Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Wieder mein böser Untermieter.

Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
26 Feb 2018 08:00
  • Anki
Und wenn sie es noch einmal in einem anderen Behandlungszentrum versuchen :) ?

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
26 Feb 2018 10:07
  • christine
Lieber Dirk, das sind keine guten Nachrichten.....ich sende Dir gute Gedanken und ganz viele liebe Grüße aus Oslo.

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
26 Feb 2018 10:10
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Dirk

Wenn ich mir deine therapien der letzten 6 Jahre ansehe, das hält kein Mensch durch

Ich kann deine Entscheidung nachvollziehen und drücke dir fest die Daumen

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
26 Feb 2018 10:55
  • Suchender
  • Suchenders Avatar
  • 79 Beiträge seit
    01. Jul 2017
Hallo Dirk,

hast Du schon Kurkuma probiert?

es gibt anscheinend eine Studien die belegen soll dass das Fortschreiten von Krebserkrankungen verhindert werden kann wenn man täglich 4g Kurkuma zu sich nimmt.

ich mache das öfters mal und sollte es wahrscheinlich täglich machen

ist zwr keine Heilung aber wenn es das Verschlimmern verhindert ist es ja schon mal etwas.

schmeckt zwar etwas komisch aber hat zumindest keine Nebenwirkungen soweit ich weiss

was Anderes fällt mir auch nicht ein ausser natürlich Beten wenn Du gläubig bist!

für mich haben ein paar gute Freikirchler darunter ein Arzt gebetet und ich konnte danach tatsächlich wieder besser laufen!

Bei jedem Schritt sage ich meinem Schöpfer Danke

Geheilt bin ich aber immer noch nicht, immer noch wenn auch etwas weniger schäumender Urin und Ringe unter den Augen, jetzt wieder eine gebrochene Rippe

Zum Glück hat der starke Kreuzschmerz wieder nach Gebet und Handauflegen durch den Arzt dieser Gruppe aufgehört

Ich habe den Eindruck dass mein Urin weniger schäumt wenn ich kein Fleisch und insgesamt wenig esse

frische Möhren scheinen mir auch gut zum Essen zu sein, mein Avatar hält sich dadurch gesund

Alles Gute!

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!
Letzte Änderung: 26 Feb 2018 10:57 von Suchender.

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
26 Feb 2018 11:24
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009

Lieber Dirk,
Deine Nachricht macht mich sehr traurig. Gleichzeitig möchte ich darin unterstützen, dass Du gemeinsam mit Deinen Ärzten entscheidest, wieviel und wie lange Du weiterhin therapiert wirst. Ich denke, diese Selbstbestimmung muss jedem Patienten überlassen sein. Und ich habe allen Respekt vor Deinen Ärzten in Buch, die Dich dabei unterstützen.

Sei liebevoll umarmt und grüße herzlich Deine Frau, die Dich auf Deinem Weg so konsequent begleitet
Lisa

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
26 Feb 2018 12:18
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Mensch, Dirk....
... ist es richtig, dass du bisher mit Bortezomib, Daratumumab, Revlimid und Carfilzomib behandelt wurdest? ... und auf alle bist du nun refraktär bzw. das Myelom ist resistent dagegen...

In kürzerer Vergangenheit gab es interessante Hinweise/Studien, dass gewisse andere Medikamente solche Resistenzen überwinden könnten. Das waren:

1. Nelfanivir, ein ehemaliges HIV-Medikament, das Proteasomeninhibitoren wie Bortezomib oder Carfilzomib wieder zur Wirksamkeit verhalf.
2. Methadon, ein Schmerzmittel, das bei einigen Krebskranken die Wirkung von Krebsmedikamenten verbesserte. Das wäre ggf. auch eine Alternative, wenn deine Schmerzen nicht mehr mit bisherigen Medikamenten gut genug im Griff behalten werden.

... wahrscheinlich nur Strohhalme, aber absolut eine Diskussion mit deinen Ärzten wert, ob du da ran kommst. (Methadon ist ja eh ein Mittel, das jeder Arzt verschreiben darf.) Also, sprich das doch mal an.

Ansonsten: wäre Elotuzumab noch eine Option?

Auf jeden Fall empfehle ich Dir als Berliner dringend (wenn nicht schon geschehen), zwecks Zweitmeinung einen Termin bei Prof. Dr. Blau am Benjamin Franklin zu machen. Der ist der absolute MM-Spezialist hier, ganz vorne dabei, was neueste Entwicklungen betrifft und auch offen für neue Wege außer Schema F. Vielleicht fällt ihm noch was ein.
Viel Glück und Kraft Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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