Hallo Uschi,

danke für die Antwort.

Das mit dem Gemüse, ob gekocht oder roh habe ich jetzt schon sein gelassen. Jetzt habe ich die Vermutung, das der selbstgemachte Joghurt vielleicht auch Schuld sein kann. Wir machen unseren Joghurt selbst, als Naturjoghurt 1,5 % und da kommen dann Früchte rein, wie Pfirsiche, Nektarinen, Melone, Weintrauben usw. Also kein Fertigjoghurt.  


Schön und gut, aber Wechselsachen mitnehmen ist da ein Problem. Da gibt es keine Dusche, wo man sich Duschen und die Sachen wechseln kann. Das ist eine Hämatologische, Onkologische Praxis. Da gibt es nur Toiletten, aber kein Bad bzw. Dusche, wo man sich da Duschen könnte. 

Nun mal sehen, werde heute Abend nochmals zwei dieser Tabletten auf der Zunge zergehen lassen und sehen, was die Nacht passiert. Sollte das nicht besser werden, muss ich wohl oder übel morgen die Therapie nochmals absagen. 
Klar ist das blöd, laufend die Therapie abzusagen, aber was soll ich machen. Mit dem Durchfall kann ich keine Stunde mit dem Taxi zur Praxis fahren. Habe Angst das es unterwegs wieder passiert und da kann ich nicht Duschen um das alles zu beseitigen. Mit neuen Klamotten wäre es kein Problem, dann das zu wechseln. 

Die Schwester meinte, ich sollte dann morgen nochmals anrufen und schildern wie die Nacht war und wie es am Morgen ist. Sollte der Durchfall noch sein, dann müssen wir halt das absagen. 

Schauen wir mal was morgenfrüh passiert.

Gruß Karl
  

Lieber Karl,
leider muss ich dir antworten: willkommen im Leben mit einer Myelom-Therapie. Ein verrückt spielender Darm gehört da leider dazu bzw wird er sehr schnell zu einem Hauptbestandteil. Auch ich vertrage Gemüse (egal ob gekocht oder roh) einfach nicht mehr so wie früher. Aber die Therapie ständig absagen geht wirklich nicht. Wenn das Akut-Medikament nicht hilft, dann bleibt nur Windelhose+ Waschsachen+ Gewand zum Wechseln. Da musst du jetzt durch.

Aber ich erzähle dir gerne, wie ich das Problem langfristig ganz gut in den Griff bekommen habe, nur hilft dir das jetzt im Moment nicht für den Termin bei der Hämatologin.

LG Uschi 
 

Hallo,

ich brauche mal Euren Rat und Hilfe. Ich habe seit gestern massiven Durchfall ohne Ende. Irgendwie verdaut der Darm bzw. der Verdauungstrakt mein essen nicht. Habe nur Durchfall, dünn und der Geruch ist säuerlich. Nun nehme ich seit gestern das Medikament Lopedium akut lingual, aber bis heute wirkt das noch nicht so richtig. 
Mit dem Durchfall ging es richtig los, als ich vorige Woche Dienstag rohen Kohlrabi gegessen habe. Von diesem bekam ich auch Durchfall ohne Ende. Konnte das aber mit Tee und Zwieback etwas auskurieren. Nun hatte ich am Sonntagabend wieder gemischten Salat gegessen und da bekam ich dann gestern wieder diesen Durchfall so hefig, das ich mich nur noch den Hosen vollgekackt habe. Konnte das nicht zurückhalten. 
Darum nehme ich Medikament Lopedium akut lingual, aber biesher wirkt das noch nicht richtig.

