Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt

Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
19 Okt 2018 13:11
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Liebe FrauFritz,
danke für deinen mutigen Beitrag - leider schreibst du nichts über die Erkrankung in deinem Profil.
Stadium 3 ? Nach wem ? Wie genau ?
Es gibt viele Mitpatienten, die (noch) nicht behandlungsbedürftig sind oder bei denen abwarten möglich ist. Das ist nichts Neues. Manche haben z.B. einen sehr langsamen Verlauf mit nur sehr langsam steigenden "bösen" Eiweißen und sind früh erkannt worden oder haben noch gar kein behandlungsbedürftiges MM, sondern nur ein "smoldering".
Aber leider gibt es auch sehr viele andere Krankheitsverläufe. Wenn ich z.B. nicht behandelt worden wäre, dann würdest du von mir jetzt keine Beiträge mehr lesen können - denn dann wäre ich seit mindestens zwei Jahren tot !
Auch ist mir ein Fall bekannt, wo ein Mann nie mit MM diagnostiziert wurde und ergo auch nie darauf behandelt wurde.Er lebte wohl auch einige Jahre mit dem MM ( so man es an Hand seiner Symptome im Nachhinein erschließen konnte ) und überlebte zuletzt eine Operation nicht. Vorher war er bereits dialysepflichtig und litt sehr unter Schmerzen. Es gibt sehr unterschiedliche Verläufe unserer Erkrankung und deine Entscheidung, erst mal nicht zu behandeln ist sehr mutig und selbstverständlich zu akzeptieren. Ich finde es allerdings problematisch, wenn du dich vergleichst mit anderen Patienten ( der gleichaltrigen Frau, die sich hat behandeln lassen und die jetzt "austherapiert" ist ), denn das könnte so verstanden werden, dass es besser ist, sich nicht behandeln zu lassen. Und das erscheint mir sehr gefährlich ! Bei einem Myelom ist nicht Geschlecht und Alter die hauptsächlich vergleichbare Komponente, sondern eher die Art des Myeloms, die genetische Veränderung der Krebszellen und die Tumorlast. Und die Frau, von der du erzählst, könnte ohne Behandlung vielleicht auch schon seit Jahren tot sein. Die Behandlung des MM macht vielen Menschen Angst und manche lassen sich aus Angst nicht behandeln- das kann sehr schnell tödlich ausgehen. Ich kenne auch mehrere Frauen, denen es schlechter geht als mir zur Zeit, aber ich weiß auch, dass sie letztlich auf Grund einer anderen Beschaffenheit ihrer Krebszellen einen aggressiveren Krankheitsverlauf haben und nicht mit mir zu vergleichen sind.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
19 Okt 2018 18:40
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo Vesper,
ich kann die Vorbehalte zur Chemotherapie sehr gut nachvollziehen ( sowohl in der Induktions- als auch als Hochdosischemo) Seit Robert Koch wissen wir alle, dass wir unser Immunsystem in eine Behandlung gegen Krankheitserreger unbedingt mit einbeziehen müssen. Das gilt natürlich auch für die Behandlung gegen Tumorzellen. Die Chemotherapie ist und bleibt eine Zwischenlösung. Ein gesundes Immunsystem kann auch entartete Tumorzellen erkennen und zerstören. Das MM ist also vor allem eine Erkrankung/Unzulänglichkeit unseres Immunsystems. Die Chemotherapie behandelt nur die Symptome /Auswirkungen nicht die Ursache. Das ist allen Onkologen auch klar. In Zukunft wird uns daher die Chemotherapie erspart bleiben. Was macht uns Angst vor der Chemotherapie? Zunächst sind es die Nebenwirkungen während der Therapie und dann der sogenannte Kollateralschaden. Der Vorteil der Chemotherapie liegt vor allem darin, die schnell teilenden Zellen ( also Tumorzellen und Schleimhautzellen) stärker zu zerstören, als unsere gesunden Zellen. Du fragst nach einer Alternative.
Zunächst muß man den Erkrankungszustand genau kennen, um den tatsächlichen Behandlungsbedarf zu kennen (M-Gradient, Leichtketten, Ca- Wert, gibt es Osteolysen, Nierenprobleme). Die nächste Frage ist, was man unter einer Alternativbehandlung versteht. Will man nur die Chemo nicht, dann gibt es inzwischen eine Reihe von Immuntherapien ( Immunmodulatoren, Proteasomeninhibitoren, Kortisonpräparate, Antikörper). Die Entscheidung zur Chemotherapie ist zur Zeit eher eine Frage der Zeit, die ich mir auch gestellt habe. Bisher scheinen die klinisch zur Zeit anwendbaren Immuntherapie-Verfahren das MM noch nicht über so viele Jahre in Schacht zu halten, wie es eine unterstützende Hochdosischemo Chemotherapie vermag. Es ist ein Spiel mit dem Feuer und daher eine schwere Entscheidung. Ich selbst habe mir die Entscheidung auch nicht leicht gemacht. Ich werde die Hochdosistherapie machen und dabei versuchen, meine gesunden Zellen weitgehend zu schützen ( siehe Thread zum " Heilfasten "), in der Hoffnung, dass mein MM solange zurückgedrängt ist, bis bessere/richtiger Immuntherapien klinisch sind, so dass ich die HD hoffentlich nie wieder brauche.
Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig Diskussionshilfe geben könnte, LG Jo
Letzte Änderung: 19 Okt 2018 18:53 von Jo.

