Lieber Andreas
Dein Sarkasmus beruht vermutlich darauf, dass man ja immer nur drei Optionen hat im Leben bei Entscheidungen: Take it, change it or leave it.
Die Situation anzunehmen fällt unglaublich schwer ob der körperlichen Begleitumstände, für change it fehlen im Moment die Perspektiven (oder wären Car T-Zellen eine?) und bei leave it bist du noch lange nicht angekommen, das würde ja den Gang zu einer Sterbehilfeorganisation bedeuten.
Ich wünsche dir sehr viel Durchhaltevermögen und verstehe zutiefst, dass dich alles angurkt, manchmal kommen auch wieder bessere Zeiten, auch wenn man es sich selbst gerade nicht vorstellen kann,...
LG, Viviane

Hallo Helmut,

ich hoffe ich darf ein wenig Sarkasmus mit ins Forum bringen (ich nehme werde es versuchen zu unterlassen fall sich jemand zu Nahe getreten fühl..)

Warum sollte Die oder Greece (?) besser gehen als wohl allen (manche ertragen einfacher oder sind gar nicht mehr in Foren unterwegs)
Auch mit ergeht's keinen Deut besser und im UKE und UKSH hab ich 2 Patienten aus der "Klammer, Gruppe" kennengelernt.
Pers. hab ich weniger Magen -dafür aber auch weniger Haare.
Und außerdem ist Telq. ja noch nicht sooo verbreitet scheint's mir (ich musste zum Anfluten die Klinik wechselten weil die 1. statiomäre Gabe noch nicht von der Kasse übernommen wurde (das Stelle man sich Mal vor; Du kommst da an und die wollen dann nochmal PACE machen weil der Verwaltungskram noch nicht klappt, statt mich in eine andere Klinik zu fahren.
Und ich was schon Notfall weil die Zwischen-Therapie Pomalidomid ein Nierenversagen verursacht hat)
Aber... -lange Rede, Talq. zieht nach 3. Gabe schon voll durch und beim Fieber bis 40°, haben nachher die Kiefer-Gesichts-Chirurgen geholfen, die haben nämlich einen entzündeten Zahn entdeckt, der gezogen wurde und ein paar Tage später war das Thema Infekt Vergangenheit.
Absolut doof ist der fehlende Geschmackssinn...
Ich, der gerne gutes Essen hat und seinen Urlaub kulinarisch verbrachte, ist jetzt nur noch Haferbrei nur Zimt, Bananen und Blaubeeren.
Fetter griechischer Joghurt geht auch und Buchweizen.
Aber bei allen anderen bildet sich ein Speichel (der der nur Nachts fehlt und den Mund zusammen klebt) der leicht salzig schmeckt, allerdings nicht genug um alles ordentlich schlucken zu können (Hackfleisch, Reis, Krautsalate... -an allem verschlucke ich mich).
Das ist ein wirklich trauriges Leben und es ich muss mich zusammenreißen und nicht heulen wenn wir z.B. Essen sind und ich weiß, wie lecker das früher geschmeckt hat.
Und nicht nur Bier hat ein ekeliges Mundgefühl -auch Säfte, Wein und Getränke jeder Art.
Da gehen einen die Kommentare "Hauptsache Du lebst" o.Ä. echt auf den Sack (sorry)
Aber -das Leben wird echt günstig und ich kaufe nur noch nach Kilo-Joule um die 10 verloren Kg irgendwie aufzufangen.
Und nein... -die Haut scheint sich auch mindestens ein 2. Mal zu schälen. Hab schon wieder Papier-Hände und die Füße klaren sich langsam in Fetzen.
Meine Nagel lass ich mir (ja, auch als Mann) in einem Nagelstudio machen -keine Lust auf weiße Handschuhe oder die Kollegen doofe Fragen stellen zu lassen.
Sorry, dass ich etwas emotional geworfen bin -aber hier versteht wenigstens jemand die Probleme "Live"
Und Falls jemand Tips und Tricks hat -bin für Alles offen den alles was hier angestoßen wurde funktioniert NULL

Hallo,
tut mir total leid mit deinem Tumor.Ich habe ja auch einen zweiten Tumor,Nierenzellkarzinom.
Meine Ärztin befürchtet,dass ich damit nicht zu einer Car t Zelle zugelassen werde.
Weiss da jemand was?
LG Birgit

Erstmal wünsche ich allen ein frohes und glückliches und soweit möglich, gesundes Jahr 20 24.
Ungefähr vier Monate nach meiner letzten Gabe von Talquetamab sind die Nebenwirkungen zum großen Teil abgeklungen.
Mein Geschmack ist weitgehend wiederhergestellt, die hautausschläge sind weg, auch die Fingerkuppen funktionieren wieder.
Lediglich meine Fingernägel sehen immer noch schlimmer aus und auch das was danach wächst sieht auch noch nicht gut aus. Damit habe ich wohl noch eine Weile zu tun. Hätte nie gedacht, was das unbrauchbar sein der Fingernägel für Auswirkungen hat.
Aber trotz einer Strapazen, die ich damit hatte, und das Talquetamab weitgehend zu meiner tiefen Remission beigetragen.
Trotzdem, denke ich, würde ich diese Therapie nicht noch mal machen.

Hallo Birgitt,
Probleme mit Tippfehlern habe ich durch meine Fingernägel auch. Um auf deine Fragen zu kommen, zu der Car-T-Zellen Therapie hatte ich noch keinerlei kontakt. Dosisred habe ich ab Januar 2024. Ich werde mich bei Dir melden. Aber es geht erst inder nächsten Woche den ich habe ein volles Programm an Unersuchungen vor mir. Von Bluttran. über Kehlkopf bis zur Darmspiegelung (Mann gönnt sich ja sonst nichts). Ich bin übrings ein Oberfranke und werde in einer Weltkulturebestadt behandelt.

Liebe Grüße, Helmut

Entschuldigung für die vielen Tippf
ehler
Meine Finger sind noch so entzündet,dass sich kaum Gefühl ha
be.Lg Birgit