Kleine Bärin schrieb:

Lieber Karl, Wünsche dir alles Gute, mache mir aber ehrlich gesagt auch ein bisschen Sorgen, dass es nun weitere Verzögerungen bei deiner Behandlung gibt. Dein ganz großer Vorteil war, dass du die Diagnose zu einem Zeitpunkt erhalten hast, als die Schäden noch absehbar waren. Den verspielst du gerade.
Liebe Grüße
Uschi

 Ja, Du hast recht, das es bei mir frühzeitig erkannt wurde im Herzzentrum in der Charité Berlin.
Aber durch die Nebenwirkungen, das ich ins Krankenhaus musste, wegen der Darmentzündung, wo ich eine Woche gelegen habe, da musste ja die Chemo erstmal ausgesetzt werden. Danach musste ich mich erstmal von dem Krankenhausaufenthalt erholen. Weil man mit der Krankheit kardiale AL-Amyloidose nicht umgehen konnte und man mich auf die Chirurgie verfrachte. Der zuständige Oberarzt hatte keine Ahnung davon. Auch die Hygiene auf dem Zimmer, sprich Toilette, gerade die Toilettenbrille,  war zu wünschen übrig, für ein Chemo-Patient. Hatte mehrfach daraufhin gewiesen, aber man nahm das nicht so für Ernst. 
Als ich mich dann etwas erholt habe und einige Wehwehchen auskuriert habe, bekam ich auf einmal die Wundrose ins Bein und dazu dicke Füße. Sodass ich erstmal Behandelt wurde mit Antibiotika, das dauerte auch 10 Tage. Zu diesem Zeitpunkt kam ich in kein Schuh mehr rein, das ich zur Chemotherapie hätte fahren können. Die zuständigen Mitarbeiterinnen in der Hämatologie meinten, ich solle mich erstmal auskurieren davon. Es nutzt nichts, wenn ich angeschlagen bin und die Chemo bekomme. Also wurde wieder alles verschoben. Nach dem Abklingen der Wundrose, bekam ich auf beiden Beinen und Füßen eine Stauchungsdematitis. Sodass beide Beine u. Füße angeschwollen sind, mit Wasser bzw. Lymphödeme. Und ich weiterhin in kein normalen Schuh komme. Werde jeden Tag vom Pflegedienst mit Kompressionsbinden geschnürt. Die Ödeme sind an den Beinen schon zurückgegangen, aber der Spann ist noch etwas dick.
Nun wenn ich am Montag nächste Woche zur ambulanten Sprechstunde gehe, dann ziehe ich eben meine Ausgelatschten Hausschuhe an. Jetzt muss es ja weitergehen, mit der Chemotherapie, ansonsten schreitet die Erkrankung am Herzen weiter fort. Möchte auch gerne, das irgendwann mal die Amyloide im Blut zurückgehen. 
Ja, Du hast recht, die Darmentzündung hatte nichts mit den Spritzen zutun, wäre wieso mal gekommen, oder irgendwas anderes. Da dieses alles zerstört, was gut und böse ist im Körper. Und das Immunsystem sowieso dadurch runtergefahren ist und man bei allem sehr anfällig wird.
Wenn die Chemo dann wieder los geht, bin ich gespannt, was dann noch auf mich zukommt an Nebenwirkungen und was da so passiert. Hoffentlich nicht zu doll, da habe ich schon schiss vor. Vor allem fährt man mich dann wieder in das Kreiskrankenhaus, wo ich letztes mal war und die keine Ahnung davon haben, von dieser AL-Amyloidose. Die karren dich immer in das nächstliegende Krankenhaus und das ist hier unser Kreiskrankenhaus.  Da grault mich jetzt schon wieder vor. Hoffentlich nicht, das da irgendwas wieder an Nebenwirkungen oder ähnliches passiert.
Zur Zeit fühle ich mich gut, habe keine Beschwerden, bloß das ich diese Ödeme in den Füßen bzw. im Spann noch habe. Und dadurch in keinen normalen Schuh reinkomme. Habe seitdem letzten Krankenhausaufenthalt auch Muskelschwäche bekommen. Habe keine Kraft mehr in den Oberschenkeln bzw. Beinen, muss mich beim Aufstehen abstützen. Aus der Hocke komme ich erst gar nicht hoch. Beim Treppensteigen aufwärts muss ich mich am Geländer festhalten, um überhaupt in die Wohnung zu kommen. Um wenigstens 8 Stufen zu schaffen, danach erstmal eine Pause.   
Das ist das einzige wo ich jetzt zu kämpfen habe.   

