Liebe Dani,
bei mir sind die Infusionen vorbei. Jetzt ist warten angesagt. Zur Zeit kämpfe ich mit einer wirklich heftigen Erkältung. Man hat immer ein bisschen Angst, dass da was im Werden ist, was der Körper nicht alleine schafft. Nun ja, bei dir klingt es ja super positiv. Jetzt muss nur noch ein ordentliches Ergebnis her. Ich drücke die Daumen. Daratumumab wird ja pro kg Körpergewicht dosiert. Dann bringst du den Apotheker ins Schwitzen, wenn du noch weiter abnimmt .
LG
Geli

Liebe Dani,
Du kannst Dir auch weniger Fenistil jetzt geben lassen, die Nebenwirkungen werden ja immer weniger.
Hast Du die Knochenschmerzen länger oder nur am Tag der Infusion? Wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du wöchentlich Infusionen? Eigentlich genial.
Was sagt denn der Arzt, wovon die lila Zunge kommt? Würde mich mal interessieren.

Liebe Grüße Angela

Hallo, melde mich heute zurück. Bin echt glücklich, heute gabs wieder Infusion und hat alles geklappt. Wie achon Geli berichtet hat macht einen der verträglichkeitcocktail sehr müde. Infusionen laufen von 8.30 bis fast 14.00. In dieser Zeit sacke ich oft vor Müdigkeit weg. Nachmittags hab ich auch geschlafen. Positives habe ich zu vermelden Der HB Wert 10.7 und Thrombos bei ca 110. Das find ich spitze. Ausserdem hab ich auf eine Woche 5 Kilo abgenommen juhuuuuu. Leider hatte ich zuvor durch die Therapie auf eine Woche 2.5 Kilo zugenommen. Ich schätze deshalb soviel, aber ich finde es spitze. Vielleicht ist das, das neue Abnehmmittel für mich. Von mir aus können noch 30 kilo weggehen. Lol NAJA einzig allein die leukos sind schlecht auf 2.1. Bin in freudiger Erwartung auf Eiweisselektopherese, ich schätze mal erst in 2 Wochen. Nebenwirkungen hatten sich ab Montag eingestellt wie totale Erschöpfung schwitzen knochenschmerzen und-pumpen hautschmerzen lila zunge und schluckbeschwerden. Also leider von einer cortison niedriger dosierung noch keine chance. Heute morgen und übermorgen cortison und mir geht es sehr gut. Ich soll dann novalgintropfen ab sonntag nehmen gegen die schmerzen. In diesem Sinne weiter gehts und Zähne zusammenbeissen. Schöne Grüsse Eure Dani

Hallo Dani,

in der Studie gibt es drei "Arme". Per Zufallsprinzip, wie beim Werfen einer Münze, werden die Probanten einem Arm zugeordnet. Der Arm A der Studie entspricht deiner geplanten Behandlung. Ich bin im Arm C gelandet und nach acht Wochen ist meine Behandlung vorbei. Ich hoffe jetzt, dass das reicht um meine Werte dauerhaft noch unten zu bringen. Ein Nachschlag ist in der Studie nicht vorgesehen. Ich wundere mich, dass du das Medikament schon so bekommen kannst. Das ist super. Die Zulassung ist doch erst wenige Wochen für Europa durch.
Liebe Dani halte weiter durch. Ich glaube es lohnt sich.
Ganz lieben Gruß
Geli

Hallo Geli, die Therapie soll über 24 Monate gehen. Die ersten 8 wochen eine wöchentliche Infusion. Dann 8 mal alle 14 tage. Dann alle 4 wochen eine infusion bis 24 monate voll sind. Jetzt möchten sie das ich mir einen port machen soll. Bin darüber nicht begeistert. Naja bevor die Thrombozyten nicht höher sind mach ich gar nix. Heute war wieder epo spritze. wie gehts dir Geli, alles gut soweit? Was ich echt toll finde bin im Kopf und mit Sehvermögen total fit. jetzt muss es bloss noch wirken. bis bald dani

Hallo Danni!!!

Super Nachrichten. So soll es sein. Scheint sich ja auch von den Werten her positiv zu entwickeln. Wieviele Infusionen sind denn geplant. Ich bekomme in der Studie nur acht auf acht Wochen verteilt. 16 mg/ kg Körpergewicht. Die Müdigkeit kommt übrigens vom Fenistil.
LG an alle.
Geli