Wieder mein böser Untermieter.

• Turok
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Hallo in die Runde.

Lege mal die Laborwerte vom 20.07.2017 mit rein und hoffe auf frische Daten heute. So der Zugang ist gelegt und nun warte ich auf die Chemo.

Urindiagnostik:
Protein i. SU g/d 8,93+ // Protein i.SU. Mg/l 4465.0 // Freie Kappa-Ketten i.SU. Mg/l 26200+ //
Freie Kappa-Ketten i.SU. Mg/d 52400.0 // Freie Lambda-Ketten i.SU. Mg/l 18.4+
Freie Lambda-Ketten mg/d 36.8 // Kappa/Lambda-Qu. i.SU. 1423.91 +

Freie Kappa-Ketten quant. I.S. mg/l 3150.0+ // Freie Lambda-Ketten i.S. mg/l 10.4 //
Kappa/Lambda-Qu.i.S. 302.88 +


Am Tag 1 gab es Dexamethason 20mg und Bortezomib 2,74mg // Tag 2 Dexamethason 20mg
Tag 3 Chemo Prednisolon 100,00mg , Clemastin 2,00mg , Paracetamol 1000,00mg , Ranitidin 50,00mg ,
Daratumumab 1360,00mg , Prednisolon 20,00mg . Tag 4 Dexamethason 20mg und Bortezomib 2,74mg . Tag 5 Dexamethason 20mg .

Es gibt fünf Zyklen und Wdh.nach 21 Tagen.

LG Dirk

• Diddlmaus
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Lieber Dirk,

Erstmal tut es mir leid, dass dein Untermieter ein echt zickiges Exemplar zu sein scheint. ich wünsche Dir eine gute innere Stimme für die nächsten Runden.

Was Du schreibst, ist tatsächlich Gold wert. Nämlich Ärzte, die einen als Menschen für voll nehmen, mit denen man auf Augenhöhe kommunizieren darf und die den Patientenwillen akzeptieren, auch wenn es ihren eigenen Empfehlungen zuwiderläuft.

Erst wenn wir von selber wollen, komplett überzeugt sind, dass diese oder jene Schritte jetzt sein müssen, haben wir diese Extraportion Kraft, die so oft den Unterschied macht.

Letzten Endes ist es unser eigenes Leben. Ich finde es toll, dass Du eine Pause einlegen konntest. Zusammen mit vereinten Kräften geht es jetzt weiter, dafür wünsche ich Dir eine gute Moral und viel Power, gepaart mit Hunor.

Lass von Dir hören, ich denk an dich!!!

Liebe Grüsse,

Sibylle

• Turok
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So nochmal kurz aus der Nacht,

habe mein Befund noch mal und es gibt leichte Veränderungen bei den Freie Kappa-Ketten quant.l.S. auf 3700.0+ // die Freie Lambda-Ketten sind leicht gefallen auf 5.0- // dafür ist der Kappa/Lambda-Qu.l.S. auf 740.00+ gestiegen.

Die Chemo habe ich gut überstanden, mein Bettnachbar hatte arg mit Schüttelfrost zu tun bei der gleichen Chemo und Sie läuft noch durch. Der Durchfluß dürfte nicht so erhöht werden wie bei mir. Etwas Glück muss man auch mal haben.

Zufrieden bin ich trotzdem nicht. Ich habe Fragen ohne Antworten und dies nervt dann doch. Zum CT liegt immer noch keine Aussage bereit, woher kommen die Schmerzen und was verursacht diese welche. Einfach nur das Morphi erhöhen ist auch blöd, hat auch seine Nebenwirkungen wie aggressiv und gereizt. Noch dazu das Novaminsulfon 4mal am Tag. Ein einfacher Wunsch ohne Schmerzen scheint bis jetzt schwer umsetzbar zusein. Noch ist aller Tage nicht Abends und solange gibt es keine Ruhe. In der Urne geht's auch ohne Schmerz.