Gruß Karl    

Hallo Karl,

die IV Gabe kann tatsächlich mehr Nebenwirkungen verursachen. Bei Bortezomib IV ist das Risiko auf Polyneuropathie deutlich höher als bei der SC Gabe und bei Dara IV gibt es ein signifikant höheres Risiko auf sog. IRR (infusionsrelatierte Reaktionen, die sehr ernsthaft sein können) daher wird zuerst die Pre-medikation IV gegeben und nach ca. 30 Minuten die Dara Infusion, Die läuft dann auch mindestens 2-3 Stunden, bei manchen länger und muss wegen möglichen Reaktionen intensiver überwacht werden. Das Risiko auf diese Reaktionen wird mit der Zeit zwar weniger aber die Frage ist, ob man das Risiko auf mehr Nebenwirkungen überhaupt eingehen will. Ich weiss nicht ob du einen Port hast, aber wenn nicht musst du jedesmal einen Venenzugang legen lassen, was auch wiederum blaue Flecken verursachen kann.
Die lokalen Auswirkungen der Spritze sind natürlich sehr unangenehm aber ich denke was Uschi vorgeschlagen hat, nämlich die Stelle regelmäßig zu wechseln, ist wahrscheinlich die bessere, einfachere Lösung.

Ich wünsche dir alles gute und dass die Therapie schnell wieder anfangen kann.

So weit ich gehört habe, spricht nichts gegen intravenös, wird nur nicht so gerne gemacht, weil es ein größerer Zeitfaktor ist.

Lieber Karl,
es tut mir sehr leid zu hören, dass die Nebenwirkungen der Therapie dich so sehr belasten.
Zur subkutanen Verabreichung: die Darmentzündung hast du sicher nicht davon, dass man die Präparate in die Bauchdecke injiziert, sondern von der Kombination aus „zerstörtem“ Immunsystem (= Darzalex) und Chemotherapie (greift den ganzen Körper an). So weit ich weiß ist die intravenöse Verabreichung mit eher größeren Komplikationen verbunden. Ständig die gleiche Stelle zu malträtieren ist aber auch keineswegs sinnvoll, v a bei wöchentlicher Behandlung. Ich bekomme die Spritzen immer in den Oberschenkel (Frauen haben dort meistens genügend Fettpolster), Gesäß ist ebenfalls eine Option. Dadurch kann man abwechseln und das Gewebe hat Zeit sich zu erholen. Musste dafür ein bisschen mit den Krankenschwestern diskutieren bzw meine behandelnde Ärztin hat mir Rückendeckung gegeben. Die Blutergüsse, Rötungen, Schwellungen und juckenden Ausschläge sind aber nirgends angenehm (Nachtkerzenöl wirkt bei mir sehr gut). Wünsche dir alles Gute, mache mir aber ehrlich gesagt auch ein bisschen Sorgen, dass es nun weitere Verzögerungen bei deiner Behandlung gibt. Dein ganz großer Vorteil war, dass du die Diagnose zu einem Zeitpunkt erhalten hast, als die Schäden noch absehbar waren. Den verspielst du gerade.
Liebe Grüße
Uschi

Hallo,

ich bräuchte mal Eure Meinung bzw. Rat. 

Nun, ich muss nächste Woche wieder zur Hämatologie bzw. zur behandelnden Hämatologin, dort habe ich einen ambulanten Termin. Hier wird wohl wieder mit mir besprochen, wann die Chemotherapie fortgesetzt werden soll. Da ich ja jetzt 6 Wochen ausgesetzt habe.Nun bisher habe ich immer die beiden Spritzen = Daratumumab und Bortezomib immer unter die Bauchdecke bekommen. Dadurch habe ich immer blaue Flecken an der Bauchdecke bekommen. Ich vermute auch, das ich durch die Spritzen in die Bauchdecke diese Darmentzündung bekommen habe. 
Gut, durch die Spritzen in die Bauchdecke geht es schneller und bin dann auch schnell wieder dort weck.

Wäre es jetzt ratsamer, wenn man das wieder intravenös machen lässt? Das dauert zwar länger, ist aber vielleicht angenehmer als wenn man die Spritzen über die Bauchdecke bekommt. Da sich sonst wieder Blutergüsse bilden und jede Woche dort wieder eingespritzt wird. 

Was würdet Ihr an meiner Stelle machen?

Gruß Karl  

Hallo Karl,
ich hoffe du kannst die Therapie bald wieder fortsetzen.
Ich weiß nicht, ob du es mitbekommen hast: am 9 Juli findet in Würzburg eine Veranstaltung zum Thema Amyloidose statt. Vielleicht ist es zu weit für dich, aber vielleicht kannst du dort auch die Folien der Vorträge bekommen.
Die haben auch eine auf Amyloidose spezialisierte Selbsthilfegruppe.

www.ukw.de/fileadmin/uk/zese/Amyloidose_Selbsthilfe_DZHI.pdf

Alles Gute!