Lieber Helmut wiechsehe,bist du auch ein alter Hase Erstdiagnose 2001,bei mir war es 1999.
Hast du eigentlich schon Car-,t-Zelle. gemacht?
Wo bist Du in Behandlung?Ich in Frankfurt,da lebe ich auch.
Ich habe genau die gleichen Nebenwirkungeniz wie Greece und du

Dosisreduktion und größere zeitlich
Abstände sind möglivh,bestätigte heute meine Ärztin.
Wollen wir vielleicht mal Tel
Meine Nummer 017631550057
LG Birgitu

Hallo Helmut,
Ich hab hier schon einiges über meine Nebenwirkungen geschrieben (siehe weiter oben oder vorige Seiten). Ergänzen kann ich noch, dass ich gegen die Schluckbeschwerden 3 Teelöffel Leinöl pro Tag nehme. Ansonsten bleibt dir nur noch die Intervalle zu verlängern (hast du ja gemacht) und die Dosis zu reduzieren.
Ich hoffe das macht das Ganze für dich erträglicher.

Gruß greece

Hallo zusammen, mein Name ist Helmut
Seit 2001 werde ich am MM behandelt. Da ich so ziemlich die meisten Behandlungoptionen durch habe werde ich seit 07/2023 mit Talquetamab behandelt. Den 4/Zyklen habe ich mehr oder weniger erfolgreich absolviert. Die Nebenwirkungen waren und sind heftig. Geschmacksverlust, Schluckbeschwerden, Darmpropleme, Hautabschälung, Finger- und Zehennägel Ablösung, Neurophatien eigentlich fast dass volle Programm. Wir sind mit der Gabe schonn von 2 auf 3 Wochen Zyklus und nun möchte ich die Dosis von 0.8 mg auf 0,6mg / kg reduzieren. Kann mir jemand Tipps geben der Erfahrung mit der Behandlung hat ?

Viele Grüße Helmut

Hallo zusammen,

Das Pellen der Haut ist nach dem kompletten Pellen verschwunden. Meine Hände und Füße brauche ich nicht mehr eincremen, alles ist gut. Benutzt habe ich "Balea Med" von dm mit 5-10% Urea. Kannst auch jede andere Creme nutzen, welche gegen Neurodermitis hilft, da gibt es mehrere Varianten im Drogeriemarkt.
Geschmacksverlust habe ich immer noch, Schluckbeschwerden sind teilweise auch da. Abgenommen habe ich 10kg, ich empfehle euch dringend mit "Astronautennahrung" (Fresubin) zu starten. Die nehme ich auch zusätzlich.
Nägel werden sehr weich und reißen bei der kleinsten Unachtsamkeit ein (z.B.Socken hochziehen). Dagegen nehme ich Nagelhärter von Dikla, die matte Version.
Weitere Nebenwirkungen habe ich nicht. Die ersten 4 Wochen (Start Juli 23) waren aber schon heftig (CRS, Infekte). Wenn es bei euch zu schlimm ist, könnt ihr vielleicht an der Dosis was ändern.
Ich fühl mich nach den Problemen der ersten 4 Wochen topfit. Mit dem Geschmacksverlust und den Nagelproblemen muss man sich natürlich arrangieren können. Meine bisherige Erfahrungen decken sich mit zwei weiteren Personen, welche TAL bekommen.
Ich hab euch auch eine PN geschickt.

Gruß greece

Hallo, mein Name ist Christina und ich bin die Schwester der Patientin Birgit Eilbacher, die ja hier im Forum bekannt ist. Birgit sitzt neben mir, kann leider nicht gut schreiben, da ihre Hände, Finger und Nägel von der Therapie mit Talquetamap sehr in Mitleidenschaft gezogen sind. Am 12.11. bekam sie ihren letzten Shot in der Uniklinik Frankfurt, in der sie 3 Wochen zur Aufdosierung war. Ein Infekt hatte sie zwischendurch noch etwas "lahngelegt" und immerhin ist es auch die 11. Therapielinie der sie sich unterzieht (Erstdiagnose 1999)
Momentah leidet sie sehr unter den nebenwirkungen: Geschmacksverlust, offene Hausdefekte an Haut insbesondere Hände und starke Rückenschmerzen.

Lieber Greece diese Nebenwirkungen beschriebst du ja auch. Sind sie inzwischen bei dir verschwunden, oder kommen Sie bei jeder Gabe von Talquetamap wieder?
Für die Haut benutzen wir Bepanthen und Optilid Creme. Die Rückenschmerzen sind schmerztherapeutisch mit Opiaten aushaltbar. Das allerdings bei über die Jahre stark kaputten Knochen durch viele Osteolysen.

Wer von euch wird noch mit Talquetamap behandelt und kann uns ein bisschen aufbauen, da wir auch noch nicht wissen inwieweit das Medikament auf die Leichtketten gewirkt hat. wurde beim 1. amulanten Shot abgenommen. Bei der nächsten geplanten Sitzung war Fr Dr metzler (die ja auch hier im Forum war) erkrankt und ich habe die Werte nicht erfahren. Der Shot an diesem Tag wurde jedoch wegen des katatrophalen Zusatndes meine Finger abgesagt. Ich habe am kommenden Mittwoch (13.12.) erneut Termin zur Besprechung.

Gibt es noch Tipps zu den Nebenwirkungen? wir freuen und sehr über ein Antwort!

Liebste Grüße Birgit und Christina

Ich hatte Geschmacksverlust, das heißt alles was ich gegessen habe hat nach nichts geschmeckt.
Ich konnte das Essen nur noch dadurch bestimmen, welche Konsistenz es hat. Bei Schokolade z.b hat es sich angefühlt, als ob ich in allen Fettblock beiße.
Heute, fast drei Monate später, leide ich immer noch unter geschmacksarmut, das heißt, je nachdem was ich esse, schmecken die Sachen ein bisschen nach dem was sie sein sollen.
Herzhaftes geht besser als süßes, scharfes wie Paprika und Pfeffer brennt nur, saures ist einfach nur unangenehm und Kohlensäure brennt wie Feuer.
Bier schmeckt derzeit, als ob es nicht von dieser Welt wäre.
Wenn ich jetzt nach Hause komme, werde ich beginnen, so einer Art Geschmackstraining zu machen.