Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Wieder mein böser Untermieter.

Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
26 Feb 2018 12:40
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Lieber Turok,

es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht. Hattest Du denn schon Pomalidomid/Imnovid? Meinem Lebensgefährten hat es nachdem alles andere versagte, noch einmal sehr gut geholfen und eine gute Zeit verschafft, waren sogar nochmal in Thailand im Urlaub, wogegen Carfilzomib gar nicht geholfen hat, wahrscheinlich zu ähnlich Velcade, das dreimal gut half, aber dann nur noch eine Thromopenie verursachte.

Dara und Elotuzumab gab es damals noch nicht.

Viele Grüße und alles Gute

Caro

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
26 Feb 2018 23:37
  • Turok
  • Turoks Avatar
  • 200 Beiträge seit
    12. Apr 2013
Danke an alle die mir mit Tat und Rat zur Seite stehen, ihr befinden zum Ausdruck bringen und mit guten Ratschlägen zur Seite stehen. Werde am Mittwoch noch einiges mit den Ärzten klären ob dies bei mir geht mit Behandlung.
Aber ich sehe den Knackpunkt bei meinen kranken Nieren, die gerade so noch ihren Dienst verrichten. Ich werde euch auf den laufenden halten, wie die Behandlung weiter geht.

Bis später und LG Dirk.

....in den Pausen passiert das Wesentliche....

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
27 Feb 2018 11:15
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1427 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Lieber Dirk,

da machst Du ja eine wirklich schwere Zeit durch. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass ein Weg gefunden wird, der Dir noch Zeit schenkt.
Da ja alle Medikamente irgendwie auf die Nieren gehen, verstehe ich Deine Bedenken. Aber besteht nicht auch die Hoffnung, dass durch ein neues Medikament die Nieren zwar kurzfristig schlechter werden, aber sich dann bei Anschlagen der Therapie bessern? Ich habe keine Ahnung von Nephrologie, aber würde das so vermuten. Bekommst Du denn Dialyse? Vielleicht wäre Dialyse mit dem speziellen Leichtkettenfilter (Gambor-Filter - vermutlich gibt es da auch schon neuere Filter) einen Versuch wert, um wieder neue Optionen zu bekommen?


Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und wünsche Dir alles Gute!
LG
Ma

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
27 Feb 2018 11:49
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Hallo Dirk,
deine Situation tut mir aufrichtig leid! Manchmal finde ich es sehr ungerecht welche Therapieerfolge manche haben, während andere von einer erfolglosen "Qual"in die andere gehen. So darf man nicht denken, das weiß ich, aber manchmal tut es halt sehr weh.
Ich fühle mit Dir und unterstütze Dich in Gedanken bei Deinem weiteren Weg und höre nicht auf zu hoffen, so wie Du nicht aufhörst zu kämpfen,
Alles Liebe und einen guten Geist an Deiner Seite wünscht Angela!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
28 Feb 2018 10:39
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Dirk,

gestern spät abends hat sich Margret (Lippik-Winkler) bei uns persönlich gemeldet. Du kennst sie noch aus Berlin und ihr habt auch nach dem Umzug von Margret nach Essen ein wenig Kontakt gehalten.

Wie Du Dich vielleicht erinnerst, hat sich Margret sich schon vor einiger Zeit aus dem Forum verabschiedet hat, um sich neuen Dingen zuzuwenden, nun kann sie nicht mehr aktiv schreiben.

Margret bat nun Joseph und mich, Dir und Deiner Frau viele Grüße zu schicken. Sie denkt sehr an euch und hofft, dass die Ärzte in Buch noch ein Mittel finden, das Dir hilft.

Genaueres werde ich Dir per PM schicken, auch wie Du u.U. Kontakt mit ihr aufnehmen kannst.

Liebe Grüße im Auftrag von Margret
Lisa
Letzte Änderung: 28 Feb 2018 10:40 von lisa_kotschi.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
28 Feb 2018 10:55
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Dirk

Ich drücke ganz feste die Daumen das eine weitere Therapieoption für Dich gefunden wird.

LG. Angelika

Never give up!!

Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.