Hallo,

mal eine Frage an Euch, vielleicht habt Ihr sowas auch gehabt. 
Ich war heute wieder zur ersten Therapieanwendung in der Hämatologie. Habe da wieder die 2 Spritzen in die Bauchdecke bekommen, sprich Doratumumab und Bartezomib , soweit sogut.
Nachdem ich wieder zu Hause war, habe ich erstmal Mittag gegessen und dann merkte ich schon ein Völlegefühl. Ungefähr 3 Std. nach der Injektion bekam ich auf einmal Durchfall vom feinsten. Nach dem Motto " 7 m in Flasche ohne zu kleckern", danach war dann der Druck erstmal verschwunden. Musste aber noch öfters auf die Toilette, wegen Durchfall. Jetzt hat es sich wohl etwas gebessert, brauche nicht mehr auf Toilette.

Hattet Ihr sowas auch, nach der Injektion beider Medikamente in die Bauchdecke, das Ihr Durchfall bekommen habt. Auch der Blutdruck war ziemlich hoch. Inzwischen hat sich der Blutdruck wieder Normalisiert. Hatte auch Schüttelfrost und was Müde, habe den ganzen Nachmittag auf dem Fernsehsessel geschlafen. 

Ist das normal das man von Doratumumab und Bartezomib nach der Injektion in die Bauchdecke Völlegefühl und Durchfall bekommt? 
Wenn ja, wie lange hat es bei Euch angehalten der Durchfall?

Gruß Karl  

Heute hat mich nochmals die Hämatologin angerufen und mir mitgeteilt das sie das Medikament Endoxan = Cyclophosphamid 50 mg rausgenommen hat bzw. abgesetzt hat. Dann brauche ich diese Tabletten nicht mehr nehmen. Also nehme ich nur noch, nach der Injektion in die Bauchdecke,  Dexamethason = 20 mg = 1 Tablette.
Die Injektion von Darzalex = Doratumumab bleibt bei  1.800 mg, als Festdosis,  egal wie schwer man ist. Bei  Bartezomib = Bartezomib wird neu berechnet. Die genaue Dosis werde ich nächste Woche erfahren, wenn ich wieder zur ersten Therapie fahre. 

Der Grund war, warum die Hämatologin das Endoxan abgesetzt hat ist, das ich dadurch diese Entzündungen bekommen habe, die da aufgetreten sind. Um das zu minimieren, hat sie dieses Medikament abgesetzt. 

Das war ein kurzes Feedback von mir. 

Gruß Karl  

Lieber Karl,

also nur um meine Aussagen zu untermauern:

Cyclophosphamid ist ein Prodrug (inaktiv) und wird erst durch Enzyme in der Leber in seine zytotoxischen Wirkstoffe umgewandelt. Diese aktiven Stoffe vernetzen die DNA der Zellen. Da sich Krebs- und Immunzellen besonders schnell teilen, werden sie durch die resultierende Schädigung der Erbsubstanz in ihrem Wachstum gehemmt und abgetötet.

Das ist die klassische Wirkungsweise eines Chemotherapeutikums. 

So wie du das jetzt beschreibst, wird deine bisherige Behandlung 1:1 fortgesetzt (vielleicht wird die Dosis angepasst?). Ich wünsche dir, dass du keine weiteren Überraschungen in Form unangenehmer Nebenwirkungen erleben musst. Vielleicht auch einmal ansprechen, ob es Alternativen, dafür gibt, die weit weniger belastend sind und sehr viel schneller zum gewünschten Ergebnis führen?

Alles Gute 
Uschi 

Hallo, 

also ich werde wieder ab nächste Woche folgende Spritzen-Medikamente in die Bauchdecke bekommen: Darzalex = Doratumumab und Bartezomib = Bartezomib,  als Festdosis. 
Frage mich jetzt aber nicht wieviel das als Festdosis ist. 

Dazu muss ich dann noch zusätzlich  Endoxan = Cyclophosphamid 50 mg = 6 Tabletten einnehmen und Dexamethason = Dexamethason = 20 mg = 1 Tablette, immer nach der Injektion in die Bauchdecke.

Das jedes mal wöchentlich nach der Injektion in die Bauchdecke. 

Und das wurde mir dann als Immuntherapie genannt. Die Hämatologin sagte ausschließlich, das ich keine Chemotherapie bekomme, sondern eine Immuntherapie. 

