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Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt

Antwort auf: Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt 15 Okt 2018 18:34Uhr
  • Vesper
  • Vespers Avatar
  • Beiträge: 11
  • Registriert seit:
    11. Okt 2018

Lieber Gex

Vielen Dank! Wie erwähnt hat sich mein Schwiegervater sehr über dem Video von Chris gefreut.

Ich glaube er fühlt sich bestätigt auf seinem Weg und das schenkt ihm neue Kraft.

Ich habe ihm aber auch klar gemacht, dass ich von dem alternativen Weg nicht so sehr wie er und seine Frau überzeugt bin. Er wird sich jetzt bei einem Hämatologen anmelden, ich bin wirklich sehr froh darüber! Danach sehen wir weiter.

Ich schätze jede Antwort die ich bis jetzt von euch allen erhalten habe. Dafür meinen herzlichsten Dank ihr Lieben!

Herzlichst, Vesper.

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Antwort auf: Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt 15 Okt 2018 20:38Uhr
  • Anirak
  • Aniraks Avatar
  • Beiträge: 89
  • Registriert seit:
    25. Apr 2015

Hallo Gex,

vielleicht habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Eigentlich wollte ich ja deutlich machen, wie extrem unwahrscheinlich es ist, dass MM durch alternative Methoden geheilt wird, wenn man im ganzen Netz nur einen einzigen Fall findet. So war das gemeint.
Außerdem wollte ich motivieren, wenigstens ein Monitoring der Werte durchzuführen, wenn man sich schon nicht zur Chemo durchringen kann.
Und schließlich wollte ich sagen, dass der alternative Weg auch kein Honigschlecken ist. Wenn man also die Chemo meidet, weil sie sehr belastend ist, sollte man sich klar machen, dass der alternative Weg auch sehr belastend ist.
Chris verschweigt übrigens keinesweg, dass er eine OP hatte, das erzählt er immer wieder. Aber egal, es geht mir nicht darum, ob er recht hat oder nicht. Es geht mir darum, dass jemand, der den alternativen Weg gehen will, dies möglichst mit Monitoring tun sollte und ohne die Illusion, es wäre einfacher als mit Chemo. Man trägt so oder so, egal welchen Weg man geht, eine beträchtliche Last mit dieser Krankheit.

Einen schönen Abend noch
Karina


"So come, my friends, be not afraid.
We are so lightly here.
It is in love that we are made;
In love we disappear."
Leonard Cohen

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Antwort auf: Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt 15 Okt 2018 21:13Uhr
  • Emi
  • Emis Avatar
  • Beiträge: 178
  • Registriert seit:
    17. Dez 2015

Hallo Gex,

vielen Dank für Deine aufklärenden Worte. Leider zeigt einem das Internet immer nur einen Ausschnitt der Wirklichkeit. Ich kenne z.B. aus einem FB-Forum den MM-Patienten Eric Vincelette. Er kam zu uns ins Forum mit der Vorgeschichte, dass er zuerst sich rein alternativ hat behandeln lassen. Jetzt geht er - da die Werte gestiegen sind - doch den Chemo-Weg mit ASCT. Er hatte seine alternative Behandlung in einem Video beschrieben - dort kommt es so rüber, als sei er erfolgreich gewesen... Ich hatte ihn sogar zu seinem Video angeschrieben mit der Bitte, doch dort mal ein Kommentar zu hinterlassen, dass das HEUTE alles ganz anders ist. Er hatte mir sogar geantwortet, dass er das auch sinnvoll fände, nur fehle ihm aktuell die Zeit und Energie dafür. Manchmal steckt also nicht einmal "böser" Wille dahinter....

Wichtig bleibt dennoch: die Entscheidungen des Patienten akzeptieren. Was man lediglich tun kann, ist, Informationen zur Verfügung zu stellen, die evtl. seine momentane Sichtweise ergänzen. Ihr alle wisst aber auch, wie anstrengend es sein kann, wenn Außenstehende glauben, gute Ratschläge zu geben. Der Grad zwischen helfen und nerven ist schmal. Zum Leidwesen des Patienten aber auch der Angehörigen...

