Hallo!
Mein Mann fragt, was denn Geschmackverlust heißt - schmeckt man da gar nix mehr oder schmeckt alles komisch?
Denn bei IsaKD hat er nun auch einen komischen Geschmack und hat gerade versucht, erstmal eingelegten (japanischem Sushi-)-Ingwer vor dem Essen zu essen, da die Japaner dies ja zum reinigen des Geschmacks zwischen Sushi-Stückchen nehmen. Er meinte, es hätte ihm etwas geholfen. Vielleicht Euch ja auch…?
LG
Nuschl

Hallo zusammen,
Da der Erfahrungsschatz mit Talquetamab im Forum nicht sehr hoch ist, möchte ich euch hier ein paar Infos zu den Nebenwirkungen geben. Diese habe ich meinen Studienunterlagen entnommen. Wichtig ist , dass ihr euch ein Krankenhaus aussucht, welches Erfahrung mit Talquetamab hat. Man kann jederzeit die Dosis reduzieren oder die Abstände vergrößern je nach Schwere der Nebenwirkungen. Selbst während meiner Studie. Mir ist die Frage auch gestellt worden, meine Antwort war "nein, volle Dosis und kürzestmögliche Abstände. Volle Kraft auf das Myelom."

Datenbasis ist April 2022. Behandelte Patienten bis dahin: 713.
Nebenwirkungen:
70% CRS leicht bis mittelschwer, alle Patienten haben sich erholt.
57% Geschmacksverlust
48% Hauptprobleme (ich habe nach den ersten zwei Monaten absolut keine mehr)
17% Schluckstörung
31% Mundtrockenheit
41% Neutropenie
9% Entzündung Mundschleimhaut
25% Gewichtsverlust
29% Nagelprobleme
16% Infektion der oberen Atemwege
7% Lungenentzündung

Wer weitere Infos/ Hilfe zur Therapie mit Talquetamab hat/braucht kann mich gerne anschreiben. Ich helfe gerne dafür ist das Forum ja schließlich da.

Hallo Jochen,

Mit den Leichtketten klingt es toll! Die Nebenwirkungen von Talquetamab werden wahrscheinlich bald verschwinden. Dann Urlaub in Spanien, wo Du Dich hoffentlich ausruhen kannst.

Die Covid-Zahlen steigen wieder und es gibt viele weitere Infektionsrisiken. Ich habe neulich nach einem Schwimmbadbesuch eine Mittelohrentzündung bekommen. Eine Woche Antibiotika und Therapiepause, das war kein Spaß. Zum Glück ist es jetzt weg.

Du musst vor und nach CAR-T sehr, sehr vorsichtig vor Infektionen sein. Ich hoffe, dass es für Dich möglich sein wird. Für manche Menschen ist das nicht möglich. Manche haben kleine Kinder, große Familien und es ist fast unmöglich, sich zu isolieren. Deine T-Zellen sind vom Kampf gegen MM bereits müde, sie brauchen keine weitere Kämpfe.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut läuft. Alles Gute!

Sevil

Hallo Jochen

sooooooo toll,das Deine Lambda Leichtketten in nie dagewesener Norm gekommen ist.
Das freut Dich bestimmt. Gute Vorraussetzung für die kommende Car-T Zelltherapie.

Ja für was einen Preis? Aber es ist noch nicht lange her und Dein Körper hat die letzten
Wochen und Monate viel durchgemacht. Das muss langsam wieder werden. Ohne Geschmack
stelle ich mir schrecklich vor.Da könnte auch ein Vitamin B12 Mangel vorliegen,welcher schnell
behoben werden könnte.Frag da nach.

Meine Mutter bekommt vom Arzt diese Salbe verschrieben,die hilft ganz gut. LOTRICOMB Salbe.
Die hilft sehr schnell.Kannst Du auch mit Wattestäbchen in die Nase verwenden. Frag mal nach.
Hat Kortison bei.Die Fenistil-Tabletten helfen auch gut,wirst Du bald Besserung verspüren.
Gegen die Schmerzen in den Fingerkuppen,da weiss ich auch nicht.Hört sich nach Neuropathin an,
die hat man nicht nur in den Füßen. Ich hätte Vitamin B versucht. Auch gegen die leichten
Gedächtnissstörungen gut. Sind wohl viele Nerven angegriffen bei Dir. Schmerzsalbe auf die Fingerkuppen.

Nun haben wir bald Oktober.Hoffentlich kannst Du nach Spanien. Und dann haben wir schon November
und der nächste und letzte Schritt Deines Therapiemarathons steht bevor. Viel viel Glück das bis dahin alles stabil bleibt,
nichts steigt. Aber nochmals, die Leichtketten sind toll.

Viele Grüße
Jeanny

Die Tortur mit dem Talquetamab hat sich offenbar gelohnt.
Habe gestern die Laborwerte vom 18.9. bekommen.
Die freien Lambda-Leichtketten sind von 228 mg/l am 7. 9. Auf den Normalwert von 9,80 mg/l gefallen. Auch das Kreatinin steht auf einen tiefstwert seit zwei Jahren von unter 300 mikromol/l (336 mg/dl)
Aber was für ein Preis!
Ich habe immer noch keinen Geschmack.
Hat jemand Erfahrungen, ob und wann das wiederkommt? Ich möchte so gerne mal wieder was leckeres essen!
Ich habe immer noch stark entzündete Schleimhäute in Mund und Nase, Bepanthen Salbe und Mundspülung hilft nur ein kleines bisschen.
Die Fingerkuppen Schmerzen, so dass ich meine Hände fast gar nicht gebrauchen kann.
Der Ausschlag hat sich von anfänglich nur den Hand- und Fußrücken auf fast den ganzen Körper ausgebreitet und juckt und schmerzt auch teilweise.
Ob die ob Optiderm-Salbe dagegen hilft, kann ich noch nicht einschätzen. .(wird ein teurer Spaß, da die Krankenkasse die Salbe nicht bezahlt.) Ab morgen habe ich dann noch Fenistil-Tabletten.
Die heftigen Schwindelanfälle werden langsam weniger.
Seit kurzem stelle ich bei mir auch leichter Gedächtnisstörungen fest, das äußert sich daran, dass mir manchmal selbst einfache Worte nicht einfallen.
Ich hoffe das ist alles nur vorübergehend aber sicherlich kann man verstehen, dass ich die Behandlung mit Talquetamab nicht weiterführen möchte, zumal ich ja im November hoffentlich die CarT-Zellen zurückbekomme.
Um die Leichtketten unten zu halten, haben wir gestern noch mit einem Zyklus Carfezomib/Cyclophosphamid/Dexa gestartet.

Dr. Rasche hat vor einigen Tagen seinen Forschungsstand zu den bispezifischen AK veröffentlicht. Ist vlt. für Euch interessant
www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/haemat.../aktuelle-meldungen/