Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt

Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
22 Jan 2019 04:40
  • PMF2SZT
  • PMF2SZTs Avatar
  • 50 Beiträge seit
    25. Sep 2018
Alternative Behandlung von solchen schwerwiegenden systemischen Erkrankungen sind immer wieder mal Thema im Umfeld der Selbsthilfe. Nach 2 alloSZTs bin ich zu der Überzeugung gekommen, niemanden mehr zu irgendeiner Behandlung, z.B. alloSZT, bewegen zu wollen (das war früher anders!). Ich habe selbst in der Familie erlebt, wie belastend das sein kann, man will doch, dass der Betroffene überlebt. Aber letztendlich ist es seine Entscheidung und sein Leben. Ich habe 2 x an der Klippe gestanden und gestehe es Jedem zu, freiwillig in den Tod zu springen. Jeder Mensch hat die Freiheit, sein Leben selbst durch obskure Therapien zu beenden. Ich vertrete die Auffassung, dass man den Betroffenen lediglich mit Informationen versorgen kann. Was er daraus macht, ist seine Sache. Hart, aber alles andere ist ein Kampf, der einen selbst zerstört und oftmals vergeblich ist. Mangelnde Fähigkeit zur Einsicht ist möglicherweise auch eine Form von Krankheit.

Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wegen PMF)
www.lenaforum.de - DAS Forum für allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Letzte Änderung: 22 Jan 2019 04:43 von PMF2SZT.

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
22 Jan 2019 12:05
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Nahrungsextremisten wie Vegetarier und Veganer....in welchem Universum leben die? Klar kann man Vieles an der Schulmedizin kritisieren und das viele Ärzte nicht den "ganzen" Menschen sehen, sondern nur ihr Fachgebiet stimmt auch!
Das unsere industrielle Welt uns krank macht...ja, stimmt aber ansonsten stehen mir die Haare zu Berge bei dem, was da verkündigt wird.
Ich hoffe, dein Schwiegervater besinnt sich noch!
Viel Glück!!
Gruß, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
22 Jan 2019 12:27
  • rita97
  • rita97s Avatar
  • 18 Beiträge seit
    03. Okt 2015
Ich habe auch ein multiples myelom, ohne hochdosis und Stammzellen wäre ich schon Tod. Bin seit 4 Jahren in remission. Das mm ist unheilbar, ich kann es nur in Schach halten. Wenn man zu lange wartet gehen die Knochen kaputt, brechen einfach, das sollte vermieden werden, dann kann man gut mit den ungewollten Mitbewohnerin leben. Alternativ, oder vegan kann bei "normalen" krebsarten funktionieren, oder begleitend zum mm um Nebenwirkungen abzuschwächen, aber gesund wird man nie mehr..... ach, grüner Tee, Mitteln, pampelmuse....sind absolut kontraproduktiv....lieber Gruss rita

2014 erstdiagnose, mm, hochrisiko t 14 16, 3 Zyklen VCD, sct, mit CR abgeschlossen
2019, August, rezidiv, Therapie mit Dara, rev. 25 mg. Und dexa,40mg, evtl 2. Sct....bin im ersten Zyklus... revlimid....ein grosser bunter Strauss an z.t. heftigen Nebenwirkungen...ab sept. Revl. Auf 20mg....ich hoffe auf lebensqualität

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
22 Jan 2019 12:32
  • rita97
  • rita97s Avatar
  • 18 Beiträge seit
    03. Okt 2015
Danke...Du sprichst mir aus der Seele....

2014 erstdiagnose, mm, hochrisiko t 14 16, 3 Zyklen VCD, sct, mit CR abgeschlossen
2019, August, rezidiv, Therapie mit Dara, rev. 25 mg. Und dexa,40mg, evtl 2. Sct....bin im ersten Zyklus... revlimid....ein grosser bunter Strauss an z.t. heftigen Nebenwirkungen...ab sept. Revl. Auf 20mg....ich hoffe auf lebensqualität

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
22 Jan 2019 21:17
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo Vesper,
es tut mir leid, in welch besch... Lage Ihr seid. Dein Post hier ist schon einmal der richtige Anfang, um all diesen Scharlatanen das Handwerk zu legen und die Informationen zu verbessern. Leider findet man ja beim Googeln dieses "Instituts" nur positive werbende Seiten, keine kritischen Info. Ich hoffe, dass bald dein Beitrag hier auch hochpoppt, wenn jemand Dayeng online sucht. So muss man rangehen: Gegeninformationen bereitstellen.
Die "Ich bin geheilt" Stories sind schrecklich. Das Internet friert ein - und die hier dargestellte Situation kann längst nicht mehr aktuell sein, wenn es denn überhaupt korrekt war, was da geschrieben wurde.
Wenn man selbst neben so einem Betroffenen steht und sieht, wie er/sie auf Basis solcher Informationen ins eigene Verderben rennt, sinnlos Geld und v.a. Lebensenergie verschwendet (unabhängig von der hier von mir nicht bewerteten Diskussion, ob die konventionellen Therapien wirklich immer die richtigen sind), das ist schon schlimm. Trotz aller Krankheit und dem Impuls, sich um den Patienten zu kümmern, müsst Ihr Euch da aber auch sagen: mehr als immer wieder darauf hinweisen könnt ihr nicht. Der Rest liegt nicht in eurer Hand.
Dein sich aus dieser Situation ergebender Wunsch, generell hier mal mit aufzuräumen, solche Probleme anzusprechen und entsprechende Akteure anzuprangern, finde ich super! Ich hoffe, Ihr könnt einen Teil eurer Wut in diese positive Energie umlenken und so vielleicht den ein oder die andere vor ähnlichen Fehlentscheidngen retten.
LG
Emi

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
22 Jan 2019 22:08
  • Wie isses so?
  • Wie isses so?s Avatar
  • 41 Beiträge seit
    29. Aug 2018

Das hat mich tatsächlich auch sehr gewundert... ich hab mich auf Google seitenweise durchgequält und bei unterschiedlichsten Suchbegriffen nicht einen kritischen Bericht über diesen Verein gefunden.

Der Unterschied zwischen einem richtigen Wort und dem beinahe richtigen ist derselbe Unterschied wie zwischen einem Blitz und einem Glühwürmchen

-Mark Twain-

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