Liebe Hiltrud,

vielleicht gibt es noch andere Möglichkeiten, aber ich habe das bei längeren Beiträgen mit dem Speichern immer so gemacht: Mit der linken Maustaste den Beitrag markieren, rechte Maustaste kopieren und Du kannst es dann noch sicherheitshalber noch in ein Word Dokument einfügen. Dann kannst Du, wenn Du gelöscht hast, das ganze wieder umgekehrt so machen aus dem Word heraus.

LG Caro

Hallo Dani,
hab noch was vergessen..
Kriegst du eigentlich ausser Cortison auch immer noch das Fenistil dazu oder wurde das inzwischen abgesetzt? Kommt daher die Müdigkeit?

Hallo,

nachdem ich den Roman jetzt 2mal aus Versehen gelöscht habe,(wie kann ich nen Beitrag speichern?) der 3. und letzte Anlauf.

Bei mir wars erstmal ein Schuss in den Ofen!
Am 1. Tag die 2. Knochenstanze (mit Spende für die Forschung). Dieses mal hab ich mich schlafen legen lassen; die Erinnerung war noch zu abschreckend auch wenns schon 1 Jahr her ist.
Am 2. Tag war weiterhin Warten auf die schriftliche zusage der Kkk angesagt - lag bis dahin nur mündlich vor. Am Nachmittag dann die Ablehnung, die Infusion stationär geben zu dürfen!
Dabei war ich doch schon dort u. damit die Kosten auch schon angefallen..(kopfschüttel).

Jetzt muss ich nochmal mit Cortison überbrücken und kriege Montag ambulant 1/3 der infusion (Vorsichtsmassnahme) und am Dienstag den Rest.
Dassind nochmal 2 Fahrten mit dem Taxi hin und zurück - da spart die Kasse enorm...

Apropos Cortison: die Stosstherapie, die ich erfreulich gut vertragen hab, hat den Leichtkettenwert von 3400 auf 900 gesenkt:), - das macht die Therapie danach hoffentlich leichter.

@ Dani
das schmälert bestimmt nicht die wirkung wenn du etwas weniger nimmst. Schliesslich sind auch die Reaktionen inzwischen nicht mehr so heftig und dir geht es hoffentlich besser mit reduzierter Dosis.
Mir hatte der Arzt gesagt, ich solle das Cortison nochmal so nehmen wie vorher.
Auf meine Nachfrage am nä. Tag, als ich doch stärker drauf reagiert hab hiess es dann, es sei medizinisch nicht notwendig die volle Dosis (240mg) zu nehmen, die Hälfte reiche auch.....
Warum nicht gleich so ????

@Christer.: was ist eigentlich Atra?

noch eine überlegung:
wenn ich es richtig verstanden hab, macht Darzalex die Tumorzellen erkennbar, so dass mein immunsystem sie angreifen kann, oder?
Macht es dann nicht Sinn, speziell bei der Antikörpertherapie das Immunsystem zusätzlich zu stärken?
Was meint ihr dazu?

Bin jetzt gespannt und voller Hoffnung dass Dara bei mir wirkt!
melde mich nächste Woche wieder und berichte

Liebe Grüsse .. und schnell abschicken;)

Hallo, also gestern war die 5 Infusion. Alles sehr gut gelaufen, wie gesagt bin dann nur den ganzen Tag müde und schlafe. Werte von letzter Woche nach 3 Infusionen Darzalex IGG auf 3.600 runter. Vorher ungefähr 5.000. Also ich finde nach 3 Infusionen das Ergebnis schon sehr gut. Neue Werte Thrombos ca. 200 also im Normalwert. (Find ich sehr gut von 38 vor 3 Wochen) HB Wert 9.8. Jetzt bekomme ich wieder Epo ab morgen. Habe jetzt ab heute eigenständig das Cortison um 4 mg täglich vermindert. Das Gesicht ist schon wieder aufgeschwollen. (Es sind ja zwei Tage nach Infusion eigentlich täglich 20 mg, bin gespannt ob es mit 16 mg auch genügend ist) Habe jetzt auch rausbekommen, dass das Methylpregnisolon ein Schmerzmittel mit drin hat. Deswegen sind da anscheinend meine Schmerzen spurlos verschwunden. Ich habe ja mom wahnsinnige Verspannungen im Rückenbereich. @Hiltrud bitte melde dich wie es lief. Ich halt dir weiterhin die Daumen. Bis bald Eure Dani

liebe Dani,

danke daß du dich noch gemeldet hast - morgen früh gehts bei mir ab ins Kkh..

Mit methylprednisolon geht es mir bisher auch besser als mit Dexa. heute letzter einnahmetag,
dann mal schauen wies morgen geht. wenigstens muss ichs nicht alleine durchstehen ... die Nachwirkungen hören sich nicht gut an u. dann noch Darzalex dazu??
wieviel hast du genommen?

meine leukos und Thrombos waren le. Woche nicht so prickelnd, dafür HB immerhin bei 10.
Vielleicht hat sich ja durchs Cortison noch was zum besseren verändert, da weiss ich morgen mehr.
Dann auch endlich Befund vom 2. PET-CT mit Methionin ...

Wie es dir jetzt geht freut mich sehr u. macht auch mir Hoffnung

Für Donnerstag wünsche ich dir weiterhin steigendes Wohlbefinden und ordentlich gesunkene Werte!!

bis bald
Hiltrud

Liebe Hope,

dein Beitrag geht mir unter die Haut und ich weiß, wie es sich anfühlt... Ich kann nur meine Erfahrungen schildern - jede Lebenslage ist anders, jedes Myelom ist anders.

Nein, es hört sich nicht gut an, gar nicht. Und mich überkommt immer Wut, wenn ich lese, dass Ärzte ausweichen. Ich hatte das große Glück, Ärzte zu haben, die mir klar gesagt haben "Wir können noch X und Y probieren oder eine Z-Kombination, aber wir wissen, dass das keine Änderung mehr bringt." Das haben sie auch meinem Mann gesagt und wir beide haben dann gemeinsam entschieden, was noch versucht werden soll - und was eben nicht. Das schreibt sich so leicht.... und bedeutet noch durchgeheulte Nächte und verzweifelte Tage...

Meine Erfahrung ist, dass Ärzte oft nicht wissen, wann es mal Schluss ist mit den immer neuen und hoch belastenden Versuchen und wann es besser wäre, sich einen Rest Lebensqualität für die restliche Zeit zu erhalten. Sie betrachten das wohl als Kapitulation vor dem Krebs. Verständlich, aber nicht immer gut für den Patienten.

Mein Vorschlag ist ein offenes und klares Gespräch mit deinem Mann, dir und den Ärzten - wenn ihr bereit und in er Lage seid, auch das bitterste mögliche Ergebnis daraus zu akzeptieren. Auf der Basis könnt ihr beide dann entscheiden, was zu tun und zu lassen ist.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen Mut und Kraft und denke an euch!
Margret