Hallo ihr Lieben, kurzes Update von uns! Letzte Woche war die Knochenmarkpunktion und das PET CT in Würzburg - Ergebnisse kommen Ende November… der Arzt war aber super zufrieden, die Blutwerte sehen SEHR gut aus. Hoffen wir mal dass es sich bestätigt! Liebe Grüße

P.S. .....und noch ein Tipp: schau mal hier ins Video, da wird die PNP und das was man gegen Therapie bedingte Neuropathienvon machen kann Fr. Dr. Löffler noch mal gut erklärt:
www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...ative-onkologie.html

Hallo Löwenpapi,

es ist bei mir sehr schwankend und ich habe fast den Eindruck, auch Stress abhängig. Wenn ich regelmäßig Kalt-Warm-Duschen anwende, wird es besser und die Rüttelplatte hilft bei mir sehr gut. Auch merke ich, dass es jetzt in der Jahreszeit, in der ich viel frische Walnüsse, Kastanien und Haselnüsse esse, besser wird. Also wird auch die Ernährung eine Rolle spielen.
Auch Bewegung allgemein hilft mir immer, es zu reduzieren.

Lg
Ma

Liebe Ma,

ja, aber da er das schon so lange hat, muss er wohl wörtlich damit leben.

Es schränkt seine Lebensqualität wirklich sehr ein und ich wünschte es würde irgendwas geben was es etwas lindert. Lese mich mal durch die Tipps - vielleicht ist ja etwas dabei.

Wurde es bei dir nochmal besser ? LG

Hallo Löwenpapi,
es freut mich sehr, dass es Deinem Papa gut geht und der die Zeit in Würzburg gut überstanden hat. Du wirst sicherlich auch sehr erleichtert sein.

Wichtig ist, dass Ihr die Polyneuropathie- Verschlechterung zeitnah in der Klinik meldet.
Ich hatte auch eine Verschlechterung, allerdings kam das durch die Bridging-Therapie. Das muss von den Ärzten auf jeden Fall zeitnah nach dem Auftreten kontrolliert werden. Hat er das schon dort angesprochen?
Hier findest Du einige hilfreiche Tipps: www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...neuropatie-cipn.html

Passt auch gut auf mit Erkältungen. War er mit der Erkältung beim Arzt? Bei Fieber oder Verschlechterung sofort in der Klinik melden. Lieber einmal zu viel in Würzburg anrufen und nachfragen, wie er vorgehen soll, als zu wenig. Ihr habt ja eine Notfallnummer von Station bekommen.

Jetzt genießt die Therapie freie Zeit! Die Kraft kommt Stück für Stück zurück.

Gute Besserung für Deinen Papa.

LG
Ma

Hallo ihr Lieben,

kurzer Zwischenbericht von uns. Die 5 Wochen Würzburg hat mein Papa gut überstanden und ist jetzt seit Ende September wieder zuhause.
Aktuell jede Woche Blutabnahme beim Hausarzt und Immunglobuline beim Onkologen. Nächste Woche muss er zur Blutentnahme und zum Arztgespräch nach Würzburg, aber nur für einen Tag.
Mitte November dann Knochenmarkpunktion und Pet-CT. Ob die T-Zellen den gewünschten Erfolg gebracht haben, wissen wir dann wohl Ende November.
Aktuell geht es ihm bis auf Schnupfen und Husten ganz gut zumindest was die Nebenwirkungen der Zellen betrifft.
Was aber noch ausgeprägter ist als leider sowieso schon ist seine Neurophatie in den Beinen. Die hat er schon seit dem 1. Chemozyklus vor 4 Jahren mit Bortezomib ganz schlimm.
Hat das jemand noch so ausgeprägt, mit Verschlimmerung nach den Zellen ? Morphin und Gabapentin gehören zum täglichen Leben dazu um es einigermaßen erträglich zu halten.
Freue mich auf Tipps! Hatte das Forum schon durchforstet, aber keine konkreten Antworten gefunden.
LG