Wieder mal ein Update von uns mit leider keinen guten Neuigkeiten. Nach dreizehneinhalb Monaten Ruhe fängt das Myelom an sich wieder zu regen, zwar nur ganz schwach und noch nicht behandlungsbedürftig aber es guckt um die Ecke, wie sich der Onkologe ausdrückte. Damit haben wir nicht gerechnet, denn alles lief so wunderbar. Anfang Dezember ist die nächste Kontrolle, dann wird auch eine Knochenmarkpunktion gemacht, um zu sehen ob und weit die Knochen bereits wieder befallen sind. Gleich im Anschluss, wenn das erste vorläufige Ergebnis da ist, gibt es die Besprechung wie es aussieht und welche nächsten Schritte vorgeschlagen werden. Einstweilen werden wir uns schlau machen welche Möglichkeiten und Optionen es mittlerweile gibt.

Um anderen, die Car-T-Zellen bekommen haben oder bekommen werden keine Angst zu machen, möchte ich anmerken, dass mein Mann eine Risikopatient ist und ein recht aggressives Myelom hat. Bei vielen Patienten kommt es laut unseres Onkologen durchaus zu einer langen und mehrjährigen Remission.

Liebe Grüße Sunny

Das sind sehr gute Nachrichten, ich freue mich total für euch, dass es so gut gelaufen ist und bestimmt wird es auch weiter so bleiben.

Liebe Grüße Sunny

Ist das toll! Freue mich sehr für euch. Selbst wenn noch ein bisschen was an Reaktion käme, dann wäre das ja jetzt alles unter kontrollierten Bedingungen ab morgen. Das klingt alles sehr gut.
Herzlichen Glückwunsch. 🎈

Hallo ihr Lieben,

ein kurzes Update von uns - heute ist Tag 5 nach Rückgabe der Zellen und bisher läuft alles wirklich gut. Kein Fieber oder neurologische Auffälligkeiten, Kleine Spaziergänge sind möglich.
Morgen geht’s zurück in die Klinik - einen Tag eher aber auch nur weil die Rückgabe sich ja um einen Tag verschoben hatte und der Termin für die Wiederaufnahme schon vorher geplant war.
Ich hoffe sehr, dass auch ab Tag 7 die Nebenwirkungen gering bleiben.
Bei der Rückgabe der Zellen durfte ich dabei sein - hab ich mir tatsächlich spektakulärer vorgestellt. Es war ein Arzt dabei, eine Schwester und die Car-T Zelllkoordinatorin, die dokumentiert hat.
Ein kleiner Beutel mit so wichtigem Inhalt. Verrückt.

Liebe Grüße

Danke liebe Ma, ich werde morgen nochmal explizit nachfragen, heute hat mich noch niemand aufgeklärt. Die Zellen kommen erst morgen an, ich werde heute die erste Nacht noch alleine in unserer Unterkunft verbringen. Hat sich alles also um einen Tag geschoben sodass seine Wiederaufnahme tatsächlich nun schon an Tag 6 sein wird.

Nervös ist man als Begleitung irgendwie schon - jedenfalls sind wir nur 20min von der Klinik entfernt, das ist schon mal gut.

Ganz liebe Grüße

Hallo ihr Lieben,
was Mapoli geschrieben hat möchte ich zu 100 % bestätigen. Meine Krankenhausaufenthalte waren auch verbunden mit Lungenentzündung, Corona, RSV und VRE. Ich habe seit 2011 so viel erlebt dass ich der Meinung bin, dass eine ambulante Behandlung immer besser ist, wenn nicht noch andere Erkrankungen und Risiken vorhanden sind.
Im privaten Umfeld kann eine Genesung wesentlich schneller gelingen als stationär. Die Ernährung kann besser sein, man kann sich mehr bewegen, und der psychische Zustand verbessert sich auch schneller.
LG Wyoming