Hallo Vesper, vielleicht hilft diese Geschichte deinem Schwiegervater auch, die Informationslage aus dem Internet etwas besser einzuschätzen.

www.youtube.com/watch?v=AAPtR2efSZM



LG Emi


We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
Letzte Änderung: 15 Okt 2018 21:14 von Emi. Begründung: Rechtschreibfehler :-)) (sicher nicht alle)

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Antwort auf: Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt 15 Okt 2018 22:23Uhr
  • Vesper
  • Vespers Avatar
  • Beiträge: 11
  • Registriert seit:
    11. Okt 2018

Ihr Lieben, vielen Dank für eure Zeit!

Ich finde alle eure Beiträge sehr sinnvoll und hilfreich.

Zuerst dachte ich niemand wird mir antworten und jetzt habe ich schon so viele Reaktionen erhalten,
vielen herzlichen Dank dafür!

Die Freude in Augen meines Schwiegervaters die das Video von Chris verursacht hat zu sehen und sein Versprechen zu einem Hämatologen zu gehen machen mich sehr glücklich!

Ohne euch wäre es vielleicht anders.

Herzlichst, Vesper.

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Antwort auf: Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt 19 Okt 2018 12:09Uhr
  • FrauFritz
  • FrauFritzs Avatar
  • Beiträge: 1
  • Registriert seit:
    19. Okt 2018

Schon lange lese ich sporadisch die beiträge hier im Forum.
Habe mch nun hier angemeldet weil ich zu diesem Thema etwas beitragen möchte. obwohl ich weiß, das ich mit meiner Einstellung hier sehr alleine bin, würde ich doch gerne darauf hinweisen, dass es auch solche Patienten wie mich gibt.
Zu meiner Person: Ich bin weiblich, 60 Jahre alt u. seit drei Jahren ist die krankheit Multiples myelom bei mir bekannt. Stadium 3.
Für mich war von Anfang an klar, dass ein Chemo nicht in Frage kommt. Mein Arzt akzeptiert das. Allerdings mache ich auch keine alternative Behandlung und kann nicht wissen ob sie ausreicht oder etwas nützt oder schadet.
Das einzige was ich mache ist Blutwerte regelmäßig kontrollieren lassen und Bisphosphonate alle 6-8 wochen.
Ansonsten arbeite ich nicht mehr und versuche ich meine restliche Lebenszeit zu genießen, vorher habe ich nur hart gearbeitet und für meine Kinder gesorgt, damit sie ein besseres Leben haben.
Meine krankheit hat sich in den 3 Jahren nicht verändert, soweit feststellbar. Kann natürlich sein, dass sie irgendwann rasant schlimmer wird, aber nach allem was ich hier lese, passiert das auch trotz und nach vielen Therapien.
Habe übrigens eine Frau kennengelernt die hatte zeitgleich dieselbe Diagnose, ist auch gleich alt. Sie hat sich durch alle üblichen Therapien gequält, es geht ihr immer schlechter, sie liegt fast nur im krankenhaus, nichts hat geholfen. Nun gilt sie als austherapiert.
Ich wünsche allerseits alles Gute
FrauFritz

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Antwort auf: Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt 19 Okt 2018 13:04Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2308
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Das ist natürlich sehr schön; offensichtlich hast Du ein Kuschelmyelom, das diese Herangehensweise erlaubt. Eine Art «smoldering myeloma» , das bis zu gewissen Werten steigt und dann sehr lange, und in 25% aller Fälle für immer auf der Stelle steht. Man therapiert ja grundsätzlich nicht, wenn die Werte, und Knochen stabil sind - warum auch!

Ganz liebe Grüsse und weitere viele smoldering Jahre !


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

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