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
19 Okt 2018 20:26
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Frau Fritz

Vor 13,5 Jahren konnte ich nicht mehr gehen, ich musste ran mit drei sehr grossen Knochenläsionen, ich war bei Diagnose fast 45 Jahre alt .... heute 58 , und ich geniesse mein Leben in vollen Zügen

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
21 Jan 2019 18:40
  • Wie isses so?
  • Wie isses so?s Avatar
  • 41 Beiträge seit
    29. Aug 2018
Ich habe mal ein wenig recherchiert und muss sagen, dass mich die ganze Aufmachung sehr stark an Scientology erinnert.

Es werden kleine Bröckchen Wahrheit mit kruden Theorien vermischt zu denen es keinerlei Studienergebnisse gibt. Geschmückt wird das ganze durch eine 100%ige Heilungsquote von AIDS (gibt's laut dem Verein auch eigentlich gar nicht) und einer Heilungsquote von Krebs von 99,7%. Da schüttelt es mich...

Ergänzend vertreten sie Ansichten wie:

Organspende = Mord
Impfen = Schlecht
Veganer haben ein 40% höheres Herzinfarktrisiko


Ich habe bisher noch nichts über konkrete Behandlungsmethoden gelesen außer dem immer wiederkehrenden Kanon "In unseren Forschungen wurde besonders das Immunsystem und die gesamte Zellular-Biologie beachtet..." und "...konnten wir dann Behandlungen entwickeln die zuerst den
Organismus von den Fremdstoffen befreien und anschließend die Zellfunktionen, vor Allem die
Immunzellen, wieder so aktivieren, dass das Immunsystem inkl. Lymphsystem korrekt arbeiten.
Ebenfalls werden die gesamten Zellfunktionen inkl. den Neuronen von Fremdstoffen befreit und
regeneriert."

Bei mir stellen sich je mehr ich von diesem Verein lese die Nackenhaare auf. Natürlich muss das jeder selbst entscheiden wie er mit einer Krankheit umgeht und es ist eine Sache Alternativen anzubieten aber sich selbst als die ultimative Heilungslösung darzustellen und alles andere (Schulmedizin) als Teufelszeug zu verkaufen macht es für mich schon von vorneherein unglaubwürdig ohne Ende.

Ehrlich gesagt machen mich solche Gruppierungen immer ziemlich stinkig, da hier Menschen die z.B. mit Krebs konfrontiert sind sowieso schon super verletzlich sind meiner Meinung nach, ziemlich verar**** und abgezockt werden :(.

Ich kann dein schlechtes Gefühl sehr gut verstehen, das ginge mir genauso.

Der Unterschied zwischen einem richtigen Wort und dem beinahe richtigen ist derselbe Unterschied wie zwischen einem Blitz und einem Glühwürmchen

-Mark Twain-

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
21 Jan 2019 19:05
  • Vesper
Ach, ich danke dir 1000000x!! du kannst dir nicht vorstellen was da läuft im Moment. Schwiegereltern gar nicht mehr ansprechbar, wollen sogar in diese Stiftung Geld investieren!!! (ich will lieber nicht wissen wie viel...) Seit sie zurück sind, behaupten sie, dass der Schwiegervater nach 4!!!!Wochen geheilt ist und alle die interessiert sind, sollen sich an sie wenden. Sie überprüfen rein gar nichts, es gibt keine Blutkontrolle, gar nichts, weil alle Ärzte in Augen meiner Schwiegermutter die Teufel sind...Wir sind unter enormen Druck, können gar nichts mehr sagen. Jedes mal, wenn wir probieren sachlich zu argumentieren kommt die Antwort wir haben keine Ahnung und wir wollen es nicht verstehen usw..
Wie ist das möglich, dass Leute so blind werden und diesen komischen Institutionen Vertrauen schenken? Mein Schwiegervater ist ein sehr intelligenter Mensch, belesen, hat viel gereist und jetzt so was... Er hat eine MM Diagnose und wir müssen warten, bis die Krankheit ausbricht und kollateralen Schaden verursacht-und dann schickt ihn seine Frau zu EXIT Schweiz...Was sollen wir nun tun? Was würdet ihr tun? Es ist alles so hoffnungslos!! Danke.Vesper

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
21 Jan 2019 21:18
  • Reta
  • Retas Avatar
  • 48 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Seitdem ich gelesen habe, dass sich Steve Jobs mit seinem Bauchspeicheldrüsenkrebs anfangs ausschliesslich alternativen Heilmethoden zuwandte und sich erst dann den klassischen Behandlungen unterzog, als es im Grunde schon zu spät war, ist für mich die Sache klar, zumal ich davon ausgehe, dass er jeweils erstklassige Fachleute aufsuchte.
Soweit zu diesem Thema. LG Reta

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