Hallo!

Danke fuer das Update.

Euch dann alles Gute und
weitere positive Nachrichten.

Gruss, Bettina

Hallo Jockel und Ranu,

ich habe eure Verläufe natürlich verfolgt und daraus einige Informationen ziehen können.

Bei dir Jockel geht es ja anscheinend Schritt für Schritt aufwärts und immer besser, auch wenn ich ehrlich gesagt ein wenig Angst um meinen Mann bekomme, wenn ich lese, was du alles an Nebenwirkungen bekommen hast. Aber da muss er eben durch, etwas anderes bleibt einem gar nicht anders übrig und der Lohn, auf lange Zeit befreit von dem Krebs zu sein, ist es allemal wert.

Dir Ranu wünsche ich, dass das Talquetamab endlich die erhoffte Wirkung bringt und zwar ohne große Nebenwirkungen, damit die Zellrückgabe endlich erfolgen kann. Die Warterei ist wirklich belastend.

Zu uns:

Die Zusage der KK war einen Tag nach meinem Anruf da, so schnell kann das also gehen wenn nötig. Das bedeutet, nächste Woche kann dann endlich die Zellentnahme stattfinden und ebenfalls die Knochenmarkpunktion. Durch das lange Aussetzen der Therapie hat mein Mann nun wieder Wasser in den Beinen und muss erneut Tabletten deswegen nehmen. Dabei sind wir so froh um jedes Medikament, das man nicht auch noch zusätzlich nehmen muss. Aber wenn die Therapie nach der Zellentnahme und Punktion weitergeführt wird, kann er sie hoffentlich bald wieder absetzen.

Außerdem bekommt er in zwei Wochen ein 48-Stunden-EKG und wenn das genauso gute Ergebnisse bringt wie alle anderen kardiologischen Untersuchungen in den letzten Wochen, darf er das Pradaxa dauerhaft absetzen. Das Vorhofflimmern war vor über 10 Jahren und seither gab es keine Auffälligkeiten mehr, daher gibt es wohl keinen Grund, dass das blutverdünnende Medikament auf ewig weitergenommen werden muss.

Also erst mal lauter positive Nachrichten von uns.

LG Sunny

Hallo Sunny,
ich stehe ja auch kurz vor der Rückgabe meiner T-Zellen und kann von meinem Velauf berichten.
Anfang des Jahres wurde deutlich, dass IgA und Leichtkettenwerte wieder steigen. Da ich bereits in der 3. Behandlungslinie war, wurde mir eine Car-T-Zelltherapie empfohlen. Es folgten einige Aufklärungsgespräche. Bis der Arzt die Kostenübernahme gestellt hatte und die Genehmigung zurück war, dauerte es auch 1-2 Wochen. Hinzu kamen dann noch die Osterfeiertage und damit verbundene Urlaube der Beschäftigten....am 02.04. wurde die Leukapherese dann endlich durchgeführt. Hat alles gut geklappt und die Zellen waren ca. 4 Wochen später zurück. Doch leider hatte sich in der Zwischenzeit die Tumorlast verschlechtert und ich benötigte eine Bridgingtherapie mit Endoxan. Diese hat nicht gewirkt und deshalb erhalte ich nun Talquetamab, in der Hoffnung, dass ich bald mit der Rückgabe der T-Zellen starten kann. Vorher stehen allerdings noch Untersuchungen an...Neurologie, Lunge wurde noch nicht gemacht.

Ich hoffe, dass die Genehmigung der Kostenübernahme für die Therapie bei euch zeitnah da ist. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man immer nachfragen muss, wenn es dauert. Oft hängt es dann irgendwo...beim Arzt, bei der Krankenkasse....
Die Warterei habe ich auch als sehr belastend erlebt, besonders am Anfang. Im Moment warte ich auch wieder, doch ich bin inzwischen etwas gelassener geworden und hoffe, dass alles gut verläuft.
Liebe Grüße
Ranu

Hallo Sunny,

habe heute deinen Thread auch endlich entdeckt. Finde ich gut dass du das machst.
Ich habe ja in meinem Thema auch einiges an Erfahrungen zu den CarT-Zellen geschrieben. Und damit ich nicht alles noch mal schreiben muss, gebe ich hier einfach den Link mal rein:

www.myelom.org/forum/therapien/5352-norm...nahme.html?start=198

So ab Seite 34.

Es ist natürlich blöd, dass deine Krankenkasse den Antrag noch nicht bearbeitet hat. Bei mir hat das eine Woche gedauert mit der Genehmigung, sie haben nicht einmal den medizinischen Dienst gefragt und es selbst entschieden. Ich hoffe mal für Euch, dass sie es bei deinem Mann auch so machen, der MD hat bis zu drei Wochen Zeit, sowas zu entscheiden. Bei mir hat es übrigens 10 Wochen gebraucht von der Entnahme der T-Zellen bis zur Aufnahme für die Rückgabe.

Jetzt wünsche ich euch, dass das alles nicht mehr lange dauert und vor allem, dass ihr den gleichen Erfolg habt wie ich.

Ich habe heute bei der Krankenkasse nachgefragt, weil ich wissen wollte warum die Genehmigung so lange dauert. Der Antrag wurde überhaupt noch nicht bearbeitet ☹️.
Aber da auch der Arzt der Klinik bereits nachgefragt hatte, ist er nun auf die Prioritätenliste gesetzt worden und es muss nun zumindest innerhalb der nächsten 24 Stunden irgendeine Rückantwort geben. Nun hoffe ich, dass es nächste Woche mit der Zellentnahme klappt.

Die Knochenmarkpunktion konnte heute auch nicht durchgeführt werden, weil weder Seitens des Arztes noch von uns daran gedacht wurde, dass das Pradaxa abgesetzt werden muss. So musste er unverrichteter Dinge wieder nach Hause fahren.

Zumindest wissen wir durch die Blutabnahme, dass die Leukozyten wieder gestiegen sind und das Erypo seinen Dienst getan hat, denn das Hämoglobin ist endlich wieder im Normbereich.

LG

Hallo,

es gibt noch nicht viel zu berichten. Eigentlich sollte heute die Zellentnahme sein, aber bis letzte Woche lag die Genehmigung von der Krankenkasse noch nicht vor. Daher wird die Entnahme bis nächste Wochen verschoben und stattdessen wurde die geplante Knochenmarkpunktion auf morgen verlegt.

Mir gefällt das gar nicht, weil man ja zwei Wochen vorher die Therapie aussetzen muss und nun werden daraus über drei Wochen. Ich hab ein wenig Bedenken, dass der schon so super zurückgedrängte Krebs wieder anfängt vermehrt zu wachsen. Aber hilft ja nichts.

LG Sunny