Gruß Karl   
    

Lieber Karl,

es tut mir wirklich sehr leid zu hören, wie gerade mit dir umgegangen wird. Ich habe ehrlich gesagt nicht das Gefühl, dass du wirklich gut aufgeklärt wurdest, was man mit dir gerade macht. Fordere das unbedingt ein, es ist unser Job als Patient unsere Therapien zu verstehen.
Dara-CyBorD steht für folgende Medikationen:
Cy= Cyclophosphamid, eine klassische Chemotherapie (wirkt auf sich rasch vermehrende Zellen -die Sinnhaftigkeit bei Amyloidose muss mir erst jemand erklären, es gibt auch schon Publikationen, die diese Frage gestellt haben)
Bor= Bortezomib, ein Proteasomeninhibitor
Dexamethason (Cortison)
Dara= Darzalex (monoklonaler Antikörper gegen CD38)
Habe ich das richtig verstanden, dass sie das Cyclophosphamid absetzen und mit den anderen 3 fortfahren wollen und das als Immuntherapie bezeichnen? Oder soll bis sich dein Zustand weiter gebessert hat nur Darzalex verabreicht werden, was dann wirklich eine reine Immuntherapie ist?

Liebe Grüße
Uschi

Hallo,

ich war wieder gestern bei der Hämatologin in Magdeburg, zur ambulanten Sprechstunde, nach meiner langen Abwesenheit. Vorher ging es nicht, weil ich ja nach dem Krankenhausaufenthalt nicht in der Lage war die Therapie fortzusetzen bzw. dorthin zu kommen. Eine Erkrankung gab sich die Klinke in die Hand. 

Nun musste ich mir vorwerfen lassen, das ich die Therapie nicht fortsetzen konnte, auf Grund dieser Erkrankungen. Die Hämatologin sagte zu mir,  " .... sie hätten trotzdem herkommen können."
Ich schilderte ihr den Fall, das ich nicht konnte. Erst die falsche Behandlung im Kreiskrankenhaus, wo man von der kardialen AL-Amyloidose nicht wusste bzw. keine Erfahrung damit hatte. Hier musste ich sie erstmal runterholen und aufklären, warum ich nicht zur Therapie kommen konnte. Sie wusste nicht einmal das ich dort mit einer Darmentzündung lag. Angeblich, so nach Aussage des dortigen Oberarztes, hatte er wohl mit der Hämatologin telefoniert. Aber die Hämatologin, wusste nichts davon, das der Oberarzt mit ihr telefoniert hat. 
Sie meinte weiterhin, weil ich jetzt auf Grund der ganzen Erkrankungen, ca. 8 Wochen ausgesetzt habe, das sie die Therapie nicht weiterführen will. Weil ich nicht zu den Therapietagen gekommen bin. Hier klärte ich sie weiterhin wieder auf, das auf Grund des Wundgescheuerten Hodensack ich nicht in der Lage war. Dann kam die Wundrose dazu und zum guten Schluss noch die Stauchungsdematitis. Wo ich in kein Schuh passe. Also konnte ich die angesetzten Therapietage nicht wahrnehmen. 
Ich bin zur ambulanten Sprechstunde ohne Kompressionsbinden, Barfuß, in meinen ausgelatschen Hausschuhen dorthin gefahren. Was sollte ich machen. Ja sie meinte, das mit den Ödemen in den Füssen, gerade im Spann, das kann auch davon kommen, weil ich zu viel Eiweiß über die Nieren verliere. Das kann Ödeme hervorrufen und auch Muskelschwäche verursachen.

Nun haben wir uns so geeinigt, das ich ab nächste Woche wieder mit der Immuntherapie anfange. Erstmal bis Ende August, dann wird wieder geschaut, wie sich das alles entwickelt hat, sprich ob die Werte runtergegangen sind. 

Auch musste ich mich erstmal Aufklären lassen, das die Dara-CyBorD keine Chemotherapie ist, sondern eine Immuntherapie. 

Ich hatte immer gedacht das es eine Chemotherapie ist. 

Was ist nun der Unterschied zwischen den beiden Anwendungen bzw. Therapien?  Man bekommt doch bei der reinen Chemotherapie auch die selben Medikamente, wie mei der Immuntherapie, oder?
Was haben die da für Nebenwirkungen bei der Immuntherapie, wenn ich die jetzt bekomme bzw. die jetzt wieder weitergeführt wird.

Gruß Karl