Hallo!

Vielen lieben Dank fuer den ausfuehrlichen Bericht.
Freut mich, dass ihr es in Regensburg so schoen mit
allem, incl. Einzelzimmer und Physioraum angetroffen
habt.
(Schade, dass ich soweit von Regensburg weg
wohne, sonst haette ich mir fuer meine HD und ASZT
sicher auch Regensburg ausgesucht.)

Wie war das mit dem Legen vom ZVK?
Sicherlich nicht angenehm, oder?

Meine Armvenen verlaufen alle schlaengelig,
sodass das Legen von einem Zugang immer eine
ziemliche Prozedur mit vielen Versuchen und geplatzen
Adern und blauen Flecken war.

Hoffentlich geht wenigstens meine Halsvene geradeaus
zum Herzen ohne Schlaengeln.

Das waere ja wahrscheinlich nicht so der Hit, wenn
die beim Versuch des Legens eines ZVK platzen wuerde....

Alles Gute dann weiterhin fuer Deinen Mann, dass
alles weiter so smooth laeuft.

Euch eine gute Regensburgzeit.

Gruss, Bettina

So, der erste Tag ist überstanden.

Gestern um 12 Uhr bezog mein Mann sein Komfort-Einzelzimmer (gut, wenn man eine Zusatzversicherung hat) und darin kann er sich wohlfühlen (soweit das in einer Klink möglich ist). Bequeme Sessel anstatt harter Stühle, farbige Wände und die Rückwand hinter dem Bett in Holz, ein großer Fernseher und schöne Bettwäsche, wäre schön wenn sowas überall möglich wäre. Es gibt fast nur Einzelzimmer und vor jedem Zimmer befindet sich eine Schleuse, in der man sich die Hände desinfizieren kann, eine Maske aufsetzt oder bei Bedarf die Schutzkleidung anzieht und entsorgt. Die normale OP-Maske ist beim betreten des Zimmers für Besucher immer Pflicht, aber draußen auf den Gängen nicht, dafür müssen aber die Patienten natürlich draußen die FFP2-Maske tragen. Das alles trägt zwar nicht direkt zur Heilung bei, aber es tut der Seele gut. Überhaupt ist die ganze Station, die erst vor einigen Monaten neu gebaut/eröffnet wurde richtig schön geworden. Eine riesige und helle Station, in der man weit im Kreis herum laufen kann, mit großen gläsernen Einlassungen an zwei Stellen, durch die von oben bis unten des Gebäudes helles Tageslicht hereinkommt. Breite Gänge, in denen keine medizinischen Geräte herumstehen wie es sonst oft üblich ist. Es gibt eine schöne Patientenküche mit Kaffemaschine, Microwelle, einem Kühlschrank, aus dem sich die Patienten Getränke, Puddings, Babybrei ect. entnehmen dürfen und einen Kühlschrank für Patienten, in denen man mit Namensaufklebern versehen, eigene Lebensmittel aufbewahren kann. Es gibt einen Physioraum, in dem täglich mit den Patienten, die Lust haben und dazu imstande sind trainiert wird und drei Ergometer. Das Pflegepersonal und die Ärzte sind alle sehr freundlich, also passt das Umfeld schon mal prima.

Nachdem mein Mann auf das Zimmer geleitet wurde, begann die Aufnahmeprozedur. Er wurde untersucht, gewogen, befragt, der Zugang wurde gelegt und es wurden 14 ! Röhrchen Blut abgenommen, es wurden Abstriche oral und rektal ( das macht man selbst) genommen und Fragen beantwortet. Danach kam eine Schwester mit den Infoblättern und mein Mann und ich wurde über die wichtigsten Verhaltensregeln aufgeklärt. Die Patientenverfügung und die Vorsorgevollmacht wurde mitgenommen und kopiert, ich hoffe jeder von euch hat sowas, denn das finde ich extrem wichtig. Dann nahm sie uns zu einem Rundgang durch die ganze Station mit, zeigte und erklärte alles. Es kam nochmal ein Arzt, der erklärte wie die nächsten Schritte sind und beantwortete noch einige Fragen. Zuletzt kam dann noch die Servicemitarbeiterin vorbei, die für die Essensbestellung zuständig ist, und brachte den Essensplan für keimarme Kost vorbei.

