Hallo Dirk,
habe heute noch rausgefunden, dass auch offenbar Venetoclax in Europa schon zur Behandlung des MM als "Orphan Drug" eingesetzt werden darf, weil es bei einem guten Anteil an refraktären Patienten wieder zu einem Ansprechen führen kann:
www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pag...d=WC0b01ac058001d12b

Also könntest Du auch mal noch nach Venetoclax fragen.
LG Gex

Hallo Dirk

Ich drücke ganz feste die Daumen das eine weitere Therapieoption für Dich gefunden wird.

LG. Angelika

Never give up!!

Lieber Dirk,

gestern spät abends hat sich Margret (Lippik-Winkler) bei uns persönlich gemeldet. Du kennst sie noch aus Berlin und ihr habt auch nach dem Umzug von Margret nach Essen ein wenig Kontakt gehalten.

Wie Du Dich vielleicht erinnerst, hat sich Margret sich schon vor einiger Zeit aus dem Forum verabschiedet hat, um sich neuen Dingen zuzuwenden, nun kann sie nicht mehr aktiv schreiben.

Margret bat nun Joseph und mich, Dir und Deiner Frau viele Grüße zu schicken. Sie denkt sehr an euch und hofft, dass die Ärzte in Buch noch ein Mittel finden, das Dir hilft.

Genaueres werde ich Dir per PM schicken, auch wie Du u.U. Kontakt mit ihr aufnehmen kannst.

Liebe Grüße im Auftrag von Margret
Lisa

Hallo Dirk,
deine Situation tut mir aufrichtig leid! Manchmal finde ich es sehr ungerecht welche Therapieerfolge manche haben, während andere von einer erfolglosen "Qual"in die andere gehen. So darf man nicht denken, das weiß ich, aber manchmal tut es halt sehr weh.
Ich fühle mit Dir und unterstütze Dich in Gedanken bei Deinem weiteren Weg und höre nicht auf zu hoffen, so wie Du nicht aufhörst zu kämpfen,
Alles Liebe und einen guten Geist an Deiner Seite wünscht Angela!

Lieber Dirk,

da machst Du ja eine wirklich schwere Zeit durch. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass ein Weg gefunden wird, der Dir noch Zeit schenkt.
Da ja alle Medikamente irgendwie auf die Nieren gehen, verstehe ich Deine Bedenken. Aber besteht nicht auch die Hoffnung, dass durch ein neues Medikament die Nieren zwar kurzfristig schlechter werden, aber sich dann bei Anschlagen der Therapie bessern? Ich habe keine Ahnung von Nephrologie, aber würde das so vermuten. Bekommst Du denn Dialyse? Vielleicht wäre Dialyse mit dem speziellen Leichtkettenfilter (Gambor-Filter - vermutlich gibt es da auch schon neuere Filter) einen Versuch wert, um wieder neue Optionen zu bekommen?


Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und wünsche Dir alles Gute!
LG
Ma

Danke an alle die mir mit Tat und Rat zur Seite stehen, ihr befinden zum Ausdruck bringen und mit guten Ratschlägen zur Seite stehen. Werde am Mittwoch noch einiges mit den Ärzten klären ob dies bei mir geht mit Behandlung.
Aber ich sehe den Knackpunkt bei meinen kranken Nieren, die gerade so noch ihren Dienst verrichten. Ich werde euch auf den laufenden halten, wie die Behandlung weiter geht.

Bis später und LG Dirk.