Wieder mein böser Untermieter.

• Turok
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Hallo zusammen,

erstmal eine kurze Zusammenfassung vom bisherigen geschehen. Letzte Chemo mit Doxorubicin 18mg, Dexa 40mg, Revlimid 25mg und Granisetron 1mg war im Januar vom 17.01.-20.01.2017. Die vierte Runde mit Chemo wurde ausgesetzt wegen Eiter unter dem linken Handrücken, der operiert werden musste. Die anderen Werte waren okay und so konnte die Hand in Ruhe abheilen.

Nun sollte eine Revlimid/Dexatherapie beginnen wie ich es schon in 2013 und 2014 gemacht hatte, damit mein Untermieter etwas Ruhe gibt. Im März ging es mit 25mg/18mg und im April sollte es mit 10mg/8mg weiter gehen. Beim sollte blieb es auch, da nach vier Tagen jeweils in den Monaten es zur Unverträglichkeit kam, mit Durchfall, Hitze und Kältewellen, Kurzatmigkeit, Atemnot und Schüttelfrost von gut acht Stunden.

Nun war wieder abwarten angesagt, was nicht lange angesagt war. Mein liebster böser Untermieter zeigte mir im März mit 38,8+ KappaKetten das er wieder da ist und drei Monate später stiegen die KappaKetten auf 278,0+ und der Kappa/Lambda-Qu. auf 20,90+ im Blutbild.

Nach vier Monaten oder 116 Tagen am 24.07.2017 hat es mich zum zweitenmal Umgehauen, weil die KappaKetten auf 54000,0+ gestiegen waren und das nach fünf Jahren in Behandlung. Mein Gott ein schönes Geschenk zum Geburtstag oder fünften Jahrestag. Ist der höchste Stand den ich bisher erreicht habe oder hatte.

Nun musste ich wegen starken Schmerzen im Beckenknochen, den Beinen und der Lendenwirbelsäule mein Morphi auf 2x24mg erhöhen und hoffe damit etwas besser laufen zu können.
Am 31.07.2017 geht's wieder mal schneller als gedacht ins KH nach Buch auf Station. Nun soll eine Antikörpertherapie helfen. Aber erstmal kommen alle anderen Untersuchungen und ein CT.

Wie ich mich fühle?, kann ich nicht sagen und wo die Kraft herkommt zum weiter machen, keine Ahnung. Wenn ich zurück schaue, frage ich mich was diesmal bei rauskommt. Wieder nur Wochen, Monate und dann? Bisher konnte mir noch keiner sagen woran es liegt oder welche Gründe dafür verantwortlich sein könnten. Habe schon abgenommen und die Geschmacksnerven spielen auch verrückt. Wenn ich nicht eine liebe Frau an meiner Seite hätte und eine große Familie im Rücken, könnte ich nicht sagen ob ich weiter machen würde, aber so gibt es noch viel zutun und die Enkel wachsen auch heran. Bin noch nicht mit allem fertig, was ich mir vorgenommen habe und darum muss ich weiter machen und das beste daraus holen.

Blöd nur wenn man so hilflos in den Seilen hängt und selber nichts machen kann. Hauptsache diese Kämpfersprüche bleiben aus, damit ist einem auch schon geholfen. Ihr wisst was ich meine, Sie können doch ganz schön Nerven und zum Schluss muss man ja selber durch. Dieses warten auf Morgen und das es weiter geht, was passiert, besser wird und man ein Ergebniss hat schlaucht ganz schön.

Ich wünsche euch ein schön Sonntag und alles Gute bis bald. LG aus Berlin, Dirk. Ich könnte mir die Knochen rausziehen vor lauter Schmerzen.

• joseph
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Hallo Dirk

Boaaah, das ist ein Haufen Moos , hast du Knochenschädigungen , da eine solche Explosion sehr oft von den Knochen kommt.

Wieso wird nicht bestrahlt, wenn , wie du schreibst ===> Ich könnte mir die Knochen rausziehen vor lauter Schmerzen.