Am Nachmittag wurde dann der ZVK gelegt, an dem in dieser Klinik kein Weg vorbeiführt. Am Abend bekam er dann die ersten Infusionen mit Natriumchlorid und Elektrolyte. Da diese Infusion die ganze Nacht lief, bekam er sie über den langen dünnen Spiralschlauch, mit dem man durchs ganze Zimmer und die Toilette gehen kann. Wirklich praktisch das Teil.

Mein Mann ist dann früh schlafen gegangen, denn es war doch alles sehr anstrengend.

Das war der erste Tag.

Liebe Grüße, Sunny

Eva, ich bin auch nicht immer ganz auf dem Laufenden und denke, dass sich im Augenblick eine Menge Dinge verändert. Ich finde es jedenfalls durchaus wünschenswert, dass man nicht mehr so lange wartet, bis der Körper durch alle möglichen Therapien bereits sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde. Meinem Mann geht es im Augenblick hervorragend und ich denke, dass das eine sehr gute Voraussetzung für die doch recht heftige Therapie ist.

Übrigens wurde der Termin um einen Tag vorverlegt und wir werden nun bereits übermorgen in der Klinik sein. Eigentlich wollten wir uns noch einen gemeinsamen Tag gönnen und zur Ruhe kommen, aber daraus wird nun leider nichts.

Auf nach Regensburg - wir kommen .

LG Sunny

Danke Stani und Sunny für eure Antworten auf meine Fragen.
Anne

So kommt man zu falschen Schlüssen,- wenn einem Informationen fehlen. Das sehe ich immer wieder.
Es ist mir nämlich völlig neu, dass eine Car-T-Zelltherapie bereits dann vorbereitet wird, wenn die Therapie vorher noch greift, wenn man darunter nicht refraktär ist. Ich wundere mich schon die ganze Zeit darüber. Soweit mir bisher bekannt war, ist eben dieses Rezidiv (unter den 3 Wirkstoffklassen) Voraussetzung für die Genehmigung der Kassen.
Es sei denn?......... er wäre unter Bortezomib bereits refraktär gewesen? Hm?

Und ja, ich schrieb deshalb BISHER......ich kann mir durchaus Situationen vorstellen, in denen meine Sichtweise über den Haufen geworfen wird.....in denen mein ganzes Leben über den Haufen geworfen wird. Wir alle wissen, wie schnell das geschehen kann und ihr wart bereits in einer solchen Extrem-Situation.
Ich bin mir durchaus bewusst, dass unsere Meinung auf unseren Erfahrungen und unseren Informationen beruht und sich mit diesen auch ändern kann,- es wohl oft genug auch sollte.

Ich verstehe gut was du meinst und habe selbst auch schon manchmal erlebt, dass ein vermeintlicher Rückschlag, sich im Nachhinein als hilfreich erwiesen hat. In Fall meines Mannes kann ich das aber nicht so sehen, denn ich wüsste nicht, was uns sein „Leben auf der Kippe stehen und gerade nochmal dem Tod von der Schippe gesprungen“ weitergebracht hat.

Du vermutest, dass die Behandlung bis zum Rezidiv weitergeführt worden wäre, aber das ist nicht der Fall. Dara/Carfilzomib/Dex wäre nur für einige Monate weitergegeben worden und nach einer bestimmten Anzahl an Zyklen, wäre er auf jeden Fall für die Car-T-Zelltherapie in Regensburg vorgestellt worden - so der Plan unseres Onkologen. Die schlimme Zeit im Februar / März hätte also überhaupt nicht sein müssen und ihm wäre viel erspart geblieben.

LG