Hallo Ihr Lieben


ich wollte nur mal sagen,das ich Euch viel Glück und Durchhalten für diese
"neue" Therapie wünsche.Ich verfolge alles und hoffe ganz dolle,das es gut
wirkt und Ihr nach all den Strapazen wunderbare langanhaltene Werte dafür
bekommt.Alles Liebe für Euch


Jeanny

Danke Geli!

Freue mich, dass es dir gut geht!
Weißt du, ob die Erkältungen mit Darzalex zu tun hatten?
bei der Erstgabe reagieren wohl v.a. die Atemwege hab ich gehört - bei mir ganz planmässig mit Hustenreiz und zugeschwollener Nase.
Gestern und heute halsschmerzen, schlapp.
Sonst gehts, Gott sei Dank!! Knochen- u. Kopfschmerzen erträglich.
Hattest du auch Probleme mit Kopfschmerzen wie Dani?

LG Hiltrud

Liebe Dani,

möchte doch heut noch schreiben, falls es mir morgen ohne Cortison noch schlechter geht...
Mal schaun, was ich so halblebendig noch hinkriege - womöglich etwas durcheinander.

Gestern morgen wieder auf den Weg geschleppt - mit Kopfschmerz, Sehstörungen, Frieren.
War dann durch die Medis wieder erträglich geworden und auch die Infusion hat keine Probleme mehr gemacht - abgesehen davon dass ich morgens die erste und abends die letzte war.
Finde, das war alles sehr gut vorbereitet:
Ausser Cortison (hatten mir wieder Dexa untergejubelt, musste danach wieder extra drauf hinweisen), Antihistaminikum noch Paracetamol vorbeugend. Außerdem standen Notfallmedis parat - auch eins für Schüttelfrost.
In der Tagesklinik hatten sie bisher noch keine Erstgabe gemacht, immer nur 2. oder 3., aber der Arzt war im Telefonkontakt mit einem erfahreneren Arzt aus der Studienambulanz.

Hab schon gedacht, ob es bei dir auch deshalb so dramatisch wurde, weil es in deiner Klinik zu wenig Erfahrung damit gab??? Hätte dir gewünscht, dass dir das erspart geblieben wäre!

Ebenso die Schmerzen, die du beschreibst - v.a. die Kopfschmerzen. Das ist wirklich heftig und belastend. Schlimm, dass es nicht weniger wird, wie anfangs gehofft.

Werd ich nä. Wo. mal nachfragen.. Auch z. Thema grippig. Geli schreibt ja auch von 2 heftigen erkältungen.
Als ich wg. Cortison nachgefragt hab, hat sich der Arzt gewundert, wie ich drauf komme, dass 2 Tage nach Infusion nochmal je 20 mg gegeben werden. ich hatte es in meinem Protokoll gelesen und bei dir...Anscheinend ist das Ermessenssache...??? Auch nochmal nachfragen

Habe schon etwas Angst vor Schmerzen jetzt. Heut morgen auch schon starker Kopfschmerz, der dann durch Cortison wieder erträglich wurde. auch paar andere schmerzende Stellen
Merke dass ich das kaum noch ertragen kann. Knicke dann physisch und psychisch ein. Das ist einfach zuviel.
Heut ausgeruht und geschlafen.
Morgen seh ich dann weiter

Denke an dich und wünsch ne gute Nacht

Hallo liebe Hildrud,

Sorry, dass ich jetzt erst antworte, aber ich habe deine Frage eben erst gelesen. Ich bin nächste Woche wieder in Heidelberg zur ersten Nachuntersuchung. Das ist in den Studie vier Wochen nach der letzten der acht Infusionen geplant. Ich bin ganz gespannt wie die Werte sich entwickelt haben. Das werde ich dann nach einer weiteren Woche wissen und euch dann berichten. Nachdem ich zwei heftige Erkältungen überstanden habe, geht es mir gut. Hoffe natürlich, dass die "kleinen" Antikörper schön vor sich hin arbeiten. Ich wünsche dir, dass es bei den weiteren Infusionen besser läuft.
LG
Geli

Liebe Dani,

freu mich ganz arg dass du geschrieben hast!! DANKE!
Das hab ich jetzt gebraucht um mich wieder melden zu können. So ins "Leere" zu schreiben ging nicht, weil ich heut echt zu kämpfen hab.

Später mehr.

LG vom Cortison Zombie

Suuuuper Hiltrud, dass freut mich so sehr ))) Ganz toll das du ohne schlimmere Probleme das ganze gepackt hast. Ich hatte dir ja geschrieben, das anscheinend ich immer alle Nebenwirkungen abbekomme . Naja heute auch noch ganz viel Glück, dass alles gut wird. Erhol dich und halte dir die Daumen das alles gut wird. Leider ging es mir am Montag und Dienstag wieder nicht sehr gut. Fruchtbare Kopfschmerzen die ich nicht mit Novalgin in Griff bekommen habe. Nur Dolormit Migräne half. Gestern habe ich den ganzen Tag geschlafen. Mir ging es so, als ob ich einen Virusauskuriere. Ob das von den Antikörpern kommt??? Naja Augen zu und durch x(. Donnerstag 6 Infusion. Noch was beiläufig dazu wegen Krankentransport. Ich hatte diesmal ganz schöne Probleme, diese genehmigt zu bekommen. Meine Krankenkasse brauchte eine sehr ausführliche Begründung warum ich nicht im nähergelegenen MVZ (20 km behandelndes MVZ 35 km) behandelt werde. Diese Bürokratie kostet wirklich viel Kraft und Ärger. Dachte man hat freie Arztwahl!!! Schöne Grüße Eure Dani