt wurde. Sobald die Konzentration nachlässt sind auch die Schmerzen logischer Weise auch wieder da.
Die Ödeme in deinen Beinen kommen vermutlich sowohl von deiner Erkrankung (bei Beteiligung von Herz und/oder Nieren ist der Flüssigkeitshaushalt gestört oder leger formuliert bringt das Herz/die Niere das Wasser nicht mehr weg) als auch von deiner Therapie. Alle drei Präparate verursachen Ödeme, zusätzlich zu Muskel-und Nervenbeschwerden.

(Ich hab eine gute bildliche Darstellung von den Nebenwirkungen von den unterschiedlichen Therapien. Ich versuche es hier reinzustellen, weiß aber nicht, ob das klappt -okay das funktioniert nicht, müsste ich dir privat übermitteln)

LG Uschi 
 

Hallo,

nun bin ich schon eine lange Zeit nicht mehr hier drin gewesen. Hatte in der letzten Zeit einige Schwierigkeiten mit meinem linken Knie. Da weiß ich nicht woher das kommt. Wenn ich das Medikament Dexamethason einnehme nach der Therapie, habe ich keine Beschwerden im linken Knie. Sobald die Wirkung nachlässt, nach ca. 48 Std. dann bekomme ich wieder Schmerzen im Knie. Sprich hinter die Kniescheibe und auch Muskelschmerzen. 
Bei der Immuntherapie bekomme ich folgende Medikamente in die Bauchdecke gespritzt
1 x Daratumumab
1 x Bortezomib
Das jede Woche zur Immuntherapie für die kardiale  AL-Amyolidose, und dazu dann noch Dexamethason., als Tablette.

Habt Ihr auch durch die Medikation solche Gelenk-u. Muskelschmerzen? Und auch Ödeme in den Füßen und Beinen? Werde dazu mit Kommpressionsbinden bandagiert. Und erhalte dazu Lymphdrainage.
Muss jetzt erstmal zum Othopäden das er schaut, was im Knie los ist.
Wie gesagt, nach Einnahme  von Dexamethason habe ich keine Gelenk- u. Muskelschmerzen, kann Schmerzlos rumlaufen. 

Darum frage ich Euch, ob Ihr auch sowas habt? 

Gruß Karl  

Ich schick‘ euch nochmal den Link für den Vortrag nächste Woche (Frau Prof Agis ist eine ganz tolle Ärztin). Vermutlich mach‘ grad wieder technisch alles falsch, da ich echt keine Ahnung hab, ob ihr das überhaupt sehen könnt:

LG Uschi

Liebe PatientInnen, Angehörige und Interessierte!

Bald ist es soweit!

Gemeinsam mit der Amyloidose Gruppe veranstalten wir am 6.10.2026 ein informatives Patiententreffen zum Thema AL-Amyloidose. 

Details zur Veranstaltung und Anmeldung finden Sie im Einladungsflyer anbei und auf unserer homepage:
[url] www.multiplesmyelom.at/event-details/inf...en-mit-al-amyloidose [/url]

Die Vorträge können auch via Livestream verfolgt werden. Der Link dazu findet sich auf der Homepage, bzw. kann hier mit diesem Link gestartet werden:  AL-Amyloidose Informatives Patiententreffen

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.

Mit besten Grüssen vom Veranstaltungsteam

 

Falls es jemanden von euch interessiert und er online teilnehmen möchte:


Gemeinsam mit der Amyloidose Gruppe veranstalten wir am 6.10.2026 ein informatives Patiententreffen zum Thema AL-Amyloidose. 

Details zur Veranstaltung und Anmeldung finden Sie im Einladungsflyer anbei und unserer homepage:
[url] www.multiplesmyelom.at/event-details/inf...en-mit-al-amyloidose [/url]

Die Vorträge können auch via Livestream verfolgt werden. Der Link dazu folgt in weiteren Aussendungen sowie auf der Homepage.

Liebe Grüße 
Uschi