Liebe Karin,
bei mir ist es sicher so, dass auch Amyloide im Darm abgelagert werden und es nicht nur die Nebenwirkungen der Therapien sind. Aber so habe ich es ganz gut in den Griff bekommen:

Im Akutfall:
•Salbeitee mit Honig und Zitrone (mein Allheilmittel für alles) über den ganzen Tag verteilt trinken
•Apfel mit Schale reiben und braun werden lassen, dann essen 
•Haferflocken mit Wasser als Porige kochen (mit den braunen Äpfel oder Banane essen)

Leber entgiften. Da gibt es ganz viele Kuren. Sollten Mariendistel, Artischocke, Löwenzahn, Cholin enthalten.

Darmflora mit hochwertigen Darmbakterien aufbauen.

Langzeit/ täglich:
•mindestens 4 EL Haferflocken +4 EL Leinsamen geschrotet +4 EL geriebene Mandeln/Nüsse mit Milch (vertrage ich ansonsten eine Alternative wählen) und Honig
Ich nenne es meinen Gatsch. Solange ich den wirklich täglich esse, spielt meine Verdauung mit. (Haferflocken niemals gemeinsam mit Kaffe konsumieren. Das macht die positive Wirkung auf den Darm kaputt. Mindestens eine Stunde sollte dazwischen liegen)

•am Abend 2 Legalon (=Mariendistel).

•1x täglich Bioflair oder Antibiophilus abwechselnd (gibt‘s wie auch das Legalon auf Rezept- muss man sich ja auch leisten können)

Wenn man dann auch noch die Dinge weglässt, die man nicht verträgt bzw immer nur wenn alles gut läuft in homöopathischen Dosen vorsichtig austestet, dann funktioniert das bei mir sehr gut.

LG Uschi

 

Hallo Renate,

ich lege da schon Wert drauf, das ich die Therapie weitermache. Und das dieses dann anschlägt. Ich weiß das die Medikamente die ich bei der Therapie bekomme, diese Nebenwirkungen haben. Das hatte ich ja nach einer Therapie zu spüren bekommen. Das war aber anderen Tag wieder verschwunden, habe da ein Schontag eingelegt und dann war die Sache erledigt. Das ging erst richtig los, als ich vorige Woche Dienstag einen rohen Kohlrabi geraspelt gegessen habe. Von da ab ging der massive Durchfall los. Habe mich dann mit Tee und Zwieback und Salzstangen auskuriert. Habe am Sonntagabend, unwissend, einen selbst zubereitenten Bunten Salat, roh, mit Tomaten und Gurken und Zwiebeln und Balsamikoessig gegessen. Wahrscheinlich ein Fehler, wie gesagt, unwissend, das der auch durchhaut. Und am Montag ging es wieder los, massiver Durchfall, den ich nicht halten konnte. Habe mir mehrfach die Hosen vollgemacht usw. 
Von da ab habe ich dann das Medikament Lopedium akut lingual erstmal niedrig Dosiert, sprich 3 Tabletten am Tag eingenommen, was keine Wirkung gezeigt hat. Ab heute Mittag nehme ich 2 Tabletten, nach der Mahlzeit und heute Abend zur Nacht nochmals 2 Stück. Mal sehen, wie das die Nacht anschlägt.

Aber wenn man so einen massiven Durchfall hat, wie ich zur Zeit, da traut man sich nicht aus der Wohnung. 

Schön und gut, wenn es im Taxi passiert, aber wo soll ich dann das beseitigen, wenn in der Praxis keine Dusche existiert und man nicht duschen kann. Mit Wechselsachen, wäre kein Problem, das mitzunehmen. Aber eben das Malheur zu beseitigen, wenn da in der Praxis nichts vorhanden ist. Wäre wirklich sehr peinlich, wenn das durch die Hose und dann auf dem Sitz des Taxi landet. Wenn meine Frau fahren würde bzw. könnte, dann ist es unser Auto. Aber meine Frau hat keinen Führerschein. Also bin ich auf das Taxi angewiesen. 

Ich lege nicht den Fokus nur auf den Nebenwirkungen, aber wenn man das zur Zeit hat, da hat man Angst, das es unterwegs passiert. Will bis nächste Woche versuchen das halbwegs in Griff zu bekommen, das ich die Therapie fortsetzten kann. 
Ich weiß, das durch die Medikamente der Immuntherapie Nebenwirkungen gibt, in Form von Durchfall. Aber bestimmt nicht so massiv wie ich das jetzt zur Zeit habe, nach dem Motto: " 7 m in Flasche ohne zu kleckern" . Also weiß Du, was ich für einen Durchfall habe.

Will ja auch die Therapie weiter machen, keine Frage.

