Hallo, Sunny,

Dazu noch:

"Die Therapie hat also sehr gut angeschlagen. Ich mag gar nicht daran denken, was meinem Mann alles erspart geblieben wäre, wenn nicht die bakterielle Gastritis und die Portinfektion dazwischen gekommen wäre und er sie wie geplant gleich bekommen hätte."

Ich bemühe mich inzwischen derartige "Zwischfälle" als regulierendes Eingreifen einer höheren Intelligenz anzusehen......und ja, es scheint auf den 1. Blick meist richtig grausam und "eigentlich " auch nicht aushaltbar.
Doch wenn ich dann zurückschaue, mit größerem (Zeit)Abstand, habe ich BISHER immer gesehen, dass es zwar in eine andere, aber dennoch in eine gute Richtung geführt hat. Seit ich das immer wieder so erfahren habe, bin ich ETWAS gelassener, wenn plötzlich Zwischenfälle auftreten und etwas anders läuft als geplant. Ich beobachte dann zwar aufmerksam, beharre aber nicht hartnäckig auf meinem " Plan".......

Was wäre passiert, wenn das im Februar nicht gewesen wäre? Du siehst, er hätte die jetzige Therapie mit Erfolg bekommen. Ich sehe: Diese läuft bis zum Rezidiv, also keine Car-T-Zellen jetzt.

Nun wird Dara/Carfilzomib/Dex durchaus unterschiedlich gut vertragen. Matthias lebt glaube schon lange gut damit.

Wäre bei meinem Mann diese Therapie nicht ganz schnell wieder abgebrochen worden, hätte er es wahrscheinlich bis zu einer Car- T- Zelltherapie überhaupt nicht mehr geschafft. Er hatte, unter 2 verschiedenenTherapien, innerhalb von 6 Monaten, eine derart massive Zunahme von Osteolysen gehabt, dass einem einfach nur Angst werden konnte.....
Dass deshalb so schnell auf Car-T-Zelltherapie umgeschwenkt werden musste.....Du verstehst, was ich meine....

Vielen Dank liebe Eva, es tut gut solchen Zuspruch zu bekommen und ich spüre deine Hand, die die meine drückt. Wir haben nun schon so viel durchgemacht und überstanden und doch ist es immer wieder von neuem eine Herausforderung. Die Angst davor wird nicht geringer, aber jetzt heißt es „Kopf hoch „ und durch, schließlich haben wir seit sechs Jahren genau auf diesen Moment gehofft. Wir werden das schaffen, genau wie du und dein Mann und viele andere vor uns auch.
Herzliche Grüße, Sunny

Das ist nicht die Zeit, die rast Sunny, wie Du sicher weißt. Das Unausweichliche ist plötzlich ganz nahe und das fühlt sich so an...da ist weder Raum noch und Luft dazwischen, es ist da und ihr müsst da durch.
Du schaffst das! IHR schafft das! Und mehr als Alles zu geben, kannst auch Du nicht! Sei wachsam. Pass gut auf Dich auf, damit Du euch Hilfe sein kannst. Deine Hand nehme und drücke: wir wissen nicht, was das Schicksal mit uns vor hat. Wir können nur das Unsrige tun. Und das tun wir und das tust DU! Mehr liegt nicht in unserer Aufgabe und auch nicht in unserer Macht.
Ganz liebe Grüße - Eva

Er hat nach dem Zusammenbruch Ende Februar, sobald es sein Zustand zuließ und die Ärzte es für vertretbar hielten, die Dreierkombi weiter bekommen. Das ging bis zwei Wochen vor der Zellsammlung, da musste er pausieren. Nach der Sammlung ging es damit weiter, bis wiederum zwei Wochen bevor er nun in die Klinik muss. Bei der letzten Kontrolle waren die Werte super und die Tumorlast erheblich gesunken.

Die Therapie hat also sehr gut angeschlagen. Ich mag gar nicht daran denken, was meinem Mann alles erspart geblieben wäre, wenn nicht die bakterielle Gastritis und die Portinfektion dazwischen gekommen wäre und er sie wie geplant gleich bekommen hätte.

Irgendwie ist es komisch, noch vor kurzem schien sich die Zeit bis zur Zellrückgabe ewig hinzuziehen und auf einmal rasen die Tage nur so dahin. War das bei euch auch so?

Hallo, Anne,
zwischen Apherese und Car-T-Zellrückgabe erfolgt bei den meisten (würde ich jetzt denken) eine Brückentherapie, damit die Tumorlast im Zaum gehalten, wenn möglich, gesenkt wird. Die Car-T-Zelltherapie erfolgt ja in der Regel erst dann, wenn die anderenTherapien versagt haben oder zu befürchten ist, dass das bald der Fall sein könnte.


Sunny, wie ist das eigentlich bei Deinem Mann ausgegangen, hat er Dara/ Carfilzomib/ Dexa weiter bekommen bis zur Rückgabe jetzt? Wurde etwas anderes gegeben? Wurde pausiert, weil er inzwischen im grünen Bereich war oder um einen Abstand zur Rückgabe der Car-T-Zellen einzuhalten?

Liebe Grüße - Eva

Ergänzung, falls Du jetzt etwa völlig verwirrt sein solltest Anne.....Sunny, spricht von der Depletionschemo:
Die erfolgt bereits stationär, unmittelbar vor Zellrückgabe. Die Brückentherapie erfolgt noch davor ambulant.
Hier ist das sehr gut erklärt:

www.gpoh.de/kinderkrebsinfo/content/pati...blauf/index_ger.html

Der Ablauf beim Multiplen Myelom ist genau so.

Die beschriebenen Medikamente bei der Lymphodepletion, werden auch beim MM so gegeben.

Bei der Brückentherapie sind es natürlich welche, mit denen speziell das MM behandelt wird. Sie wird individuell auf den Patienten abgestimmt. Entweder fortgesetzt, was noch anschlägt, so wie bei dem Mann von Sunny oder noch mal gewechselt auf andere Medikamente, wenn die letzte Therapie nicht mehr greift. So war es bei meinem Mann. Er bekam Bendamustin.




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Hallo Anne,

vor der Sammlung der Leukozyten gibt es keine Mobilisierung wie bei der SZT. Du bekommst den Termin zur Sammmlung, bist einige Stunden da und fährst wieder heim, das wars. Vier Tage vor der Zellrückgabe bekommt man an drei Tagen eine milde Chemo um nochmal die Tumorzellen und die Anzahl der Leukozyten zu reduzieren, dann ist ein Tag Pause und am darauffolgenden Tag werden die Zellen zurückgegeben.

Ich werde auf jeden Fall versuchen immer aktuell die jeweiligen Vorgänge zu berichten.

LG, Sunny