Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt

Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 11:20
  • Mira
  • 412 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Désirée,
du schreibst: Mir ist außerdem aufgefallen, dass die Stammzelltransplantation ein vergleichsweise altes Verfahren ist und gar nicht mehr Gegenstand aktueller Studien. Bei Studien zu neuen Medikamente für die Chemotherapie gibt es gar keine Vergleichsgruppe ohne Stammzelltransplantation.
Ja die autologe Tandem-Stammzelltransplantation ist nach wie vor die meist Erfolg versprechende Therapie beim MM. Immer noch, weil der Nutzen viel hoher eingestuft wird, als das vorhandene Risiko. Die Allogene SZT verspricht mehr Erfolg, hat aber ein wesentlich höheres Risikopotential und oft mehr oder weniger schwere Folgeschäden.
Alles andere ist in der Pipeline. Und diese T-Cell Therapie soll übrigens auch nicht so ganz ohne sein.
In deinem Alter wurde ich mich an eines der Zentren in Heidelberg oder Würzburg wenden, weil die eigentlich immer die ersten sind die neue Therapien versuchen.
Zu Überlebenszeiten: da kann dir keiner etwas zu sagen. Es gibt Menschen die -auch mit den heutigen Therapien- sehr lange überleben und andere nicht.
LG
Mira

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 11:30
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber DMW, willkommen in unserem Forum.

da noch niemand geantwortet hat, will ich mich kurz melden. Die autologe Stammzelltransplantstion SCT oder ASCT gilt sowohl in Europa als auch mittlerweile in den USA als Goldstandard, um zusammen mit dem vorangegangenen Therapien eine möglichst tiefe und möglichst langdauernde Remission zu erzielen.

Da man davon ausgeht, dass MM-Patienten bei Diagnose zumeist mehr als einen Klon haben, versucht man mit einer Induktionstherapie mit 3-Wirkstoffen (manchmal schon mit 4) möglichst vielen Myelomzellen den Garaus zu machen. Da Du noch sehr jung bist, wäre das eine gute Option. Sichheit dass alles so klappt, hat man leider nicht.

Was das Infektionsrisiko betrifft, so verursacht das Myelom selbst bei vielen ein Risiko, das ja die Blutbildung durch die monoklonalen Plasmazellen gestört wird. Es stimmt, dass die SZT das Immunsystem vorübergehend herabsetzt, aber es verbessert oder normalisiert sich nachher wieder.

Mit einem dreijährigen Kindergartenkind sind zu Hause sicher besondere Vorsichtsmaßnahmen zu treffen ebenso im Altenheim (dort vielleicht mit Mundschutz und Abstand halten)

Es werden Dir sicher noch einige antworten. Deshalb will ich es mit meinem bisher Geschriebenen belassen.

Alles Gute und eine für Dich passende Entscheidung.
Lisa

P.S. Wäre noch schön, wenn Du mit Deinem Vornamen schreibst, DMW ist arg unpersönlich

Ich sehe gerade, dass es nun zwei fast gleiche Beiträge gibt. Nun ja, vielleicht kann Klaus die Beiträge zusammenführen
Letzte Änderung: 01 Nov 2018 11:34 von lisa_kotschi.

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 12:19
  • desib
  • desibs Avatar
  • 12 Beiträge seit
    19. Dez 2017
Lieber Joseph
Da hat sich ein Missverständnis eingeschlichen.....
Ich bin nicht DMW und erhalte Feedbacks auf DMW.
Ich bin DESI oder Désirée

Happy day

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 12:22
  • desib
  • desibs Avatar
  • 12 Beiträge seit
    19. Dez 2017
Hallo Mira
Gehe davon aus, dass deine Antwort für DMW sein sollte und nicht für mich :)
Happy day
Désirée

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 12:27
  • Mich78
  • 57 Beiträge seit
    27. Feb 2014
Hallo,

ich war im Januar 2014 bei Diagnose 35 Jahre alt und hatte 70-80% Infiltration im Knochenmark. Zum Glück keine Organ oder Knochenschäden. Risikofaktoren habe ich keine.

Bei mir ging´s dann gleich mit 5 Zyklen VCD los,; die gut wirkten. Anschließend Stammzellsammlung (ausreichend für 5 Transplantationen) und dann im Juni und November 2014 jeweils Hochdosischemo und Stammzellrückgabe. Damit erreichte ich eine sehr gute partielle Remission.
Gehalten hat das Ganze nicht allzu lange. Bereits im Februar 2016 waren meine Leichtketten (Lambda) wieder oberhalb der Norm. Nach weiterem Beobachten und Kontaktaufnahme mit Prof. Einsele in Würzburg begann ich schließlich Mitte 2017 mit PAD-REV, was die Werte zwar besserte aber nicht nachhaltig. Gedanke war im Anschluß eine Auto-Allo. Zum Glück bin ich jetzt seit diesem Jahr in der MM-Bite Studie in Würzburg.

Nun zu Deinen Fragen:
Das VCD - Schema hat bei mir zur Induktion gut angeschlagen, aber da das Myelom bei jedem anders ist, ist es schwer hier einen Tip zu geben.
Nach wie vor ist meines Wissens nach die auto-auto SZT die Standardtherapie. Dass sie nicht mehr in Studien auftaucht, liegt wohl daran, das es sich hier um eine erprobte Therapie handelt.
Meine eigenen Stammzellen hatten bei mir nicht den durchschlagenden Erfolg. Aber wenn man erfährt, dass man an einer unheilbaren aber behandelbaren Krankheit (Stand 2014) leidet sind ja 2,5 Jahre therapiefreie Jahre auch schon mal was. Auch bei den Stammzellen gilt, jeder ist anders.
Zum Thema Risiko durch Infekte: Ich habe in der Behandlungszeit zwar etwas besser aber nicht extrem aufgepasst. In 2014 drei Jungs mit 7, 5 und einem Jahr ist das auch nicht so einfach. Man will ja trotz Krankheit nicht nur existieren sondern auch mit den Kindern Freude haben (und die Kinder mit einem). Meiner Meinung nach ist ein erhöhtes Infektionsrisiko während der Stammzelltherapie (krankheitsbedingt ist man ja eh anfällig) kein Argument gegen ein Therapie mit eigenen Stammzellen.
Abschließend zum Thema Stammzellen kann ich sagen, ich würde es wohl wieder machen, was bliebe mir auch anderes übrig. Interessante Studien gibt´s ja meist erst nach mehreren Vortherapien.

Schöner Gruß
Michael

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Antwort auf Stammzelltransplantation: Chancen vs. Risiken, 40 J. alt
01 Nov 2018 13:29
  • DMW
  • 7 Beiträge seit
    01. Nov 2018
Schon einmal vielen Dank für die schnellen Antworten. Finde ich toll.

Die Postings können zusammengeführt werden. Ich hatte nur zweimal gepostet, weil ich dachte, dass es beim ersten Mal nicht funktioniert hat.

Das zweite Posting ist geringfügig modifiziert bzw. korrigiert.

Ganz vielen Dank.

Frank

P.S.: DMW fiehl mir spontan für "Dead Man Walking" ein. Ist zynisch gemeint. :evil:

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