Frage zur Durchführung der Car-T-Zelltherapie

Mich interessiert, ob vor der T-Zell Leucapherese eine Zellmobilisierung, analog der Stammzellsammlung erfolgt oder die Zellen einfach so gesammelt werden.
Und ebenfalls wäre es wichtig zu wissen, ob vor der T-Zellrückgabe eine Konditionierung mittels Chemotherapie oder anderen hochdosierten Therapeutika erfolgen muss.

Das wurde bisher m.E. nicht so deutlich kommuniziert.

Ich freue mich auf Antworten
Anne

miregal,
ich weiß wie so ein ZVK funktioniert, mein Mann hatte den ja während der Stammzellentransplantation auch. Aber wenn der ZVK nicht zwingend nötig ist und anscheinend ist er das nicht, sonst würde das nicht in anderen Kliniken durchaus über den Port gehen, muss man das nicht über sich ergehen lassen. Schließlich birgt jeder Eingriff ein gewisses zusätzliches Risiko.

Liebe Eva,
danke für den Bericht, ich habe ihn meinem Mann vorgelesen und er hat ihm gut getan, denn jede positive Erfahrung macht Mut. Auch zu wissen, wie lange sich die Erholungsphase hinziehen und dass sie in Wellen kommen kann, ist hilfreich zu wissen.

Brottrunk 'brrrrr', das ist gar nicht unser Fall und bringt mein Mann überhaupt nicht runter. Aber der selbstgemachte Kefir, den wir seit einigen Wochen trinken hat wahre Wunder bewirkt. Mein Mann hatte, seit er vor Jahren begonnen hat prophylaktisch Cotrim zu nehmen, mit Durchfall zu kämpfen, mal mehr, mal weniger und ganz normalen Stuhlgang gab es seitdem nie. Die Morosche Karottensuppe hat zwar immer wieder geholfen, wenn es mal ganz schlimm war, aber die wollte er auf Dauer nicht löffeln. Seit er täglich ein kleines Gläschen Kefir trinkt (mit unterschiedlichen Sirupen gemixt) ist der Durchfall wie weggeblasen und der Stuhlgang völlig normal. Ich denke das spricht dafür, dass sich das Darmmikrobiom so langsam erholt.

Mit Sodbrennen hatte er noch nie Probleme, das Pantoprazol bekam er nur zur Vorsorge und als er es absetzte war das völlig egal.

Wir halten die Ohren sowas von steif und werden das Ding schon wuppen .

Liebe Grüße, Sunny

Liebe Bettina und liebe Anke,
vielen lieben Dank für die guten Wünsche, wir werden Sie beherzigen.
LG Sunny

Hallo Jockel,
ich verstehe deine Verwunderung gut, aber das Ganze wurde damals wie auch heute im Vorfeld sehr gut mit der Stationsleitung und der Brückenpflege besprochen und dann von den Ärzten genehmigt. Ich wohne in einer eigenen Wohnung auf dem Campus und bin in ein paar Minuten in in der Klinik. Damals wie heute achte ich auf strenge Hygiene und hatte zur SZT strikte Vorgaben, zum Beispiel durfte das Wasser für den Tee nicht in einem Wasserkocher erhitzt werden, sondern musste im Topf mindestens für fünf Minuten erhitzt werden und dann nochmal samt Tee kochen. Ich musste alles Obst und Gemüse schälen und Messer und Schäler penibel sauber halten, usw. usw. Das gekochte Essen wurde dann auf der Station von mir nochmal in der Patientenküche in der Mikrowelle stark durcherhitzt, damit sich auf dem Weg auch ja keine unerwünschten Bakterien entwickeln konnten.

Wenn uns die Pflegeleitung und die Ärzte das nicht erlaubt hätten, wären wir in eine andere Klinik gegangen. Schließlich wurde schon damals zum Beispiel in Heidelberg bereits erlaubt (und erlaubt immer noch), dass die Patienten ihre STZ ambulant durchführen können, sofern der Aufenthaltsort nicht weiter als 60 Minuten Fahrt entfernt ist und man jeden Tag die Klinik zur Behandlung und Kontrolle aufsucht.

Heute wird das alles ja nicht mehr so strikt gehandhabt und bei der Cart-T-Zelltherapie ist das sowieso nicht so streng wie bei der SZT.
Schrecklich mag das Essen vielleicht nicht sein, aber alles andere als gesund. Wir leben seit der Diagnose fast ausschließlich bio und ich koche alles frisch und ohne Fertigprodukte, sowas kann kein Krankenhaus bieten. Und wenn man selten Fertigprodukte isst, schmeckt einem Krankenhausessen im Gegensatz zu denen, die das gewohnt sind, meistens bis auf wenige Ausnahmen überhaupt nicht. Daher bin ich sehr froh, dass ich meinem Mann ermöglichen kann, weiterhin gesundes Essen zu genießen.

