Fieber ist schon wieder unten und Blutdruck kommt schon wieder hoch, also kann es nicht so falsch gewesen sein. Die haben aber auch tatsächlich alle halbe Stunde Fieber gemessen.
Es ist wirklich schwierig bis fast unmöglich beim multiplen Myelom von einem Patienten auf den anderen zu schließen.
Bei mir hieß es auch erst, das weder bispezifische Antikörper noch CarT-Zellen gehen wegen meiner schlechten Nierenwerte (GFR um die 20 ml/min). Und auf einmal geht's doch, nur für jegliche Studien sind sie nach wie vor ein Ausschlusskriterium.

Jetzt ist Wochenende, und außer Antibiose und Kochsalzlösung passiert hier nichts (hoffentlich). Am Montag gibt's die 4. Dosis. Wenn es dann nicht wieder stürmt in meinem Körper geht es am Mittwoch nach Hause und am Freitag nach Berlin zum Klassentreffen.

Jockel, du hast keine Ahnung was meine Therapie angeht. Ist nicht böse gemeint, aber ich habe nicht bis ins kleinste Detail hier alles aufgeschrieben und Profil ist nicht auf dem neuesten Stand.
Fakt ist/war jedenfalls: durch eine erneute zwischenzeitliche Chemo und vorherige Aktivität meines M+Ms, waren meine Blutwerte so schlecht, dass mir die Firma den Antikörper eben NICHT gegeben hat. Erst hieß es, dass es keine Rolle spielt woher ich Thrombozyten hab (Eigenproduktion oder Transfusion), dann war es plötzlich doch ein Problem, dass ich selbst nicht genug herstellen konnte. Hoffnung war dann, dass meine Werte bis zum 15.9. besser sind. Sie sind jetzt besser und theoretisch erfülle ich jetzt - endlich - sämtliche Kriterien.
Aber wie geschrieben: wir wollen uns den Antikörper als letztes Mittel aufsparen. Einmal wegen den schnellen Rückfällen bei mir - zum anderen weil das einer der wenigen Antikörper ist, der nicht an CD38 andockt. Oder ist es sogar der einzige aktuell?
Persönlich setze ich meine Hoffnung eher in diese Bauchspritze als CAR-T.

Mein Fall muss hier nicht weiter diskutiert werten. Soll hier ja um Erfahrung mit Talquetamab gehen und die habe ich nur sehr bedingt. Sind ja nur bis zur Anfrage an die Firma gekommmen
Wünsche allen gute Blutwerte, dass sie den Stoff auch bekommen, falls sie möchten. Ein paar Bedingungen muss man einfach erfüllen...


Jockel, du hast eh schon Fieber und niedrigen Blutdruck und dann gibt man dir Immunglobuline?? Wenn die zu schnell laufen, dann bekommst du davon ebenfalls Fieber und niedrigen Blutdruck, Schwindel, Übelkeit. Bin bei der ersten Infusion damit fast zusammengeklappt.
Als ich vor 2 Monaten mit Lungenentzündung im Krankenhaus lag, hatte ich nach den IGGs gefragt - damit ich irgendeine Abwehr hätte weil die Leukos sich nicht erholt haben. Antwort: sie bekommen nichts was ihren Zustand auch nur annähernd verschlechtern könnte.

Viel Erfolg beim Aufdosieren und einen möglichst kurzen Klinikaufenthalt. Ist ja auch blöd mit den ganzen Nebenwirkungen, die einen Stop erzwingen

@BB
Bei deiner Vorgeschichte sollte es eigentlich kein Problem sein, zu irgendeiner Zeit an das Medikament zu kommen.
Du solltest nur zusehen, dass die Ärzte dort wo du es bekommst Erfahrungen mit den Zytokinen haben.

@Sevil
Hast du es mal mit Loperamid akut probiert? Zwei Tabletten bzw Kapseln nach jedem Durchfall, bis es dicker wird. Bei mir ist der Durchfall zwar nicht chronisch aber diese Kur hilft bei mir immer. Mein Haus-Onko verschreibt es mir sogar auf rotem Rezept.

Nach meiner dritten Dosis gestern habe ich heute morgen wieder mit Schüttelfrost, Temperatur bis 38,6°C und stark fallende Blutdruck reagiert
Die Ärztin hier gab mir Antibiose, Kochsalzlösung für den Blutdruck und Intratect, ein aus menschlichem Blut gewonnener Extrakt, der Antikörper enthält gegen meinen zu niedrigen IgG Wert .
Für mich ist die Geschmackslosigkeit ein extremer Einschnitt in die Lebensqualität

greece schrieb:

Und schwerwiegend finde ich persönlich die Nebenwirkungen nicht. Den Durchfall während der Einnahme von Revlimid fand ich deutlich unangenehmer.

Es ist gut, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind wie der Durchfall von Revlimid. Ich leide seit einem Jahr unter chronischem Durchfall. Es beeinträchtigt die Lebensqualität.

Hallo zusammen,
bei der Kombination Fieber und fallendem Blutdruck spricht Würzburg von einem Zytokensturm Grad 2. Das habe ich nach der zweiten Spritze Talquetamab (Trimm3-Studie) auch gehabt. Ich habe direkt Tocilizumab bekommen und dann war's wieder gut. Ein erhöhter Interleukin 6 ist meist auch ein Anzeichen für einen Zytokensturm.
Meine Leichtketten sind nach dem ersten Zyklus von 550 direkt in den Normbereich gegangen. Die trockene Haut an Hand und Fuß habe ich auch gehabt, nach dem einmaligen Pellen der Haut ist aber alles wieder gut. Ich benutze Cremes , die auch gegen Neurodermitis helfen. Trockener Mund hat sich gebessert, Schluckbeschwerden ebenfalls. Riechen klappt wunderbar, Geschmacksverlust hab ich auch. Das ist wirklich nicht schön, zumindest am Anfang. Jetzt (Zyklus 3) habe ich mich damit abgefunden und bin wieder alles - ausser Süsses - am essen.
Und schwerwiegend finde ich persönlich die Nebenwirkungen nicht. Den Durchfall während der Einnahme von Revlimid fand ich deutlich unangenehmer.

LG greece

bei mir steht der Antikörper als nächstes auf der Liste.
Wollen uns aber die Wirkung (weil bei meinen Mutationen ein relativ schnelles Versagen erwartet wird) aufsparen und nicht direkt am 15.9. damit starten. Das ist der Termin, zu welchem man ohne Studie/Härtefall/Sonderantrag an das Mittel kommen soll.

Die Aufdosierung kenne ich bereits mit einem anderen Antikörper im Januar - Reaktion ist erwünscht. Dass manche Patienten heftiger reagieren als andere, hat man ja auch bei anderen Medikamenten und hängt aber auch mit der Tumorlast zusammen. Lag zu Jahresbeginn 2 Tage mit fast 39 Grad im Bett. Die 2. Gabe war problemlos, die 3. gab es bereits ambulant - ebenfalls ohne Komplikationen.

Werde hier aber gerne mitlesen wenn andere sich an Talquetamab versuchen