Hatte heute bei der Hämatologie angerufen und um Rat gefragt, was man machen kann. Dort sagte man mir, das ich erstmal das Medikament  Medikament Lopedium akut lingual mit einer höheren Dosis, sprich 2 Tabletten nach der Mahlzeit einnehmen möchte. Sollte das morgen nicht besser sein, sollte ich nochmals anrufen. 
Die Schwester dort in der Hämatologie was etwas säuerlich, weil ich vorige Woche schon die Therapie absagen musste. Sollte das morgen wieder nicht sein, wovon ich ausgehe, wird sie noch säuerlicher. Sie meinte: " sie können nicht laufend die Therapie absagen ".  Ich verdeutlichte ihr, wie das gehen soll, wenn ich solchen Durchfall habe. Traue mich damit nicht aus dem Haus, bzw. zur fahrt dorthin. Schließlich muss ich 1 Std. mit dem Taxi fahren. 

Die hat kein Verständnis das es nicht geht, würde mich im Taxi in die Hosen machen. Glaube nicht das Ihr das machen würdet, wenn Ihr solchen Durchfall habt.

Was würdet Ihr machen?

Gruß Karl

  

Hallo Karl,
tut mir leid, dass du wegen Krankheit die Therapie schon wieder verschieben musstest.
Unter folgendem Link findest du die Wechselwirkungen mit Bortezomib (mit Daratumumab gibt es keine, da Antikörper nicht wie Arzneimittel verstoffwechselt werden)
www.myelom.org/index.php/grundlagen/wech...en-von-arzneimitteln

Die Wechselwirkungen mit Nahrungsmittel findest du ganz unten in der Liste. Grüner Thee, obwohl unten in der Liste aufgeführt, darf man schon trinken, die Wirkung von Bortezomib könnte bei größeren Mengen grünem Thee aber herabgesetzt sein. In der Mitte der Liste findest du grüner Thee > 2l. Das ist leider etwas verwirrend.

Die Wechselwirkungen mit den gelisteten Nahrungsmitteln betreffen in der Regel keine Nebenwirkungen, wie z.B. Durchfall eine sein könnte, sondern eine gegenseitige Wirkung, die z.B. die Wirkung eines Medikaments verringert oder verstärkt.
Mit Bortezomib sollte man auf keinen Fall Grapefruit oder Bitterorangen essen.
Vielleicht war dein Darm, nach der Entzündung, noch zu geschwächt für eine größere Menge Rohkost…

Hallo,

ich musste heute die Immuntherapie absagen, weil ich Durchfall hatte ohne Ende und vom feinsten. Hatte Blähungen und musste laufend auf Toilette.
Ich vermute das ich durch das falsche Essen gestern gekommen ist. Hatte gestern großen Appetit auf rohen Kohlrabi, den ich gerieben habe und dann gegessen habe. Von da ab ging es los, hatte Blähungen und Durchfall, musste laufend auf Toilette. Das hat im Bauch gegluckert und dann musste ich schon auf Toilette rennen. Das ging die ganze Nacht und bis heute früh. 
Was muss ich beachten bei der Immuntherapie mit der Ernährung. Darf ich nichts mehr roh essen, was mit Kohl zutun hat, sprich Kohlrabi, Blumenkohl etc. 

Welche Tipps könnt Ihr mir da geben?

Gruß Karl
  

Hallo Karl,
mein Mann war auch sehr müde und hatte manchmal Schüttelfrost, Völlegefühl auch, aber eher Verstopfung als Durchfall. Die Müdigkeit ist auch ein Zeichen, dass der Körper die Krankheit bekämpft und dafür viel Energie verwendet.
Mein Mann wurde aber nicht für Amyloidose sondern für Multiples Myelom mit Dara-VRD behandelt, d.h. er bekam zum Daratumumab und Bortezomib noch Lenalidomid und Dexamethason dazu. Es ist also möglich und wahrscheinlich, dass Lena und Dexa für ein Teil der Nebenwirkungen verantwortlich waren.
Jeder reagiert auf all diese Medikamente anders, in der Art wie auch in der Stärke der Nebenwirkungen. Am besten immer gleich mit deiner Hämatologin besprechen. Sie kann am besten beurteilen was „normal“ ist, ob es nur vorübergehend is und was man am besten dagegen tun kann.

ich wünsche alles Gute und wenig Nebenwirkungen.