Hallo, willkommen im Club liebe Hiltrud. Ich finde das sehr gut von deinen Drs., dass sie mit dir eine Cortison aufpush Runde machen. Ich wahr, jetzt rückblickend betrachtet, mit meinem HB Wert doch sehr geschwächt. So wirst du durch die Cortisontstosstherapie erstmal nach vorne geschossen. Pro Woche gibt es ja dann eh 3 x Cortison nicht zu knapp. Also am Infusionstag per Infusion und dann 2 x 20 mg. Ich empfand das Cortison noch auch als nicht so stark als das Dexamethason. Liebe Hildtrud lass dich von meinen Nebenwirkungen nicht beunruhigen. Leider schreie ich immer hier bitte alle Nebenwirkungen sollen sich bei mir auswirken. Zur Beruhigung möchte ich noch schreiben, hatte am Donnerstag wieder die Infusion. Es ging ja nur beim erstmal so schlecht. Jetzt geht's immer besser:). Werte wurden am Donnerstag auch abenommen, leider weiss ich noch nix. Der HB Wert ist jetzt bei 11,2 Leukos bei 2,5 und Thrompos die es ja so erstmal durch die Therapie niedergemetzelt hatte sind bei über 200 . Also man sieht es geht aufwärts. Bei mir wahr es bisher immer so, dass wen die Therapie fruchtet, der HB Werte immer besser. Die Tage ohne Cortison am Montag bis Mittwoch waren für mich die letzten Wochen echt schlimm. Ich hoffe sehr das das besser wird. So 4 x sind jetzt schon drin, jetzt noch weitere 4 x. Am Donnerstag werde ich mich kurz melden wie die IGG´s stehen. Haltet mir die Daumen. Bis bald. Eure Dani P.S. Hiltrud die packst das.

Hallo Hiltrud,

zwangsläufig kennt man sich nach 9 Jahren mit der Diagnose relativ gut aus ..... men tusen takk likevel!
Die meisten anderen, die sich gut auskennen, lesen zwar sich mit, aber man hat nicht immer die Kraft, sich den oft verzweifelten "Neuen" so anzunehmen, wie man das vielleicht könnte.

Wie gesagt, du wirst die nächsten Tage sehr wach und hyper sein! Vielleicht ein Gefühl von Aufgeblasenheit, schlecht Luft bekommen, schlecht sehen ..... na und bevor du dich versiehst ist es rum!

Liebe Christine,
ich war sehr froh über deine Antwort - vielen, vielen Dank!
und ich staune immer wieder, wie gut du dich auskennst...

Mir war/ist nicht klar, was mit der Stosstherapie auf mich zukommt. der Arzt hat nichts gesagt u. ich hatte nicht gefragt, weil er im Gespräch von je 20 mg Dexa an 4 Tagen gesprochen hatte u. ich schon Erfahrungen mit der Dosis an 2 Tagen hatte.
auf dem Rezept stand dann allerdings die vergleichbare Menge Methypred zu 40 mg Dexa.
jetzt hab ich gewartet u.nochmal nachgefragt was sich wieder mal als schwierig herausgestellt hat aber dank der Koordinatorin heute morgen geklappt hat.
So war heut der 1. Tag und der Termin für die stationäre Aufnahme ist am Dienstag, also an Tag 5.
Das beruhigt mich etwas,denn wenns zu heftig wird ist die Hilfe nicht weit.

Noch mal danke für deine aufmunternden Worte und Wünsche, konnte ich grad sehr brauchen und hat mir gut getan !!

Ich habe übrigens eine besondere Beziehung zu Norge, da ich in jüngeren Jahren für 6 Mon. nördl. von Trondheim gelebt und gearbeitet habe. Es war eine gute Zeit an die ich gerne zurückdenke.

Cortison wirkt schon - eigentlich schreibe ich um diese zeit nichts mehr

Ganz liebe Grüße und Godnatt!

Hallo,

gibt es schon jmd mit Erfahrung für Dara und Atra?!

Im internet findet man ein wenig was, aber ich finde noch keine konkreten Ergebnisse oder Erfahrungen von Patienten...

Hallo Hiltrud
Eine Stosstherapie Cortison ist natürlich nicht so toll, aber du weißt wenigstens was auf dich zukommt! Zudem sind das 4 Tage mit +/- 1 Woche Nebenwirkungen und das Ganze zieht sich nicht über Wochen!
Nimm dir für Tag 4,5,6 nur vor, den Tag jeweils rumzukriegen! Das wird schon!!!!!! "Daumendrück"

Hoffen wir, dass du so niedrige Werte bekommst, dass Dara leichtes Spiel hat!

Du solltest ( könntest) auch daran denken dass die Mehrzahl die Therapie mit der Zeit immer besser verträgt. Das ist ja zur Abwechslung mal andersrum als sonst üblich!

Ganz viel Glück!!!!

Liebe Leute im Forum!

Möcht mich mal wieder melden, am Montag war Tag der Wahrheit ...
Trotz nochmal 2 Zyklen VRd stieg der Leichtkettenwert von 2400 mg/l auf 3400!
Erstmal ein Schock das zu hören, auch wenns mir die letzte Zeit nicht gut ging und ich deshalb in der Richtung schon Vermutungen hatte.
Jetzt wechseln sich Verzweiflung, Angst u. Mutlosigkeit ab.
Ende Juli ist ein Jahr Therapien um, ohne etwas gefunden zu haben, das wirklich hilft...

Jetzt werde ich dem Darzalex Club beitreten - sobald die Genehmigung der Kk da und ein Bett auf Station frei ist, solls losgehn.
In Wü bisher 11 o. 12 Patienten. Anscheinend hats die eine Hälfte gut, die andere nicht vertragen ("bis kurz vor Intensivstation").
Hört sich nicht sehr beruhigend an für mich, auch Danis Beiträge sorgen für Anspannung u. Angst bei mir.
Bin einfach mürbe und sehr empfindlich geworden nach der langen Zeit - letztes jahr konnte ich noch besser mit allem umgehen.
Soll jetzt noch ne Stosstherapie mit Cortison imVorfeld machen . .auch da mach ich mir Sorgen wg. der Nebenwirkungen.
War die letzten Male ziemlich zittrig u. wir hatten die Dosis reduziert. Jetzt wieder mehr und 4 Tage hintereinander ? ?
Wird schon irgendwie ...
Bin ja auch froh, dass es noch Therapiemöglichkeiten gibt!!

Wie geht es dir inzwischen, liebe Dani? kommt dein Körper mit dem neuen Mittel jetzt besser zurecht?

Ganz liebe Grüße allerseits
Hiltrud