LG und Daumendruck

Joseph

• Lutzz

moin, dirk - als berliner landsmann werde ich dir ganz besonders die daumen drücken, dass du uns, aber vor allem deiner familie, noch eine gute weile erhalten bleiben wirst. was mir beim lesen auffiel: hat man dich nach eintreten der unverträglichkeit des revlimids von april bis juli ohne therapie gelassen? immerhin hattest du im frühjahr ein rezidiv. mit den alternativen therapie-optionen muß man nicht unbedingt monatelang warten.
aber immerhin kümmert man sich jetzt wohl wieder nachhaltig um dich. das wird auch höchste zeit, wenn man deine werte sieht. dein aktueller kappa-wert hat mich schon ein stück weit erschrocken.
bei deiner bemerkung zu den kämpfersprüchen mußte ich dann übrigens heftig schmunzeln. ich kenne das auch nur zu gut. diese verbalen schulterklopfer sind in ihrer oberflächlichkeit sowas von übel und bewirken eigentlich das gegenteil von dem was sie sollten. lass dich bitte von niemanden zusätzlich runterziehen. das schafft das myelom schon alleine zur genüge.
ich hoffe, dass wir hier bald wieder von dir lesen werden. wir werden sicher alle hier im forum in gedanken bei dir sein.
lg grüße

• lisa_kotschi
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Lieber Dirk,

es tut gut, nach so langer Zeit wieder von Dir zu hören, auch wenn die Nachrichten nicht berauschend sind. Was ist denn mit all den neuen "Wundermitteln", die derzeit auf dem Markt sind (Dara, Elu und andere)? Kommen die nicht für Dich infrage?

Halte in jedem Fall die Daumen, dass es in Buch vorangeht.

Liebe Grüße
Lisa

• Turok
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Hallo in die Runde aus Buch, ist doch echt blöd warm diesmal und auch das erstmal für mich so warm. Oder ich habe mit meinem Chemogehirn schon wieder was vergessen, auch schön. Lernt man neue Leute kennen.HiHi
Diesmal liegt jemand mit 74 und MM neben mir im Zimmer, hat er seit zwei Jahren. Endlich mal ein älterer wie laut Statistik immer gesagt wird. Hatte doch schon daran gezweifelt.
Nun mal zu Josephs frage wegen dem bestrahlen, die Zeit ist noch so kurz das ich selber garnicht weiß warum diese blöde Linke Hüfte so schmerzt. Wird schon was sein und die Zeit wird es ans Tageslicht bringen. Ich achte darauf, da ja selbst das Morphi nicht so richtig dagegen wirkt. Stimmt ist ja ab heute erhöht worden von 16mg auf 24mg früh und zum Abendt auf 32mg für die Nacht. Mein Gott hatte ich vergessen, Hilfe ich werde alt.
Wenn ich so überlege, noch 13 Jahre bis zur offiziellen Rente, was für ein Wahnsinn. Aber auch schön so ganz ohne Arbeit die ganze Zeit. Aber auch nur weil ich verheiratet bin und wir so dadurch gut leben können. Was würden wir Männer ohne unsere Starken Frauen machen, die uns den Rücken frei halten und dafür sorgen das Mama nicht laufend auf der Matte steht.
Hallo Lisa, ich kann Dir schon sagen das von den neuen Mitteln das Dara mit zur Behandlung kommt und mal so ganz nebenbei ein Danke für deinen großen Einsatz im Forum. Natürlich auch an all die Leute die ich nun nicht Namentlich genannt habe.
Jetzt haben wir den Salat und der Kreis des Schreibens schließt bei Lutz aus Berlin, oder den Landsmännern wie geschrieben. Das mit dem Revli war meine Idee der Behandlung im März und April. Hatte ja nun gehofft das die Wirkung eine andere ist und ich es genauso gut Vertrage wie einst in der Vergangenheit. Das Ergebnis kennen wir und die Pause war dann auch mein Wunsch. Wollte mein Körper endlich mal zur Ruhe kommen lassen. Leider war die Wirkung der Therapie alles andere als gedacht und der Boden der Tatsachen hat mich schneller wiede eingeholt. Aber super trotzdem von den Ärzten die mich haben machen lassen und mir nun wieder tatkräftig unter die Arme greifen und mir helfen bei der Richtigen Therapie oder der Therapie. Ob richtig kann keiner vorher sagen, wird die Zeit zeigen. Insgeheim hoffe ich ja auf eine Therapie die hilft und ich bis zur gemeinsamen Rente mit Frauchen komme und auch weiter wenn schon dann schon. Auch wenn ich jeden Tag Tabletten schlucken müsste, scheiß egal. An Heilung direkt kann ich schwer glauben, des Geldes wegen. Wir alle wissen wie dies gemeint ist. Meine Meinung und Danke.

Nun geniest den Tag bei Kaffee oder Bier, wie ihr wollt. Melde mich bald wieder, oder in der Nacht wenn alle anderen schnarchen und nichts hören.

LG Dirk.

• joseph
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Hi Dirk

Das wünsch ich dir von ganzem Herzen

Joseph