Und die speziellen Wünsche habe ich damals von vielen Patienten erlebt, Was die sich an ungesundem Essen und zusätzlich noch jede Menge Cola und Limo reingepfiffen haben mag zwar gut geschmeckt haben, aber war der Genesung sicherlich in diesem Maße absolut nicht zuträglich. Und außerdem ist gesundes Essen durch aus sehr schmackhaft, wenn man es richtig zubereitet - das ist also kein Argument .

Danke auch dir für die guten Wünsche, es wird schon werden.
LG Sunny

Hallo sunny,
ich wünsche deinem Mann alles gute und viel Erfolg bei der kommenden Therapie. Allerdings finde ich es schon etwas bedenklich, dass deine Aktion überhaupt erlaubt wird. In der knochenmark-Transplantationseinheit KTE in Leipzig, wo ich meine CarT-Zellen bekommen habe, wäre das aus hygienischen Gründen ganz bestimmt. nicht möglich gewesen. Dort war zwar auch Besuch erlaubt, es durfte aber nichts auf die Station gebracht werden, was man nicht abwaschen bzw desinfizieren konnte, aber ganz bestimmt keine unverschlossenen Lebensmittel. Ich muss aber auch sagen, das es mit dem Essen dort nicht so schrecklich war. Die hatten auf dieser Station sogar eine kleine Küche, der man auch einige spezielle Wünsche mitteilen konnte, die dann sogar auch erfüllt wurden.

Liebe Sunny und Mann
Ich wünsche euch von Herzen alles gute und das die Therapie anschlägt und ihr alles gut übersteht.
Meine Daumen sind gedrückt und meine Gedanken sind bei euch. Liebe Grüße Anke

Hallo!

Von mir auch alle guten Wuensche.
Gemeinsam werdet ihr das schaffen.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Liebe Sunny,
das erinnert mich stark an mein vieles Gepäck und die Zettel, damit ich ja nichts vergesse....Genau wie Du, war ich dann ohne Auto und musste erst mal wieder lernen, wie das alles mit Bus und Straßenbahn so geht. Dein Mann wird auch froh sein, wenn er Dich an seiner Seite weiß, wenn er jetzt da durch muss. Rückblickend kann ich sagen, dass die Therapie durchaus ihre Herausforderungen hatte, aber die Stammzelltransplantation für ihn belastender war. Bei letzterer war er doch 2-3 Tage lang ziemlich platt. Bei der Car-T-Zelltherapie erinnere ich mich an keinen einzigen Tag, an dem wir nicht in den Fluren gelaufen wären. Da unsere Tochter zu Besuch kam, waren wir auch am 4. Tag nach Rückgabe bereits draußen. In unmittelbarer Nähe des Klinikgebäudes war ein kleiner Park. Er war geschwächt und wir waren froh über die Bänke, aber er freute sich draußen zu sein. Ihr solltet euch vielleicht darauf einstellen, dass der Genesungsprozess wellenförmig verlaufen könnte. So war es jedenfalls bei uns. Phasen, in denen er sich richtig gut fühlte, wechselten oft innerhalb eines Tages in das Gegenteil und das stetig. Wir waren nach reichlich 3 Monaten an der Ostsee, da gab es Stunden, in denen ich dachte, hätten wir es lieber gelassen. Wir hatten die Räder mit und waren viel unterwegs damit, aber zwischendurch hab ich immer wieder mal überlegen müssen, ob er jetzt etwa die nächste Klinik braucht......wenn man von dieser Krankheit nichts weiß, hält man Vieles für normal, was einem Angst macht, wenn man davon weiß.
Im 4. Monat wurden die Abstände im Auf und Ab größer und sein Befinden blieb im positiven Bereich.
Inzwischen sind 6 Monate um und er ist bis auf Ausnahmen normal belastbar. Eine Kiefer-Op und die Entfernung eines Basalioms hat er zwischenzeitlich auch gut hinter sich gebracht.
Ich hoffe, ich kann euch damit ein bisschen Mut machen, dass es Licht am Ende des Tunnels gibt.
Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut verläuft!

Zum Darmbiom noch: kennst Du den Brottrunk? Der ist auch sehr hilfreich. Man muss nicht übertreiben, finde ich. Ein paar Schlucke reichen.
Wenn er etwa nach Absetzen von Pantoprazol Sodbrennen bekommt, sobald er eiweißhaltig gegessen hat, könntest Du versuchen, ob etwa Apfelessig hilft, wenn er den vorher trinkt (1 Teel. Apfelessig auf ein halbes Glas Wasser).
Haltet die Ohren steif und viel Glück!
Liebe Grüße- Eva