Gruß Karl 

Ich schließe mich unbedingt deiner Meinung an. 50% der Amyloidose-Patienten sterben in den ersten 6 Monaten nach der Diagnose (…und das ist nicht irgend ein abstruser, längst überholter Wert aus dem Internet sondern eine Aussage der führenden Spezialistin in Österreich vom letzten Vortrag). Amyloidose wird ja oft mit einer volllaufenden Badewanne verglichen. Karl, dein Wasserhahn läuft seit vor Weihnachten letztes Jahr ungebremst weiter. Nimm das bitte nicht auf die leichte Schulter. Selbst wenn der Zufluss gestoppt wird (=Remission) gibt es keine Medikamente um das Wasser (=Amyloide) wieder aus der Badewanne (=deine Organe) zu bekommen. 

Hallo Lieber Karl, 
ich verfolge seit einiger Zeit deine Beiträge.
Die Nebenwirkungen die du beschreibst sind typisch und jeder von uns hat diese durchgemacht.  Es gehört dazu sich vorsichtig heranzutasten, was einem gut bekommt und was nicht.  Das ist bei jedem denke ich , unterschiedlich. Aber nicht jeder Durchfall ist ein Weltuntergang.  Und absolut kein Grund eine oder mehrere Therapien ausfallen zu lassen.  Ich habe das Gefühl, du bist mehr mit deinen Nebenwirkungen beschäftigt und Ausreden warum du nicht zur Therapie kannst als die Chance zu ergreifen und durch die Therapie dein Leben zu retten. 
Hattest du schon mal eine Ernährungsberatung? Die steht jedem zu und wird auch angeboten- wenn nicht, selber ansprechen.
Wie sind denn deine Werte? Wie entwickelt sich denn die Therapie? 
Es gibt sehr gute Mittel in der alternativ Medizin, vorallem bei Nebenwirkungen. Hast du das mal in Erwägung gezogen.
Setzte nicht die kostbaren Therapien leichtsinnig auf Spiel.   Notfalls mit Windeln, zweite Hose … egal. Und wenns in die Hose geht, ist dann so. 
Nutze die Chance einer Therapie und nehme es einwenig ernster. 
Ich selbst habe all das hinter mir und noch viel schlimmer. Die Ärzte gaben mir noch wenige Monate - das ist jetzt zwei Jahre her. Die Therapie die du hast, hat bei mir nicht angeschlagen.  Behalte die Werte im Auge und bespreche rechtzeitig mit deinen Ärzten dann die  Alternativen. Lass den Fokus bei der Therapie und nicht nur auf den Nebenwirkungen, durch diese musst du durch wenn du leben willst. Liebe Grüße, und sorry wenn ich etwas unsensibel geschrieben habe.

Hallo Karin,

darum hatte ich ja gesagt, in der Charité wird es bestimmt in dem Amyloidosezentrum ein Bad geben, wo man dann Duschen könnte, wenn da unterwegs was passiert wäre. 
Aber in einer Hämatologischen/Onkologischen Praxis, da gibt es sowas nicht, wo man sich Duschen kann. Das ist das Problem, was ich habe. Darum trau ich micht da zur Zeit nicht hin, solange ich den akuten Durchfall habe, wo ich nicht weiß wann das wieder losgeht. Währe peinlich, wenn man sich im Taxi in die Hosen macht und man hat keine Gelegenheit da zu Duschen. 

Nun werde ich erstmal alles austesten, was ich überhaupt noch essen kann, ohne das es gleich wieder durchhaut und ich massiven Durchfall bekomme. Kann mir nicht vorstellen, das Naturjoghurt so durchhaut, vielleicht sind es die Früchte. Dann weiß ich nicht, was ich noch essen soll. 
Ich denke auch, das ich dann das Medikament Lopedium akut lingual als Dauermedikament einnehmen werde. 

Ich eben blöd, wenn man nicht mehr alles essen darf. 

Gruß Karl

Hallo Uschi, bitte erzähle es auch mir! Ich habe die Diagnose Colitis Ulcerosa 1986 bekommen. Seit 2002 war die Colitis in vollständiger Remission. Aber seit der Chemo in 2022 habe ich wieder mit dem Problem Durchfall zu tun. Während der Behandlung mit CyBorD und Dara war es ganz schlimm, da kann ich Karl verstehen. Ich bekam wöchentlich die Chemo und habe am Tag zuvor kaum etwas gegessen, Loperamid eingenommen, nur, dass ich in die Charité konnte. Ich wollte die Therapie unbedingt durchziehen. 
Das Durchfallproblem blieb auch nach der Chemo, allerdings nicht so heftig. Nachdem ich mit der Gastroenterologin des Amyloidose Zentrums der Charité Rücksprache gehalten habe, nehme ich täglich Loperamid als Dauermedikation. Es geht so leidlich, aber vielleicht hast Du ja noch weitere Hinweise, wie man mit dem chronischen Durchfall besser zurecht kommt?
Mit dem, was man so isst, steht und fällt bei mir natürlich auch das Wohlbefinden. Schlage ich über die Stränge (bei mir Kuchen und Süßigkeiten), weiß ich, was mich danach erwartet. Naja, Alter schützt vor Torheit nicht...-)))
Liebe Grüße 
Karin