Nun schlaft gut und ich schreibe bei gefallen für mich weiter. Von der Seele schreiben oder so. Hilft um zur Ruhe zukommen. LG aus Berlin, Dirk.

• Turok
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Danke Diddimaus fürs schreiben, ich bin nicht allein und muss kämpfen. Wir alle werden es schaffen unserem Freund oder so die Stirn zubieten.

Bis zu den nächsten Zeilen alles Gute, Dirk.

• Rosemarie
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Hallo Dirk,

hab das mitverfolgt und fiebere mit, dass das Daratumumab gut anschlägt. Scheinbar hast Du keine Großen Nebenwirkungen. Habe gestern auch meine 2. Dara Infusion bekommen . Auch gut vertragen und hoffe dass die Werte sich bald verbessern. Soll bei Daratumumab ja schon nach ca. 4 Wochen geschehen. Hab auch Schmerzen in den Knochen jedoch im CT ist nichts sichtbar. Nehme Hydromorphon dagegen. Will versuchen Cannabis zu bekommen. Das hebt dann gleich mit die Stimmung und beugt der Daratumumab Nebenwirkung Depression vor

Wir sitzen alle im selben Boot aber Rudern muss jeder für sich alleine.
Wünsch Dir bessere Werte!
Herzlicher Gruß aus dem Weit entfernten Allgäu.
Rosemarie

• Turok
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So da bin ich wieder aus dem KH.

Die Zeit war sehr turbulent und nun bin ich aber da wo ich mich wohlfühle. Nur nicht ich, sondern auch meine Frau und die Ärzte. Jetzt bin ich im zweiten Turnus mit der Chemo und nach langem Überlegen und abwiegen habe ich mit Absprache meiner Frau entschieden alles Stationär zu machen und nicht wie geplant und schon Terminiert ambulant zu machen. Wir haben uns Heute die Ärzte rangeholt und ihnen die Entscheidung mitgeteilt und auch aus unsere, oder meiner Sicht dargelegt. Erster Tag wieder auf Station. Wir haben ihnen die Situation dargestellt mit meinen Schmerzen in der Hüfte, das laufen an Krücken und das es doch nicht so ganz ohne Nebenwirkungen abläuft. Fehlender Schlaf, das viele schwitzen, der Kreislauf doch etwas niedrig ist, schon drei Kilo abgenommen habe und meine Frau auch noch voll arbeiten geht.
Und es wurde alles so übernommen wie wir es uns wünschten und da die Auswertung vom CT auch da ist wird nun gleich noch eine Strahlentherapie in den nächsten 14 Tagen mit durchgeführt. Nun muss ich nicht dreimal in der Woche nach Buch fahren, meine Frau kann in Ruhe arbeiten gehen und Sie weis mich gut versorgt. Dies ist für eine Beziehung in dieser Situation doch verdammt wichtig und für mich ein Bedürfnis das dies auch so bleibt. Wir haben doch so schon nicht viele feste Eckpunkte und mit Planen in diesem Leben ist auch schwer.
Aber all das hat mir gezeigt wie super man mit den Ärzten zusammen arbeiten kann und dies möchte ich auch nicht vermissen. Das macht auch ein gutes KH aus und ich glaube nicht der einzige zusein, der dies hat.
Nun könnte ich es endlich schaffen auch mal mein Fitzek zulesen, mir Musik aufs Ohr zulegen und schön laut unter Kopfhöhrer es genießen. Morgen kommt die zweite Runde Dara und ich hoffe es läuft genauso gut wie beim ersten mal. Auf die Strahlentherapie bin ich auch gespannt und das nach insgesamt fünf Jahren Behandlung das erste mal.
Schön das es was neues gibt und eine Zusage das es auf jedenfall gegen die Schmerzen helfen wird. Obwohl ich ja da immer etwas misstrauisch bin bei diesen Aussagen, Hoffnung brauchen wir aber trotzdem zum Weitermachen.

Bis dahin alles Gute für euch, LG Dirk.