Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt

Betreff: Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 06:40
  • DMW
  • 7 Beiträge seit
    01. Nov 2018
Meine Krankengeschichte:
Ich bin 40 Jahre alt und bei mir ist eher zufällig im September 2018 ein Multiples Myelom (IgA) aufgrund von manchmal kurzzeitiger intensiver Müdigkeit festgestellt worden. Ansonsten gibt es bisher keine Symptome.

Die Therapieindikation liegt primär in multiplen Läsionen beim Ganzkörper-CT begründet bei 60% maligne Zellen im Knochenmark / 30% im Serum. Typische Hochrisikomutationen wie del 17 konnten bei der Punktion nicht festgestellt werden.

Weiterhin war mein Vater am Multiples Myelom erkrankt (IgG). Bei ihm ist dieses nach zwei Wirbelbrüchen 2008 im Alter von 65 Jahren festgestellt worden. Er hat mehrere reine Chemotherapien, aber keine Stammzelltransplantation, sowie Biphosphonat erhalten und diese immer gut vertragen. Zu weiteren Brüchen kam es nicht. 2017 er ist aus anderen Gründen verstorben.

Meine Fragestellung:
Für mich stellt sich jetzt die Frage, ob ich eine Stammzelltransplantation und mit welcher Induktionstherapie (angebotene Varianten: KRD, VCD oder VTD, R-Erhaltung) beginnend Mitte November 2018 durchführen lassen soll.

Das Risiko sehe ich vor allem in potentiellen Infektionen, z. B. durch krankes Krankenhauspersonal (zur Arbeit obwohl krank :( ) oder nach der Entlassung durch meinen dreijährigen Sohn (Kindergarten) und meine Mutter (Altenheim).

Zu bedenken ist, dass ich erst 40 Jahre alt bin. Das ist natürlich ein gewisser Unterschied gegenüber z.B. 65 hinsichtlich der Frage, ob ich mich einem potentiell letalen Infektionsrisiko aussetzen sollte.

Mir ist außerdem aufgefallen, dass die Stammzelltransplantation ein vergleichsweise altes Verfahren ist und gar nicht mehr Gegenstand aktueller Studien. Bei Studien zu neuen Medikamente für die Chemotherapie gibt es gar keine Vergleichsgruppe ohne Stammzelltransplantation.

Was sind Eure persönlichen Erfahrungen bzgl. Chancen und Risiken einer Stammzelltransplantation?

Schon einmal ganz vielen Dank!

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 08:15
  • DMW
  • 7 Beiträge seit
    01. Nov 2018
Meine Krankengeschichte:
Ich bin 40 Jahre alt und bei mir ist eher zufällig im September 2018 ein Multiples Myelom (IgA) aufgrund von manchmal kurzzeitiger intensiver Müdigkeit festgestellt worden. Ansonsten gibt es bisher keine Symptome.

Die Therapieindikation liegt primär in multiplen Läsionen beim Ganzkörper-CT begründet bei 60% maligne Zellen im Knochenmark / 30% im Serum. Typische Hochrisikomutationen wie del 17 konnten bei der Punktion nicht festgestellt werden.

Weiterhin war mein Vater am Multiples Myelom erkrankt (IgG). Bei ihm ist dieses nach zwei Wirbelbrüchen 2008 im Alter von 65 Jahren festgestellt worden. Er hat mehrere reine Chemotherapien, aber keine Stammzelltransplantation, sowie Biphosphonat erhalten und diese immer gut vertragen. Zu weiteren Brüchen kam es nicht. 2017 er ist aus anderen Gründen verstorben.

Meine Fragestellung:
Für mich stellt sich jetzt die Frage, ob ich eine Stammzelltransplantation und mit welcher Induktionstherapie (angebotene Varianten: KRD, VCD oder VTD, R-Erhaltung) beginnend Mitte November 2018 durchführen lassen soll.

Das Risiko sehe ich vor allem in potentiellen Infektionen, z. B. durch im eigenen Körper bereits vorhandene Infektionen, krankes Krankenhauspersonal (zur Arbeit obwohl krank :( ) oder nach der Entlassung durch meinen dreijährigen Sohn (Kindergarten) und meine Mutter (Altenheim).

Zu bedenken ist, dass ich erst 40 Jahre alt bin. Das ist natürlich ein gewisser Unterschied gegenüber z.B. 65 hinsichtlich der Frage, ob ich mich einem potentiell letalen Infektionsrisiko aussetzen sollte.

Mir ist außerdem aufgefallen, dass die Stammzelltransplantation ein vergleichsweise altes Verfahren ist und eher weniger Gegenstand aktueller Studien. Bei Studien zu neuen Medikamente für die Chemotherapie gibt es oft gar keine Vergleichsgruppe ohne Stammzelltransplantation.

Was sind Eure persönlichen Erfahrungen bzgl. Chancen und Risiken einer Stammzelltransplantation?

Habe hier schon im Forum gelesen "von die Grätsche machen während Stammzelltransplantation".

Schon einmal ganz vielen Dank!

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 10:10
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo DMW

Willkommen im Forum

Ich hab mir erlaubt eines deiner Postings zu löschen, da identischer Text, ausser der Überschrift

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 10:30
  • desib
  • desibs Avatar
  • 12 Beiträge seit
    19. Dez 2017
Hallo Joseph
Verstehe die Gründe des Löschens meines ersten Postings nicht so ganz :-(
Das war mein erstes und sowohl das Letzte.

Ich muss feststellen, dass der Verlauf unserer Erkrankung individuell ist, die Ausgangslage ebenso.

Und deshalb Feedbacks sehr komplex. Grundsätzlich denke ich sind es die Fachärzte die beraten sollten.

Grund meines Beitritts war zu erfahren, welche Lebenserwartung, Menschen mit MM und Therapien haben.
Beim MM gibt es drei Arten IgG, IgA und IgM. Bei mir wurde das IgG im 2014 diagnostiziert aufgrund eines Tumors im Sternum.

Mache derzeit die Immuntherapie und hatte nach vier Mal einen Abfall der LK Kappa von 590mg/l auf 42mg/l.
Meine Hoffnung beruht auf der T-Cell Therapie derzeit noch in Studien.

Deshalb am Ende des Tages finde ich es sehr heikel, Anderen da Tips zu geben.

Wünsche dir einen wunderschönen und positiven Tag und grüsse dich herzlichst
Désirée

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 10:47
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Désiré

Ein Tread wurde um 6h40 erstellt und ein identischer um 8h15 mit identischen Text , ich hab ihn jetzt freigegeben, siehs dir an , ich ging von einem Fehler aus, da der Text nicht freigeschaltet war, dass du den dann nochmal gepostet hast.

Die ersten Texte müssen von uns freigeschaltet werden

LG

Joseph

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 10:49
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
DESIB oder DMW

Frage, wer bist du nun ?

LG

Joseph

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